Neurodiversidad

la noción de que un funcionamiento neurológico diferente de la norma no es necesariamente patológico y no menoscaba los derechos humanos de las personas con tales diferencias From Wikipedia, the free encyclopedia

La neurodiversidad es un concepto que considera las diferencias neurológicas entre las personas, como las que se dan en el autismo, el TDAH o la dislexia, como formas naturales y valiosas de diversidad humana.[1] Esta perspectiva desafía la visión tradicional que considera estas características neurocognitivas como déficits o trastornos.[1] En cambio, enfatiza la necesidad de aceptación, apoyo adecuado e inclusión para las personas denominadas neurodivergentes.[1] El término se originó dentro de las comunidades autistas y está vinculado al movimiento por los derechos de las personas discapacitadas.[2]

Símbolo arco iris infinito
Signo de infinito de color arco iris que representa la neurodiversidad

El movimiento de la neurodiversidad argumenta que las expectativas sociales y médicas sobre cómo las personas deberían ser y funcionar se basan en prejuicios.[3][4] Reclama un cambio de paradigma hacia un enfoque inspirado en los modelos sociales de discapacidad.[5][6] La discapacidad no se entiende principalmente como una característica de una persona, sino como consecuencia de entornos inadecuados, sistemas inflexibles y falta de aceptación.[5][6] Sin embargo, se apoya, por ejemplo, la promoción de una comunicación eficaz de las necesidades básicas, la reducción de comportamientos nocivos[7][8] y el tratamiento de afecciones concurrentes (p. ej., ansiedad, epilepsia).[8]

El movimiento está particularmente comprometido con la eliminación del estigma y del capacitismo (discriminación por motivos de discapacidad).[9] Compara estas formas de discriminación con las que sufren otros grupos, por ejemplo, por motivos de origen étnico, género u orientación sexual.[10] Aboga por eliminar las barreras sensoriales, sociales y de otro tipo, por ejemplo, en la educación, el lugar de trabajo y la sanidad.[11][12][13] Otro objetivo principal del movimiento es la ampliación de la autodeterminación de las personas neurodivergentes en los procesos de toma de decisiones («nada sobre nosotros sin nosotros»),[6] como el establecimiento de las prioridades de investigación.[14][15][16] Rechaza la investigación destinada a eliminar el autismo, por ejemplo a través de la selección genética.[17][18][19]

Muchos profesionales siguen trabajando con la visión del autismo como un trastorno, pero se está produciendo un cambio creciente hacia el modelo de neurodiversidad.[20][21][22] Un número cada vez mayor de investigadores[20][21][22] y varias autoridades sanitarias adoptan una visión neutral o positiva del autismo.[23][24] Este cambio va acompañado de debates en la comunidad científica y entre las partes interesadas.[25][16] Algunos críticos argumentan que este enfoque no tiene suficientemente en cuenta los aspectos discapacitantes, especialmente en el caso de las personas autistas que no hablan o que tienen discapacidades intelectuales.[26] Los defensores replican que esta crítica parte del supuesto erróneo de que el concepto de neurodiversidad niega la discapacidad,[27] describe el autismo como un «superpoder»[7] o rechaza todas las intervenciones, cuando en realidad sólo descarta aquellas que alteran o suprimen las manifestaciones autistas naturales.[6][5]

Concepto e historia

El término neurodiversidad (de «neurológico» y «diversidad») surgió en discusiones en listas de correo electrónico de autistas en la década de 1990 y fue utilizado públicamente por primera vez por el periodista Harvey Blume en 1998.[2] También lo utilizó Judy Singer en su tesis de sociología ese mismo año.[28] Desde entonces, el concepto se ha ampliado para incluir, entre otras cosas, el TDAH, la dislexia, la dispraxia y las necesidades de apoyo en el aprendizaje.[12][29][30][31][32]

Blume (1998) escribió sobre la neurodiversidad:[33]

Neurodiversity may be every bit as crucial for the human race as biodiversity is for life in general. Who can say what form of wiring will prove best at any given moment? Cybernetics and computer culture, for example, may favor a somewhat autistic cast of mind.

La neurodiversidad puede ser tan crucial para la raza humana como la biodiversidad lo es para la vida en general. ¿Quién puede decir qué forma de cableado resultará mejor en un momento dado? La cibernética y la cultura informática, por ejemplo, pueden beneficiar a una mentalidad algo autista.

Jim Sinclair, que no utilizaba el habla hasta los doce años, sentó las bases del movimiento por los derechos de los autistas con «Don't Mourn For Us» (1993),[34][35][36] donde instaba a los padres de niños autistas a aceptar el autismo como parte de la personalidad de sus hijos, no a lamentarlo:[37]

El autismo no es algo que una persona tiene, o una “concha” dentro de la cual está atrapada una persona. No hay un niño normal escondido detrás del autismo. El autismo es una forma de ser. Es pervasivo [dominante]; afecta toda experiencia, toda sensación, percepción, pensamiento, emoción y encuentro, todo aspecto de la existencia. No es posible separar el autismo de la persona — y si fuera posible, la persona que quedaría no seria la misma persona con la que se empezó.
Lazo tachado hecho con piezas de puzzle
El símbolo de la pieza de rompecabezas es rechazado por muchas personas autistas, ya que se asocia con la visión del autismo como un trastorno.

Los defensores del paradigma de la neurodiversidad buscan reemplazar el dominante modelo médico de la discapacidad,[6][38][5] a veces llamado «paradigma de la patología».[10] Este modelo supone que los seres humanos deben tener determinadas características y capacidades para funcionar en un entorno societal que se considera mayormente neutral.[39] Desviaciones de estas normas se consideran como problemas que deben resolverse curando o tratando al individuo.[39] El paradigma de la neurodiversidad, por el contrario, está influido por el modelo social de la discapacidad, que considera la discapacidad principalmente como una consecuencia de las barreras sociales y no como una característica inherente.[7]

Se argumenta que, si bien el autismo y los retos a los que se enfrentan los autistas en un mundo neurotípico son reales, la noción de neurodivergencia como trastorno es una construcción social.[4] El proyecto satírico «Institute for the Study of the Neurologically Typical» ilustró esta idea patologizando la neurotipicidad de forma análoga a como se patologiza actualmente el autismo.[40] Se reconoce que algunos individuos neurodivergentes tendrían necesidades de apoyo incluso en una sociedad óptima, pero esto no se considera un problema, por lo que se rechaza clasificarlos como enfermos o necesitados de tratamiento.[6] Sin embargo, el paradigma de la neurodiversidad acepta el abordaje de retos inherentes (p. ej., en la comunicación de necesidades básicas) y para condiciones concurrentes como la depresión,[8] pero ve la neurodivergencia en sí como un aspecto valioso de la diversidad humana.[6]

Los movimientos por los derechos de los autistas y por la neurodiversidad forman parte de los movimientos más amplios por los derechos de las personas discapacitadas y por la autodefensa (la defensa de los propios derechos por parte de las personas discapacitadas, en lugar de la representación por terceros).[41] Estos pretenden aumentar la aceptación y el respeto[41] y luchan contra el capacitismo, que consiste en la discriminación de las personas discapacitadas.[9] Su lema central, «Nada sobre nosotros sin nosotros», reclama la participación de las personas discapacitadas como expertas por experiencia en debates que les conciernen y en los que a menudo solo se las incluye de forma marginal.[42] Asimismo, se señala que tienen derecho a que se respete su autodeterminación, incluso si necesitan un apoyo intensivo en su vida diaria.[43]

Bandera con múltiples franjas horizontales de rojo a verde con un signo de infinito blanco en el centro
Bandera del Orgullo Autista

El movimiento de la neurodiversidad tiene su origen en grupos autistas en línea que facilitan la comunicación a las personas autistas, para quienes la comunicación oral no suele ser la forma más intuitiva y sencilla.[44][45][46] Ser autista se entiende como una identidad positiva, por lo que se instauró un Día del Orgullo Autista, que se celebra cada año el 18 de junio,[6] y el Día del Orgullo de la Neurodiversidad, que tiene lugar el 16 de junio.[47] La bandera de la neurodiversidad y el orgullo autista es el símbolo del infinito.[48] El símbolo de la pieza de puzzle, que tradicionalmente se ha utilizado para simbolizar el autismo, es rechazado por muchos autistas porque evoca emociones negativas como la incompletitud o la extrañeza.[49] En 2006, Ari Ne'eman y Scott Robertson fundaron en EE. UU. la Autistic Self Advocacy Network (ASAN), que promueve el punto de vista de la neurodiversidad.[18][14] El enfoque de la neurodiversidad adquiere mayor relevancia en prensa e investigación.[50][20] Según las Naciones Unidas, la aceptación de los autistas varía mucho de un país a otro.[51] Steven Kapp constata que el movimiento está más avanzado en países anglosajones, debido al origen allí de movimientos de discapacidad y el modelo social, y como reacción a organizaciones de padres (p. ej., Autism Speaks) que han sido criticadas por autodefensores.[6][52]

Nick Walker ha publicado una guía para el uso del lenguaje llamada «Neurodiversidad: Algunos términos y definiciones básicos» (en inglés: «Neurodiversity: Some Basic Terms & Definitions»).[53] Según esta, el término «neurodiversidad» designa la diversidad de las mentes humanas en general.[53] Por otro lado, el término «neurodivergente» (acuñado por Kassiane Asasumasu en 2000) se refiere a un individuo cuya arquitectura neurológica no se alinea con lo que la sociedad considera normal.[53] Esto contrasta con los «neurotípicos», que representan la mayoría.[53] El término «neurodiverso» sólo puede utilizarse para referirse a un grupo compuesto por personas con cerebros diferentes, no para un individuo.[53] A veces también se sugiere términos como «neuromayoría»/«neurominoría»[53] o «neuro conforming»/«neuro nonconforming» porque el «típico» en «neurotípico» todavía tiene una connotación de normalidad.[54] También se utiliza ocasionalmente el término «alístico» para describir a las personas que no son autistas.[55]

Concepto de trastorno y discapacidad

Asasumasu hizo hincapié en que el término «neurodivergente» no debe excluir sino incluir a las personas.[56] Por tanto, pretendía que estos términos se aplicaran a una amplia variedad de personas, no sólo autistas o personas con TDAH, dislexia o dispraxia, sino también personas con afecciones mentales o neurológicas reales como la epilepsia o la parálisis cerebral.[56] Se debate qué neurodivergencias deberían ser consideradas variaciones naturales (despatologizadas) y, por lo tanto, no ser objeto de intervenciones dirigidas a su erradicación.[57][53] Nick Walker aboga por preservar neurodivergencias como el autismo, argumentando que cosas como la epilepsia o las lesiones cerebrales traumáticas podrían eliminarse de la persona sin cambiarla fundamentalmente.[53] Según ella, esto se debe a que estas últimas no están vinculadas de forma omnipresente a su personalidad o a su percepción del mundo.[53] Robert Chapman destaca que el trastorno por estrés postraumático o la anorexia deben seguir considerándose trastornos porque causan daño.[58] Ari Ne'eman y Liz Pellicano sugieren que, en lugar de centrarse en categorías diagnósticas, se evalúe cada rasgo para saber si es de naturaleza negativa o si es sólo la sociedad la que lo convierte en un problema.[7]

Existe un debate filosófico sobre la definición de trastornos mentales, en el que se aborda la influencia de las normas sociales en las clasificaciones médicas.[59] Los manuales DSM-5 y CIE-11 adoptan el punto de vista de que la discapacidad y el malestar están causados por una disfunción dentro del individuo, por lo que clasifican el autismo y otras neurodivergencias como trastornos.[60][61] Shaw et al. argumentan que ver a las neurominorías como trastornadas proviene de relaciones de poder históricas, donde los neurotípicos definieron los rasgos autistas como déficits.[3] Estas narrativas se repiten hasta que conducen a una falacia de reificación: se toma una perspectiva como realidad objetiva.[3] Florian Mildenberger analiza que a los profesionales médicos les suele resultar difícil abandonar las posiciones que una vez adoptaron.[62] Argumenta que en lo que respecta a la despatologización de grupos, esto también está relacionado con el miedo a perder su propia autoridad interpretativa.[62] Según Simon Baron-Cohen, la neurociencia del autismo también muestra signos de diferencia en lugar de daño.[63]

Nick Walker describe la patologización de las personas autistas como una forma de opresión y la compara con la patologización histórica de la homosexualidad.[10] Esta fue impulsada por valores extracientíficos para legitimar su marginalización haciéndola parecer natural y objetiva.[64] Sue Fletcher-Watson y Francesca Happé ven posible una despatologización similar para el autismo.[65] La medicina también ha patologizado históricamente a otros grupos marginalizados, como mujeres (histeria, órgano sexual supuestamente defectuoso),[66] zurdos,[67] judíos[68] y personas esclavizadas (drapetomanía: «deseo irracional de libertad»).[69] En el siglo XVIII, médicos influyentes plantearon la hipótesis de que el color de piel negro era el resultado de la lepra, una enfermedad infecciosa.[70][71]

Robert Chapman sostiene que establecer un nuevo concepto viable de trastorno mental es crucial para el éxito del movimiento de la neurodiversidad.[58][72] Además, subraya que el paradigma de la neurodiversidad difiere de la antipsiquiatría o la psiquiatría crítica.[72][73] Estas afirman que lo que se clasifica como trastornos mentales son retos normales de la vida que deben seguir resolviéndose pero de formas no médicas.[72][73] Chapman defiende la neurodivergencia como una discapacidad realmente existente pero neutra y no patológica, y ve irrelevante el debate de la antipsiquiatría sobre la validez científica del concepto de autismo, dado el valor político del concepto.[72][73][74] También considera que no es útil limitar las críticas a la clasificación médica y responder a las etiquetas psiquiátricas con el argumento de la excesiva medicalización.[75] Sostiene que los diagnósticos son el resultado de la marginalización social y que abolirlos o reducirlos sin cambiar las normas problemáticas subyacentes obstaculizaría el acceso al apoyo necesario.[75] Además, propone una perspectiva ecológica que cree nichos y reconozca las funciones que surgen de los colectivos humanos en lugar de centrarse únicamente en el funcionamiento individual.[76][77]

Bandera gris marengo dividida en diagonal desde el ángulo superior izquierdo hasta el ángulo inferior derecho por cinco franjas paralelas de color rojo, oro pálido, gris pálido, azul claro y verde.
Bandera del Orgullo de la Discapacidad

Desde los Disability Studies, Elizabeth Barnes aboga por ver la discapacidad como «mera diferencia»: una variación neutra, cuyo significado y experiencia son moldeados por factores sociales.[78] Según ella, aunque la discapacidad también puede estar asociada a aspectos negativos en una sociedad hipotética libre de capacitismo, también conlleva diferencias neutras y positivas y no empeora la calidad de vida de la persona de forma global.[78] Esto constituye para ella la base del orgullo de la discapacidad, análogo al Orgullo LGBTQIA+.[78] Roy Richard Grinker argumenta que necesitar apoyo no es intrínsecamente malo y que nociones como funcionamiento normal o independencia son culturalmente relativas.[79] Se refiere a culturas en las que no se plantean cuestiones sobre la capacidad futura del niño para llevar una vida independiente o sobre su cuidado tras la muerte de los padres, ya que la comunidad asume naturalmente este papel, sin que la autonomía individual se considere un objetivo indispensable.[80]

Los científicos debaten si el autismo es una entidad unificada, un conjunto de cosas distintas o un extremo de un espectro continuo de rasgos en la población general.[19] Astle et al. sostienen que categorías como el autismo o el TDAH podrían ser reemplazadas en el futuro por un enfoque transdiagnóstico.[81] Argumentan que estas categorías son muy heterogéneas, sus límites son difusos y que pueden solaparse y eclipsarse cuando una persona cumple criterios de más de una.[81] Destacan que abolir las categorías permitiría adaptar mejor el apoyo a las necesidades individuales, en lugar de basarse en etiquetas abstractas.[81] Tres académicos ven este abandono de los diagnósticos cargados de valores como una vía hacia el paradigma de la neurodiversidad.[82][83]

Reinterpretación de las características y experiencias neurodivergentes

Doble problema de la empatía

Una persona autista y otra no autista con signos de interrogación en sus globos de diálogo
Dificultades mutuas de comprensión entre autistas y no autistas

El doble problema de la empatía, presentado por el académico autista Damian Milton en 2012,[84][85][86] postula que las dificultades de comprensión y relación entre personas autistas y no autistas son mutuas.[84][87][88][89] No surgen por falta de empatía en uno de los grupos, sino por diferencias fundamentales en experiencias, procesamiento sensorial e interacción.[84][90] Hasta ahora, la investigación sobre autismo postulaba una falta de empatía o cognición social deficiente en personas autistas, considerándolas retraídas.[91] Esto ha llevado a que los enfoques actuales intentan a menudo subsanar estas debilidades descritas y adaptar el comportamiento social de las personas autistas a las ideas neurotípicas.[91][92][93] A lo largo de los años, la creciente investigación y el activismo de la comunidad autista han cuestionado esta perspectiva.[91][94][92]

Por ejemplo, estudios recientes demuestran que los autistas tienden a comunicarse e interactuar bien entre sí, a veces mejor que cuando interactúan con personas no autistas.[95][96][97] Múltiples estudios muestran también que las personas no autistas pueden tener una impresión más negativa de las personas autistas debido a juicios sutiles.[98][99][100] Una revisión de 2024 confirmó que las relaciones interpersonales entre autistas suelen ser de alta calidad y se correlacionan con un mayor bienestar.[101] Familiares que son autistas también suelen comprender mejor a niños autistas.[102][103] Las personas autistas pueden ser malinterpretadas, p. ej., por evitar contacto visual o porque el no autista no reconoce cuándo el autista se siente estresado.[104][105] A los autistas, a su vez, puede resultarles difícil descifrar expresiones emocionales no autistas.[104] Los no autistas pueden erróneamente ver estos comportamientos como falta de empatía o interés, malinterpretando la función que cumplen para el autista.[105] Comprender el doble problema de la empatía mejora la comunicación[106] e investigadores destacan la importancia de escuchar con paciencia, incluso si la persona autista no dé señales de que sigue pensando.[107] Además, recomiendan comunicarse de forma clara y directa y respetar las formas de expresión autistas (incluyendo comunicación no verbal diferente y sensibilidades sensoriales) en lugar de imponer normas neurotípicas.[108][106][107] La comunicación escrita en lugar de la verbal también suele ser un alivio para los autistas.[107]

Características de comportamiento, intereses y percepción sensorial

Imagen de una persona con el cerebro y su globo de diálogo llenos de gatos y corazones.
Arte autista que representa de manera ejemplar un interés centrado en los gatos

Otra teoría desarrollada por los autistas es la del monotropismo, que fue propuesto por Dinah Murray et al. como la característica central del autismo.[109][110] Según esta teoría, los autistas tienden a centrar su atención en menos cosas a la vez, lo que les lleva a tener experiencias intensas y estados de flujo,[111][112] así como a desconectarse de aquellas cosas que no están en su foco de atención actual.[109][113] En el modelo médico, los intereses profundos a menudo se consideran negativos para la participación social, ya que las personas autistas suelen centrarse mucho en ellos durante su tiempo libre y en las interacciones sociales.[114] El movimiento de la neurodiversidad reclama la aceptación de estos intereses y hace hincapié en que pueden aportar una gran alegría[114][115] a la persona autista y convertirla en experta en el campo correspondiente.[114][116][117] Múltiples autores sostienen que los rasgos autistas han dado lugar a importantes descubrimientos en la historia de la ciencia.[118][119][120]

Las características sensoriales (mayor o menor sensibilidad) son entendidas por los defensores del enfoque de la neurodiversidad como partes integrales del ser[121][37] que no deben eliminarse.[122] Pueden ir de la mano de fortalezas como una mayor percepción de los detalles y patrones, habilidades originales para resolver problemas, creatividad en la música o las artes y la capacidad para detectar peligros con mayor rapidez.[114][116][117] En entornos neurotípicos no adaptados, pueden producirse sobrecargas sensoriales estresantes (crisis autistas/meltdowns), por lo que el movimiento de neurodiversidad reclama la eliminación de las barreras sensoriales.[13] La preferencia por la previsibilidad y una necesidad de que haya pocos cambios (características que se consideran negativas en el modelo médico) pueden implicar fiabilidad, sinceridad, un fuerte sentido de la justicia y una menor susceptibilidad al aburrimiento en tareas repetitivas.[114][117] Los movimientos repetidos («stimming») como balancearse o agitar las manos sirven a un propósito significativo, como regular las experiencias sensoriales, controlar la ansiedad o crear una sensación interior de seguridad.[123][124][125] En lugar de reprimirlas debido a las normas sociales, las personas autistas reclaman su aceptación, siempre y cuando no causen ningún daño.[123][126][127] Esto difiere del trastorno obsesivo-compulsivo, en el que los pensamientos y acciones repetitivos se perciben como intrusivos y no deseados.[128][129]

Necesidades de apoyo y «spiky profile»

Gráfico que muestra un perfil con habilidades equilibradas y otro con fortalezas y debilidades claras en las áreas de intereses enfocados, comprensión verbal, habilidades visuales-espaciales, interacción social, capacidad analítico, velocidad de procesamiento, memoria de trabajo, coordinación motriz, sensibilidad sensorial y funciones ejecutivas
Perfil llano y con picos y valles

Las necesidades de apoyo de las personas autistas varían mucho entre personas, pero también de un momento a otro dentro de la misma persona.[114] Algunos autistas necesitan asistencia en ciertos ámbitos, p. ej. en las interacciones sociales o en la gestión de periodos de estrés o cambio y necesitan consideración debido a la sobrecarga sensorial.[114] Otros necesitan apoyo integral y permanente para el autocuidado y la comunicación (como la comunicación alternativa y aumentativa con imágenes, signos o textos predefinidos).[114] Las necesidades no se distribuyen linealmente; una persona puede tener altas necesidades en un área y bajas en otras (perfil con picos y valles o «spiky profile»).[130][12] Las necesidades de apoyo también pueden verse influidas por el estrés, las capacidades cognitivas, el procesamiento sensorial y condiciones concurrentes.[114] Según los principios de apoyo centrado en la persona, las ayudas (p. ej., en los cuidados domiciliarios, la educación, la vida en comunidad y el trabajo) deben adaptarse al perfil individual de cada persona.[131] El objetivo es mejorar su calidad de vida y su autodeterminación.[131]

Estigma, masking e identidad

Según diversos estudios, las personas autistas enfrentan estigma y deshumanización social.[132][133][134] El enmascaramiento o camuflaje («masking» en inglés) se refiere al intento consciente o inconsciente de ocultar los rasgos autistas y parecer neurotípico para evitar el estigma y las reacciones negativas de la sociedad hacia las personas autistas.[135][136][137] Esto implica un gran esfuerzo y puede dar lugar a diagnósticos tardíos o fallidos, así como a baja autoestima, problemas de salud mental y suicidio.[138][139][140][135] El burnout autista implica agotamiento grave, dificultad en el funcionamiento ejecutivo y las tareas cotidianas, y una mayor sensibilidad sensorial.[141][142][143] Este estigma puede extenderse a sus allegados (estigma de afiliación).[144] El autismo está profundamente ligado a la identidad, y una identidad autista positiva, promovida en un entorno de aceptación, contribuye a una mejor salud mental y bienestar.[145][146][147] El modelo de déficit, en cambio, está vinculada a mayor estigmatización.[148][9][149] Varios investigadores han desarrollado enfoques neuroafirmativos (que aceptan la neurodiversidad) de la psicoeducación (aprender sobre la propia neurodivergencia).[150][151] Estos tienen un efecto empoderador y contribuyen a reducir la estigmatización.[152][153]

TDAH y dislexia

Mariposa arco iris
Símbolo del orgullo TDAH

El concepto de la neurodiversidad entiende los rasgos del TDAH (variaciones en atención, impulsividad, nivel de actividad) como diferencias neurológicas naturales, que pueden aportar retos y también cualidades como la hiperconcentración o una mayor creatividad.[12][29] Algunas hipótesis proponen que el TDAH podría haber sido una ventaja evolutiva.[154] El movimiento de la neurodiversidad aboga por reconocer personas neurodivergentes y adaptar el entorno a sus necesidades, en lugar de centrarse en sus retos dentro de entornos estandarizados.[12] De manera similar, la dislexia se ve como una forma diferente y no deficiente de procesar información,[155] derivada de variaciones cerebrales y fonológicas.[30][12] Se reclama adaptar entornos a estos estilos de aprendizaje,[12] reconociendo que pueden coexistir retos (en lectura y escritura) y posibles fortalezas, como la creatividad o el pensamiento espacial, por ejemplo.[156][12]

Inclusividad

Terminología

Un lenguaje respetuoso y no patologizante se considera fundamental en el paradigma de la neurodiversidad, pues reduce la deshumanización, cosificación y estigmatización.[148][157] Investigadores como Kristen Bottema-Beutel et al. y revistas académicas influyentes recomiendan cambios lingüísticos como:[9][158][159][160]

  • «Neurodivergente»/«neurotípico» en lugar de «tiene un trastorno»/«está sano»
  • «Características» o «rasgos» en lugar de «síntomas»
  • «Apoyo» o «servicios sociales» en lugar de «tratamiento»
  • Descripción de necesidades específicas en lugar de «alto/bajo funcionamiento»
  • «Concurrente» en lugar de «comórbido»
  • «Probabilidad» en lugar de «riesgo»
  • La evitación de palabras como «cura», «prevención» o «carga»

Estudios en países de habla inglesa han demostrado que los autistas prefieren las formulaciones que presentan el autismo como parte de su identidad («autista»/«persona autista» en lugar de «persona con autismo»).[161][162][163] Nick Walker sostiene que el deseo de separar lingüísticamente a la persona del autismo (lenguaje people-first) se basa en el miedo al autismo.[164]

La dispráxica Monique Craine describe que, en su blog sobre la dispraxia, al principio utilizaba términos como «neurodivergente», pero seguía empleando un lenguaje patologizante.[165] Solo después de comprender mejor el paradigma de la neurodiversidad y el cambio interno hacia una visión positiva de la neurodivergencia como una forma de diversidad humana, dejó de describir sus características como déficits o síntomas.[165]

Algunos sostienen que eliminar ciertos términos podría restar visibilidad a las necesidades específicas de apoyo de las personas autistas con discapacidad intelectual.[166] Los defensores replican que el nuevo paradigma también reconoce la discapacidad y que los nuevos términos neutros pueden expresar los mismos conceptos de forma incluso más precisa que los antiguos, que implicaban un déficit.[167] Bottema-Beutel et al. añaden que narrativas perjudiciales sobre el autismo a menudo han sido acompañadas por investigaciones deficientes.[168]

Barreras y discriminación

Una pegatina en la ventana anunciando la hora de silencio
Una pegatina en la ventana anunciando la hora de silencio («quiet hour» en inglés). La reducción de las entradas sensoriales (p. ej., música, luz, pitidos de las cajas registradoras) facilita a los autistas y otras personas neurodivergentes ir de compras por sí mismos.[169][170]

Eliminar barreras y aumentar la aceptación social hacia las personas autistas es otro objetivo central del movimiento.[5] Se hace hincapié en que el acceso a los servicios sociales y los ajustes razonables es un derecho humano.[171][172] Doherty et al. (Autistic Doctors International) señalan que necesidades insatisfechas causan angustia no detectada, lo que puede llevar a meltdowns o shutdowns.[13] Los desencadenantes pueden ser factores sensoriales o sociales, así como acontecimientos imprevistos, necesidades básicas insatisfechas o situaciones emocionales, y a menudo se acumulan.[173][174] Proponen el acrónimo «SPACE» para categorizar las barreras, teniendo en cuenta que las necesidades pueden variar mucho de una persona autista a otra:[13]

  • Sensorial: Sensibilidad a luces (p. ej., fluorescentes), ruidos (p. ej., los inesperados), olores, sabores, tacto; necesidad de espacio personal.
  • Previsibilidad: Necesidad de rutinas y estructuras; anuncio previo de los cambios necesarios
  • Aceptación: Aceptación de rasgos autistas como conductas de autoestimulación (stimming).
  • Comunicación: Uso de comunicación alternativa y aumentativa para autistas que no utilizan el habla o que hablan poco; hablar bajo estrés o por teléfono puede resultar difícil; necesidad de lenguaje claro y literal; posibles diferencias en las señales emocionales no verbales (p. ej., una forma diferente de expresar el dolor).
  • Empatía: Doble problema de la empatía; preguntar es más útil que suponer basándose en la comunicación no verbal; el autista puede necesitar tiempo para procesar las situaciones, reaccionar, tomar decisiones o recuperarse de estrés.

Las leyes de muchos países prohíben la discriminación por discapacidad, pero neurodivergencia y discapacidad no son lo mismo, a pesar de sus grandes solapamientos.[175] Por ello, Andrea Lollini aborda la protección específica para neurominorías, reconociéndolas como categoría minoritaria distinta (similar a género, etnia, etc.).[175] Un proyecto constitucional en Chile, por ejemplo, propuso incluir a las personas neurodivergentes como minoría protegida.[176]

Inclusión en la educación y el trabajo

Personas en diferentes colores con cerebros resaltados
Arte autista que representa la diversidad natural de las mentes humanas

Los modelos de educación inclusiva se esfuerzan por apoyar a los alumnos autistas en entornos educativos convencionales, alejándose de los entornos segregados de educación especial y acercándose a una participación junto a sus compañeros.[11][177] Para ello, se considera fundamental el Diseño Universal para el Aprendizaje (DUA), que crea proactivamente currículos y entornos accesibles para todos, considerando los diversos estilos de aprendizaje, sensibilidades sensoriales y estilos comunicativos de personas autistas.[178] A pesar de estos esfuerzos, los alumnos autistas pueden enfrentarse a barreras importantes, que pueden provocar traumas o llevarles a evitar la asistencia a la escuela.[11][179] No es una forma de oposición deliberada: la evitación suele originarse por entornos sensoriales abrumadores, ansiedad social, dificultades de comunicación mutuas, acoso o falta de apoyo adecuado, no por rebeldía.[11][179] Los ajustes razonables pueden incluir proporcionar espacios tranquilos a los que la persona autista pueda retirarse cuando se sienta abrumada.[172] Los estudiantes autistas también pueden necesitar ayuda para iniciar y mantener relaciones sociales con sus compañeros si así lo desean.[11] También y especialmente en la educación superior, algunos de ellos pueden necesitar apoyo para el funcionamiento ejecutivo (organización y planificación del trabajo, inicio y finalización de tareas).[180][181] Rüdiger Graf analiza también la posible adaptación de las condiciones de estudio, como los exámenes tradicionales.[182] En su opinión, es demasiado fácil definirlas como componentes de los requisitos académicos y excluirlas de la compensación por desventajas.[182]

En la transición a la edad adulta, las personas autistas a menudo se encuentran con importantes obstáculos para conseguir y mantener un empleo significativo, lo que se traduce en elevadas tasas de desempleo y subempleo en comparación con la población general.[12] Las barreras incluyen entrevistas tradicionales,[183] normas sociales tácitas, entornos sensorialmente adversos (p. ej., ruidos, luz), comunicación poco clara y tareas insuficientemente estructuradas.[12][184] La inclusión efectiva en el lugar de trabajo puede verse favorecida por horarios o lugares de trabajo flexibles,[185] proporcionar auriculares con cancelación de ruido, fomentar una cultura de aceptación y comprensión mediante la formación del personal y programas de tutoría.[12][184] Trabajar desde casa puede ayudar a evitar situaciones sensoriales o sociales abrumadoras, aunque esto signifique renunciar a interacciones sociales potencialmente deseadas.[186][187] Numerosos expertos empresariales sostienen que la diversidad cognitiva mejora los resultados de los equipos al aportar distintas perspectivas, favoreciendo la innovación y la resolución de problemas mediante un pensamiento fuera de lo común.[184][188][189][190] Algunas empresas están especializadas en la inserción laboral de personas neurodivergentes centrándose en los puntos fuertes de muchos autistas, como la atención al detalle y la sinceridad.[191][192]

Múltiples autores critican un uso superficial del concepto de neurodiversidad («neurodiversity lite»).[193][194][38] Este término se refiere a la adopción del lenguaje del movimiento de la neurodiversidad o a la mayor representación de las personas neurodivergentes, sin abordar barreras sistémicas o prejuicios arraigados, a veces para mejorar la imagen de la institución.[193][194][38] Esto suele implicar centrarse en los puntos fuertes de algunas personas neurodivergentes, especialmente en el ámbito tecnológico, presentándolos como una forma moderna de diversidad.[194] Según ellos, aunque esto puede fomentar cierta aceptación y facilitar el empleo de algunas personas, excluye a quienes no encajan en ese perfil y desvincula el concepto de neurodiversidad de sus raíces en los derechos de las personas discapacitadas.[195] El paradigma de la neurodiversidad no consiste simplemente en destacar los puntos fuertes de las personas autistas (o llamar «superpoder» al autismo), lo que ha llevado a la crítica de que el concepto de neurodiversidad invisibiliza o niega la discapacidad.[3][82] En cambio, se basa en reconocer que los factores sociales incapacitan a las personas autistas y que los puntos fuertes y débiles son contextuales.[3][82]

Interseccionalidad

Protesta callejera, gente ondeando banderas del orgullo de la neurodiversidad y LGBTQIA+.
Protesta callejera por la neurodiversidad y el colectivo LGBTQIA+

El movimiento presta una atención particular a la relevancia de la interseccionalidad, pues la presentación del autismo puede variar según el género y la etnia, resultando en un infradiagnóstico persistente en grupos no masculinos y racializados.[196] La Red de Mujeres y Personas No Binarias Autistas (AWN, por sus siglas en inglés) aboga por una mayor visibilidad de las mujeres y personas no binarias autistas en el movimiento de la neurodiversidad.[197] Nair et al. critican que en la investigación sobre la neurodiversidad predomina el conocimiento del norte global, lo que margina las perspectivas del sur global.[198] Morénike Giwa Onaiwu denuncia un «problema de privilegio blanco» en la autodefensa de las personas autistas y argumenta que esto conduce a la marginalización de las voces de personas de color.[199] Los autistas también tienen muchas más probabilidades de ser homosexuales o transexuales, lo que aumenta la discriminación.[196][200]

La teoría neuroqueer deconstruye las oposiciones binarias (típico/atípico, masculino/femenino) que sustentan las ideas neuronormativas y heteronormativas, viéndolas como construcciones sociales limitantes.[201][202][203] Destaca la fluidez y la interconexión de las experiencias neurológicas y de género/sexuales, aboga por una comprensión más inclusiva de la diversidad humana y critica las estructuras de poder que imponen tales binariedades y marginalizan a quienes se apartan de estas normas sociales.[201][202][203] Walker sugiere tanto a las personas neurodivergentes como a las neurotípicas que exploren nuevas experiencias neurocognitivas, por ejemplo, practicando deliberadamente más stimming.[202]

Implicaciones para el diagnóstico, las intervenciones y la investigación científica

Diagnóstico/evaluación

Algunas personas autistas prefieren identificarse a sí mismas como autistas para comprender y describir su experiencia, en lugar de someterse a una evaluación diagnóstica profesional.[204] O'Donnell-Killen et al. citan como motivos para la autoidentificación los largos tiempos de espera y los posibles obstáculos económicos para los diagnósticos profesionales, así como el encuadre patologizante y el estrés que suelen asociar las sesiones de diagnóstico para las personas autistas.[204] En psiquiatría, los autodiagnósticos suelen recibirse con cautela, ya que se considera que son menos precisos que una evaluación profesional.[205] Los autodiagnósticos se basan a menudo en información procedente de las redes sociales, que frecuentemente es inexacta y no ofrece información suficiente para el diagnóstico diferencial (distinción de otros diagnósticos).[205] Por el contrario, otros investigadores cuestionan la fiabilidad de las evaluaciones profesionales, argumentando que a menudo pasan por alto experiencias internas o enmascaradas y presentaciones diferentes del autismo (especialmente fuera del perfil de niño varón cisgénero blanco).[206][207] Sue Fletcher-Watson sostiene además que las personas autistas deben tener derecho a autoidentificarse como tales, especialmente para emanciparlas del control institucional que ejercen los profesionales sobre la propia definición de autismo y sobre quién pertenece a la comunidad autista.[208] Ella justifica esto argumentando que el autismo no debe ser visto como un trastorno y que un diagnóstico no debe ser seguido por un tratamiento.[208]

En la actualidad, el diagnóstico suele ser indispensable para acceder a los apoyos.[209] Por ello, el movimiento de la neurodiversidad reclama un sistema neutral en cuanto a valores que identifique las necesidades individuales de las personas discapacitadas y garantice el acceso a los apoyos necesarios, sin considerar la neurodivergencia como un problema médico.[209] Según Cornelius Borck, no será fácil abolir los diagnósticos para este fin, ya que estos están firmemente arraigados en el sistema de legislación social desde hace mucho tiempo y se consideran prácticos.[210] No obstante, él lo ve como un objetivo y señala que la transición hacia una orientación basada en las necesidades individuales en lugar de diagnósticos generales refleja la intención de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.[210] Mientras el diagnóstico sigue siendo necesario, los defensores del paradigma de la neurodiversidad recomiendan integrar el enfoque neuroafirmativo en el diagnóstico y señalan que, en comparación con la perspectiva de déficit, tiene un impacto positivo en la autoimagen,[211] el bienestar y la autoestima de las personas autistas.[212][213] Tres libros para diagnosticadores publicados entre 2023 y 2025 adoptan el enfoque de la neurodiversidad.[114][196][214] Norris et al. destacan la importancia del apoyo post-diagnóstico, incluyendo servicios sociales, psicoeducación sobre autismo y apoyo entre pares.[215] Además, Steven Kapp sostiene que es necesaria una conceptualización más completa que incluya las diferencias positivas para comprender plenamente el autismo en la ciencia.[93] Una versión para investigación del diagnóstico no debería exigir dificultades en la vida diaria, reconociendo que hay personas con rasgos autistas tan marcados como los de otras, pero que no están limitadas porque viven en un entorno más adaptado.[93]

Intervenciones

Mientras que muchos otros representantes de personas discapacitadas también se oponen a la selección prenatal para eliminar del acervo genético a las personas discapacitadas, el movimiento de la neurodiversidad también aplica esta crítica a las intervenciones en personas vivas.[7] Reclama terapias neuroafirmativas, diseñadas junto con las personas autistas y centradas en la experiencia autista.[216][217][218][219] Phan et al. sostienen que centrarse en la perspectiva autista no solo es decisivo para la aceptación, sino también porque excluir la experiencia vivida de las personas autistas conduce a intervenciones menos eficaces o incluso perjudiciales.[220] Por ejemplo, señalan que ocultar los rasgos autistas e intentar comportarse de forma no autista (masking) se asocia a mayores problemas de salud mental como ansiedad y depresión.[138] El movimiento reclama que se acepte la identidad autista de una persona,[221][222] al tiempo que se desarrollan mejores terapias para los trastornos mentales concurrentes, como la ansiedad y la depresión.[223][224] Múltiples artículos señalan que los factores de calidad de vida y las estrategias para mejorarla difieren entre personas autistas y no autistas.[225][226][227][228][229]

El entrenamiento social que pretende imitar comportamientos neurotípicos es rechazado por los defensores del enfoque de la neurodiversidad como una compulsión para enmascarar.[196][230][231] Argumentan que este tipo de intervención es comparable a las terapias de conversión dirigidas contra personas homosexuales o a la reeducación de personas zurdas para que utilicen la mano derecha.[232] Además, se considera que, debido a la falta de autenticidad, resulta poco eficaz para el desarrollo de amistades significativas.[233] En su lugar, abogan por fomentar una comprensión mutua entre personas autistas y no autistas.[232] Sostienen que esto se aplica incluso cuando una persona autista exprese el deseo de recibir un entrenamiento social, ya que consideran que dicho deseo se debe a experiencias negativas como la exclusión o el acoso.[232]

Las demandas centrales se centran en una reorientación de los objetivos de las intervenciones.[8][122] Desde la perspectiva del movimiento de la neurodiversidad, ciertas intervenciones se consideran legítimas, incluso cuando el autismo no se define como un trastorno.[8] Por ejemplo, aceptan los tratamientos de condiciones concurrentes como la depresión, la ansiedad, la epilepsia y el trastorno obsesivo-compulsivo.[8][122] Para la neurodivergencia en sí, proponen evaluar cada rasgo individualmente para determinar si es intrínsecamente negativo o simplemente se percibe como problemático debido a las normas sociales.[7] Reclaman que se acepten la mayoría de los rasgos autistas, pero consideran que es adecuado, por ejemplo, abordar conductas autolesivas o agresivas (que están presentes en algunos autistas, pero que no forman parte del autismo en sí).[8][234] Para ello, A. McDonnell sugiere un enfoque de baja excitación, es decir, la identificación y eliminación de desencadenantes de malestar.[235] Además, se considera adecuada la enseñanza de la comunicación funcional para la toma de propias decisiones (ya sea oral o a través de otros medios de comunicación).[8] La adquisición de ciertas habilidades de la vida diaria (p. ej. autocuidado) también se acepta si no significa ocultar o cambiar el propio yo autista.[194]

Intervenciones basadas en el comportamiento, como el Análisis Conductual Aplicado (ABA), son sumamente controvertidas.[236] Su objetivo es enseñar a un niño autista ciertos comportamientos sociales y de otro tipo recompensándole por conductas deseadas y, en algunos países, también castigándole por conductas no deseadas.[236] Sus defensores lo consideran ético y dicen que buscan prevenir abusos por parte de los profesionales.[237] Sin embargo, la mayor parte de los autistas que han pasado por el ABA reportan experiencias negativas.[238][239][240][241] Varios autores critican la terapia por ignorar los sentimientos internos de los niños autistas, así como por estandarizar a los niños y condicionarlos a la obediencia.[242][243][244] Sostienen que el ABA puede causar indefensión aprendida, mayor vulnerabilidad al abuso, baja autoestima y daños psicológicos como ansiedad, entre otros problemas.[242][243] Algunos investigadores también cuestionan la eficacia de la terapia.[245][246][247] Varios expertos critican además un insuficiente seguimiento de efectos adversos[248][249] y conflictos de intereses no declarados en la investigación sobre ABA.[250] Algunos investigadores proponen reformar intervenciones conductuales para alinearlas con principios neuroafirmativos;[251] otros autores sostienen que tales reformas no abordan los problemas documentados.[252]

Investigación científica

El movimiento de la neurodiversidad reclama reorientar las prioridades y los fondos destinados a la investigación, actualmente centrados en aspectos biomédicos del autismo y en enfoques dirigidos a su posible erradicación.[16] En contraste, personas y autodefensores autistas abogan por priorizar estudios que tienen como objetivo mejorar el apoyo, adaptar el entorno e desarrollar intervenciones que fomenten la autodeterminación y el bienestar.[253][254][255][256][257] Un documento de la Comisión Lancet (2021) sobre el futuro de la investigación en autismo[258] generó una fuerte resistencia entre investigadores y autodefensores autistas por centrarse en modificar al individuo en lugar de adaptar el entorno.[259] Cada vez se reclama más la participación activa de personas autistas en la definición de prioridades de investigación, también para garantizar su relevancia y utilidad práctica.[16][260] Dora Raymaker destaca que esta participación transforma profundamente la dinámica del poder en la producción de conocimientos sobre el autismo y es, por tanto, crucial para reducir la marginalización social.[14] Varios autores abogan por considerar a las personas autistas como expertas en autismo, ya que a menudo están bien informadas sobre el autismo y tienen una perspectiva de las experiencias vitales de las personas autistas que los investigadores no autistas no tienen.[149][172] Mittmann et al. hipotetizan que no consultar a estos expertos contribuye a las frecuentes representaciones negativas y estigmatizantes del autismo en los medios.[261]

Escalera: Los dos primeros peldaños desde abajo son no-participación: manipulación, terapia. Los tres escalones siguientes son formulismo: información, consulta y aplacador. Los tres escalones superiores son poder ciudadano: colaboración, delegación de poder y control ciudadano.
Escalera de la participación de Sherry R Arnstein[262]

Según Monique Botha, muchas de las narrativas que prevalecen en la investigación sobre el autismo son deshumanizantes y cosificadoras.[263] Botha destaca que la investigación científica no es imparcial, ya que no solo hay que tener en cuenta la metodología aparentemente objetiva, sino también los juicios de valor que subyacen a las hipótesis de investigación.[263] El conocimiento sobre los grupos sociales siempre surge en un contexto social en el que no es posible adoptar una perspectiva neutral, tampoco para los investigadores neurotípicos.[263] Según Botha y otros investigadores, esto se ignora cuando se intenta marginar las voces de las personas autistas afirmando que son demasiado subjetivas para la investigación del autismo.[263][15] Varios autores describen la escasa consideración de las perspectivas de las personas autistas como una forma de injusticia epistémica.[226][264][265] Fletcher-Watson et al. también destacan que las personas autistas son capaces de adoptar las perspectivas de otras personas, lo que se considera importante para la investigación participativa.[15] Informan de que las personas autistas suelen defender mejor los intereses de los diferentes grupos autistas (incluidos aquellos que no utilizan el lenguaje hablado) que los investigadores tradicionales.[15] Varias publicaciones documentan enfoques de investigación participativa con la comunidad autista,[265][15][266][267] en los que se destaca la importancia de una colaboración en pie de igualdad durante todo el proceso, desde la formulación de la pregunta de investigación.[15] Para evitar la participación simbólica (tokenismo), se hace referencia a la escalera de la participación de Arnstein (véase la ilustración).[15] Liz Pellicano destaca que esto requiere una renuncia al poder por parte de los investigadores, lo que a menudo no les resulta fácil.[268] Los investigadores principales del mayor proyecto europeo sobre el autismo, AIMS-2-Trials, también abogan por adaptar las estructuras de financiación para permitir la colaboración incluso antes de presentar la solicitud.[269]

El proyecto Spectrum 10K tuvo como objetivo investigar los factores genéticos y ambientales del autismo.[270][271] Enfrentó una fuerte oposición de la comunidad autista, que mencionó, entre otras cosas, graves preocupaciones por las posibles implicaciones eugenésicas, falta de transparencia y ausencia de una consulta genuina a la comunidad autista.[270][272][273][274][275] Consecuentemente, fue interrumpido en 2021 y cancelado en enero de 2025 tras consultas.[276] Los responsables llegaron a la conclusión que no se requería más información genética para investigaciones alineadas con las prioridades de la comunidad autista (p. ej., tratamientos para condiciones concurrentes).[276] Persiste la gran preocupación en la comunidad autista de que la investigación biomédica y genética conduzca a pruebas prenatales/preimplantatorias para el autismo.[17][18][19] Estudios demuestran que la visión del autismo como una forma legítima de neurodivergencia está relacionado con una mayor preocupación por la eugenesia.[148][277] Además, se argumenta que eliminar genes asociados al autismo y otras neurodivergencias también afectaría a genes ligados a la innovación debido al solapamiento genético.[278] Botha critica que el valor de las personas autistas se mida regularmente en función de su productividad económica y de lo cómodas que resultan para las personas no autistas.[145]

Debates científicos y representación de intereses

Paradigma de la patología (persona en el laboratorio)
Paradigma de la neurodiversidad (persona con un cerebro del color arco iris)

El paradigma de la neurodiversidad y la conceptualización del autismo son objeto de debate entre las personas autistas, los padres y los investigadores.[25][16] Actualmente, se observa un cambio creciente hacia el paradigma de la neurodiversidad:[21][22] muchos expertos siguen trabajando desde la visión como trastorno, pero un número creciente de científicos, profesionales, organizaciones y autoridades sanitarias adoptan el enfoque de la neurodiversidad.[20][23][24][279][51]

Algunas voces afirman que las personas autistas que no hablan o con discapacidad intelectual están menos representadas en la imagen pública del movimiento.[26][5] Esta crítica proviene principalmente de padres y cuidadores, que perciben que el movimiento está dominado públicamente por personas autistas que pueden articular sus propias perspectivas.[26][5] Esto, según su preocupación, podría hacer que las necesidades de las personas que precisan un apoyo integral sean menos visibles.[26][5] Mencionan, por ejemplo, que a algunas de estas personas autistas les resulta difícil comunicar sus necesidades básicas o que, además de ser autistas, pueden mostrar comportamientos autolesivos.[8]

El movimiento de la neurodiversidad es uno de base sin líder.[280] Múltiples autores sostienen que la heterogeneidad de las posiciones de diferentes personas sobre la neurodiversidad ha complicado el debate, y que algunos lo critican por posturas que la mayoría de sus defensores no comparte.[5][7] Estas incluyen negar la discapacidad, calificar el autismo de «superpoder» o rechazar todas las intervenciones, cuando en realidad el movimiento de la neurodiversidad sólo rechaza las que pretenden adaptar a la persona autista a las ideas normativas neurotípicas.[5][7] Los defensores del paradigma de la neurodiversidad apoyan el tratamiento de afecciones concurrentes (como la ansiedad o la epilepsia), la gestión de conductas dañinas (como las autolesiones) y la enseñanza de ciertas habilidades adaptativas para la vida diaria.[8][194] Entre ellas figuran el autocuidado y el desarrollo de formas de comunicación funcionales, ya sea habladas o alternativas, que fomenten la autodeterminación al permitir a las personas tomar sus propias decisiones.[8][194]

Existe un desacuerdo frecuente entre los representantes de los padres y los autodefensores autistas en el ámbito de los derechos de las personas discapacitadas.[281] Carey et al. y Stevenson et al. atribuyen esto a que los padres a menudo creen que sólo ellos saben qué es lo mejor para sus niños[281] o a la infantilización del autismo (la tendencia a tratar a los autistas, independientemente de su edad, como niños incapaces de tomar decisiones).[282] Los activistas autistas sostienen que quien habla en nombre de un grupo debería ser miembro de ese grupo, lo cual es una norma aceptada para otros grupos sociales.[26] Mel Baggs, quien no utiliza el habla, critica por escrito a un grupo de padres y enumera a personas autistas a las que preferiría con mucho tener como representantes de sus propios intereses en lugar de a esos padres.[283] Otros padres valoran el trabajo de los autodefensores autistas.[284][41] Shannon Des Roches Rosa, madre de un niño autista con apoyo 24/7, afirma que al principio también consideraba injustas las críticas expresadas por adultos autistas en Internet, pero que luego reconoció su interés genuino por mejorar la vida de niños discapacitados.[285] Señala que muchos problemas surgen porque el entorno a menudo no es capaz de comprender las necesidades de las personas autistas y la forma en que estas las expresan, algo que estos adultos son más aptos para hacer que ella misma.[285][286]

Muchos autistas ven el autismo como parte de su identidad[194] y sostienen que hablar de «curación» no tiene sentido, ya que eliminar el autismo implicaría sustituir a la persona por otra.[280] Nick Walker atribuye el deseo de algunas personas autistas de no ser autistas al capacitismo interiorizado debido a las influencias sociales.[287] O'Donnell-Killen et al. también consideran que la causa es la exclusión y abogan por fomentar la autoaceptación.[288] Robert Chapman propone el concepto de «disforia de neurotipo», que describe el malestar con el propio neurotipo sin patologizar el neurotipo en sí, y aborda una posible autonomía para que personas adultas cambien su neurotipo.[289][216] Chapman no ve esto como una legitimación para desarrollar una «cura» para el autismo, sino como un concepto transitorio en el camino hacia una mayor aceptación de la neurodiversidad.[290] Un precedente es el diagnóstico de homosexualidad egodistónica, que se aplicaba cuando algunas personas homosexuales aún querían ser heterosexuales.[290]

Algunos autistas no hablantes, como Tito Mukhopadhyay, han publicado obras literarias en las que no describen el autismo como patológico.[291][292][38] Robert Chapman argumenta que es el paradigma de la patología, no el de la neurodiversidad, el que silencia a estos autistas al considerar impensable que tengan opiniones serias y, por lo tanto, desacreditar sus puntos de vista.[293] Marek Grummt sospecha además que la infrarrepresentación de estas personas autistas en el movimiento de la neurodiversidad está relacionada con el hecho de que necesitan apoyo adicional para participar en actividades activistas y, a menudo, no lo reciben.[294] Por ejemplo, la suposición de que la ausencia de lenguaje oral equivale a una falta de capacidades cognitivas, entre otras barreras, suele llevar a que se niegue a las personas autistas que no hablan el acceso a los sistemas de comunicación asistida.[295] Robert Chapman y Steven Kapp sostienen que el florecimiento funciona de forma diferente para las personas autistas, y que evaluar su calidad de vida según criterios neurotípicos conduce a la falsa idea de que solo pueden ser infelices o no realmente autistas.[226][296] Kapp también argumenta que separar a los autistas según sus necesidades de apoyo no es útil, ya que los límites son difusos y se simplifica en exceso.[296] Sostiene que esto conduce a ideas erróneas y ignora tanto el potencial de los considerados «de bajo funcionamiento» como las necesidades de los «de alto funcionamiento».[296]

Estrategias y corrientes dentro del movimiento de la neurodiversidad

Dentro del movimiento se debaten las estrategias.[7] Ari Ne'eman critica que a menudo se presta más atención a la defensa de los cambios lingüísticos en las redes sociales que al esfuerzo por los cambios políticos, ya que estos últimos se consideran relativamente aburridos y laboriosos.[297] Según él, es necesario trabajar dentro del sistema político y económico existente, ya que, de lo contrario, otros actores ganarían más influencia, por ejemplo, a la hora de establecer las prioridades de investigación.[297] Robert Chapman, por su parte, ve el capitalismo como la causa principal de la discriminación y considera insuficientes las reformas dentro del sistema existente (lo que denomina «neurodiversidad liberal»).[298] Steven Kapp defiende la importancia de los cambios culturales y lingüísticos como primeros pasos necesarios y aboga por el pragmatismo, considerando los esfuerzos anticapitalistas fuera de las posibilidades del movimiento.[299]

Véase también

Lea también

Artículos

Libros

Referencias

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