Aidant
personne apportant un soutien non professionnel régulier et fréquent à un proche âgé, malade, ou en situation de handicap
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Un aidant ou proche aidant est une personne qui vient en aide à titre non professionnel et de manière régulière et fréquente à une personne en perte d'autonomie du fait d’un handicap, de l’âge, ou d'une maladie. Elle accomplit à ce titre tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne de la personne dépendante. Les termes d'aidant familial, d'aidant naturel[1], d'aidant informel[2] ou d'aidant proche[3] sont également employés.
Définition
Un aidant, ou proche aidant, est une personne qui contribue de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, à l’accompagnement pour l’autonomie d'une personne dépendante en perte d’autonomie du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap[4]. Elle accomplit avec elle et pour elle tout ou partie de ses actes ou activités de la vie quotidienne. Lorsque le proche aidant est le conjoint, le partenaire d'un pacte civil de solidarité, le concubin, un parent ou un allié, il est défini comme aidant familial. Les aidants sont aussi des frères et soeurs dont le rôle est crucial notamment dans les pertes d'autonomie liées à un problème psychique[5]. Le proche aidant peut également être une personne résidant avec la personne en perte d'autonomie ou entretenant avec elle des liens étroits et stables[6].
Pour l'OCDE, « Les aidants informels sont définis comme les individus qui dispensent une aide à des parents, des amis ou des proches plus âgés, résidant ou non au domicile de l’aidant et ayant besoin d’aide dans leurs activités de la vie quotidienne. »[2].
Rôle
Les aidants doivent pouvoir répondre aux besoins des personnes aidées selon le type de leur handicap, qu'il soit moteur ou avec des difficultés à se mouvoir, ou portant sur des troubles cognitifs ou des fonctionnements cognitifs particuliers. Les aidants soutiennent également la personne aidée dans son recours aux aides sociales ou médicales. Les personnes aidantes non professionnelles peuvent être amenées à anticiper et organiser la gestion de situations d’urgences médicales de la personne aidée. Elles peuvent également être amenées à gérer des situations de désaccord entre les professionnels et la personne aidée pouvant poser des problèmes éthiques[7].
Leur contribution à l’accompagnement pour l’autonomie fait des aidants des acteurs indispensables du maintien au domicile. Les personnes aidantes offrant un soutien non professionnel en parallèle de leur propre vie professionnelle et/ou personnelle, elles sont exposées à l’altération de leur propre état de santé et à un risque d’isolement social. Ces risques d'épuisement doivent être repérés par leur entourage ou par des professionnels de santé afin qu'une aide ainsi que des plages de répit puissent leur être apportés[7].
L'intervention de l'aidant informel est de plus en plus celle d'un gestionnaire du dispositif de prise en charge, comme l'aide à l'administration de médicaments chez des personnes atteintes de maladie d'Alzheimer par exemple. Son intervention s’inscrit dans un système relationnel évolutif qui associe trois protagonistes : la personne âgée dépendante, l’entourage et les professionnels[8].
D'un point de vue médico-légal, l'aidant peut également être désigné comme personne de confiance lors d'une hospitalisation, mais il s'agit d'une démarche administrative spécifique. La désignation comme personne de confiance d'un proche aidant facilite la continuité entre l’aide apportée à domicile et le temps d’hospitalisation du proche soutenu[9].
Situation juridique
France
Définition
En France, le site gouvernemental Mon Parcours Handicap informe au sujet des personnes en situation de handicap et leurs aidants[10] et définit ainsi les aidants : « Aidant - Aidante : personne qui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne d’une personne en perte d’autonomie, du fait de l’âge, de la maladie ou d’un handicap. »[4].
Est considérée en France comme aidant, une personne qui accompagne régulièrement un proche en situation de handicap, malade ou en perte d'autonomie, par une aide non professionnelle et non rémunérée. L'aidant assiste la personne dans les actes du quotidien comme les repas, toilette, déplacements, démarches administratives, soutien moral[11]...
L’article L113-1-3 du code de l’action sociale et des familles définit la notion de proche aidant pour une personne âgée en perte d’autonomie. Le code distingue un aidant familial d'une personne de l’entourage proche sans lien familial comme un voisin ou un ami :
« Est considéré comme proche aidant d'une personne âgée son conjoint, le partenaire avec qui elle a conclu un pacte civil de solidarité ou son concubin, un parent ou un allié, définis comme aidants familiaux, ou une personne résidant avec elle ou entretenant avec elle des liens étroits et stables, qui lui vient en aide, de manière régulière et fréquente, à titre non professionnel, pour accomplir tout ou partie des actes ou des activités de la vie quotidienne. »[6]. Ce dispositif s'insère dans l'article 51 de la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement[12].
La notion d’aidant naturel, qui diffère de celle d'une personne choisie par la personne handicapée, est évoquée à l’article L1111-6-1 du Code de la santé publique[13] :
« Une personne durablement empêchée, du fait de limitations fonctionnelles des membres supérieurs en lien avec un handicap physique, d'accomplir elle-même des gestes liés à des soins prescrits par un médecin, peut désigner, pour favoriser son autonomie, un aidant naturel ou de son choix pour les réaliser. La personne handicapée et les personnes désignées reçoivent préalablement, de la part d'un professionnel de santé, une éducation et un apprentissage adaptés leur permettant d'acquérir les connaissances et la capacité nécessaires à la pratique de chacun des gestes pour la personne handicapée concernée. Lorsqu'il s'agit de gestes liés à des soins infirmiers, cette éducation et cet apprentissage sont dispensés par un médecin ou un infirmier. Les conditions d'application du présent article sont définies, le cas échéant, par décret. »
Droit au répit
Le droit au répit a été défini dans la loi du 28 décembre 2015 relative à l'adaptation de la société au vieillissement (ASV) pour prévenir l'épuisement physique, mental et émotionnel des aidants. Ce dispositif permet aux aidants de bénéficier de temps de repos ou de soutien grâce à une prise en charge temporaire de leur proche par des professionnels qualifiés à domicile ou dans des séjours adaptés. Ces prises en charge de la personne en situation de dépendance peuvent être réalisées dans le cadre d'un accueil de jour ou de nuit dans une structure médico-sociale adaptée, un séjour limité dans un établissement (IME, FAM, Ehpad...), une aide relais à domicile, un accueil en famille d'accueil ou en maison de répit[11].
Suisse
Le droit suisse actuel règlemente peu l'activité des proches aidants qui n'ont pas de statut légal[14].
En Suisse, pour s'occuper d'un enfant malade, la loi sur le travail octroie jusqu'à trois jours de congé par cas de maladie, sans plafonnement annuel et avec versement du salaire reconnu par la jurisprudence (article 36)[15],[16].
En 2019, le parlement suisse a adopté la Loi fédérale sur l’amélioration de la conciliation entre activité professionnelle et prise en charge de proches[17]. Elle comprend notamment depuis 2021 des congés de courte durée pour s'occuper d'un proche malade[16]. Les congés de courte durée octroyés aux proches aidants peuvent aller jusqu’à trois jours de congé payé par cas mais ne doivent pas dépasser dix jours dans l’année civile. Un congé de plus longue durée allant jusqu'à 14 semaines pour la prise en charge d’un enfant gravement malade[14].
Statistiques
France
- On dénombre - selon la grande variété des situations que la notion d'aidant recouvre - près de 11 millions en France en 2019[18],[19].
- 48 % des aidants naturels développent une maladie chronique en lien avec le stress et l'épuisement entraînés par leur rôle d'aidant[20].
- 70 % des époux et 50 % des enfants d'une personne souffrant de la maladie d'Alzheimer[21] lui consacrent plus de 6 heures par jour[22].
- 24 % des aidants – et 54 % s’il s’agit d’enfants d'une personne malade d'Alzheimer – doivent réaménager leur activité professionnelle[22].
- 20 % des aidants naturels d'une personne atteinte de la maladie d'Alzheimer déclarent différer, voire renoncer à une consultation, une hospitalisation ou un soin pour eux-mêmes par manque de temps[22].
- 37 % des conjoints de greffés jugent négatif l’impact de la pathologie et de sa prise en charge sur les activités sportives et de loisir du patient. Ce même constat est exprimé par plus de 61 % des proches de dialysés. Cet impact semble moins important sur les activités sociales (respectivement 22 % et 42 %)[23].
- Le conjoint d'une personne malade de Parkinson lui consacre en moyenne 8 heures par jour[24].
- 52 % des conjoints de personne souffrant de la maladie de Parkinson limitent les sorties du domicile sans le patient[24].
- 47 % des conjoints parkinsoniens font chambre à part ou utilisent des lits jumeaux, 46 % ont recours à une aide à domicile[24].
Un sondage réalisé en 2024 a montré qu'une personne sur quatre est aidante en France, dont 54 % de femmes. Plus de la moitié a plus de 50 ans (28 % entre 50 et 64 ans, 23 % ont 65 ans ou plus), 58 % sont des actifs. Près de la moitié (47 %) aide un de ses parents. Alors que 77 % des aidants assistent une seule personne, près d'un quart (23 %) sont des multi-aidants. 67 % des aidants le seront pendant une période allant de 1 à 5 ans. Cet accompagnement se traduit avant tout par un soutien domestique (59%) et moral (58%)[25].
Québec
- 16 % des personnes de 45 à 64 ans prennent soin d'un proche
- 20 % à 30 % d’entre elles sont dépressives ou finissent par le devenir
- Venir en aide à un conjoint âgé augmenterait de 60 % les risques de décès chez la personne aidante[26].
Valorisation
Australie
En 2017, un rapport publié dans le magazine médical international The Lancet appelle le gouvernement et les collectivités à mieux informer et mieux soutenir les aidants dans le secteur de la santé mentale. Il est rapporté que 240 000 Australiens sont des aidants (en majorité les époux ou enfants des personnes atteintes de problèmes mentaux). Leur travail équivaut à 13 milliards de dollars australiens (1,7 fois le montant du budget pour la santé mentale dans son ensemble), alors que l'aide financière qui leur est consacrée est de seulement 1.2 milliard. Or ce travail a un impact négatif sur leur carrière ; 38% d'entre eux ne travaillent pas. De plus, 35% d'entre eux ne sont pas informés des bénéfices dont ils pourraient disposer[27].
Canada
Au Canada, les soins aux personnes consistent à fournir des services essentiels, notamment un soutien personnel, une compagnie et une aide médicale, afin d'aider les individus à conserver leur indépendance et leur qualité de vie. Ces soins sont dispensés par des aides-soignants qualifiés et des bénévoles. Historiquement, les soins aux personnes étaient un métier accessible à beaucoup, ne nécessitant qu'un minimum de formation et offrant des conditions d'entrée flexibles. Cependant, ce métier, autrefois facilement accessible, est aujourd'hui soumis à davantage de certifications. Traditionnellement, aucune qualification spécifique n'était nécessaire pour entrer dans ce domaine. Les organisations et les agences privées offraient une formation brève, souvent de quelques semaines seulement, permettant aux diplômés du secondaire ou aux étudiants en soins infirmiers d'exercer des fonctions d'aide à la personne afin de gagner de l'argent et d'acquérir de l'expérience.
Cependant, le secteur a connu des changements importants lorsque les établissements d'enseignement provinciaux ont commercialisé les programmes d'aide à la personne, rendant obligatoires leurs longues qualifications. Ce changement visait principalement les étudiants internationaux, car l'aide à la personne est devenue pour eux un moyen de passer du statut de résident temporaire à celui de résident permanent au Canada, ce qui est relativement plus facile que d'autres voies d'immigration. En 2025, le Canada prévoit d'accorder la résidence permanente aux résidents temporaires déjà engagés dans des activités de soins et aux nouveaux arrivants relevant de cette catégorie, reflétant ainsi l'évolution de la demande et la nécessité de mettre à jour la réglementation dans le secteur des soins ainsi que les stratégies de gestion de la main-d'œuvre[28].
Europe
L'European Centre for Social Welfare Policy and Research, une organisation intergouvernementale affiliée aux Nations-Unies, mène des recherches et des projets pilotes sur l'aide informelle apportée par les aidants en Europe[29].
France
Dans la lignée des travaux sur l'éthique de la sollicitude, le rôle des aidants a commencé à être valorisé par un appel en leur faveur lancé en 2013 en France par un collectif de personnalités, dont l'ancienne ministre Paulette Guinchard-Kunstler, et le sociologue Serge Guérin[30]. En soulignant que l'implication des aidants bénévoles représente l'équivalent de 164 milliards d'euros pour la collectivité, les initiateurs de l'appel ont demandé un soutien des pouvoirs publics pour une politique de prévention santé et pour le renforcement des droits sociaux pour les aidants bénévoles.
En France, le 6 octobre est la Journée nationale des aidants. Elle donne l'occasion de mettre en lumière l'engagement des aidantes et des aidants auprès d'une personne en perte d'autonomie due à l'âge, la maladie ou le handicap. Elle informe sur l'identification des signes d'épuisement physique et moral chez l'aidant et des aides qui peuvent être apportées comme des congés de proche aidant et une allocation journalière du proche aidant[31].
Israël
En Israël, l'un des défis les plus importants en matière de soins consiste à faire face au nombre croissant de patients atteints de démence. Cette maladie est la deuxième cause d'invalidité chez les personnes âgées de plus de 70 ans en Israël et est considérée comme l'une des affections les plus pénibles et les plus difficiles à vivre pour les patients et leurs familles. En raison de ses implications considérables, la démence représente un défi pour les systèmes de santé et les services sociaux, et son impact économique sur la société est considérable. En 2013, Israël a adopté un plan stratégique national pour lutter contre la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence, qui soulignait la nécessité de répondre spécifiquement aux besoins des aidants familiaux des personnes âgées atteintes de démence, c'est-à-dire de les traiter comme une population cible à part entière du système de services[32].
OCDE
L’Organisation de coopération et de développement économiques (OCDE) publie régulièrement des bilans et recommandations sur l'aide informelle[33]. Les aidants informels, des membres de la famille ou des amis qui prodiguent de l'aide, constituent la première ligne de soutien pour les personnes âgées et contribuent à maîtriser les coûts publics . Dans les pays de l'OCDE, parmi les personnes âgées qui bénéficient de soins à domicile, environ 60 % déclarent ne recevoir que des soins informels[34]. Ce sont les femmes qui assurent la majorité de l'aide informelle, ce qui freine leur participation au marché du travail. On estime que cette participation est impactée lorsqu'elles dispensent de l'aide pendant plus de 20 heures par semaine. L'aide informelle est un choix sans contraintes qui nécessite un soutien par des politiques particulières. L'accès des aidants à l'information s'est amélioré dans l'OCDE et l'accompagnement et la formation dépendent fortement du secteur associatif. Environ deux tiers des pays de l'OCDE versent des prestations financières directes ou indirectes à des aidants informels. Les périodes de répit restent généralement très insuffisantes, même si près des deux tiers des pays imposent également des congés d'aide, qu'ils soient rémunérés ou non[34].
Royaume-Uni
Selon Carers UK, d'après le recensement de 2001, environ six millions de personnes au Royaume-Uni fournissent des soins non rémunérés à un parent, un ami ou un voisin qui a besoin d'aide en raison de son âge avancé, d'un handicap, d'une fragilité ou d'une maladie. La population des aidants est dynamique : au moins un tiers de la population assumera un rôle d'aidant à un moment donné de sa vie. En 2022, Carers UK estimait à 10,58 millions le nombre d'aidants[35].
Des études ont montré que devenir aidant a de nombreuses répercussions sur la vie d'une personne. Parmi celles-ci figurent les coûts financiers, l'exclusion et la discrimination au travail, l'isolement social et une mauvaise santé due au stress et aux blessures physiques. Les aidants peuvent manquer l'occasion de fonder leur propre famille et se retrouver ainsi, plus tard dans leur vie, sans personne pour s'occuper d'eux. L'association caritative britannique Ageing Without Children (en) a été créée pour défendre les intérêts de ce groupe de personnes en pleine expansion.
Au moins la moitié des aidants ont un emploi à temps plein ou à temps partiel et certains s'occupent de plusieurs personnes. Les aidants permettent à l'économie britannique d'économiser environ 87 milliards de livres sterling par an[36]. L’aspect économique constitue un élément clé de la politique gouvernementale de soutien aux aidants. Le recensement de 2001 a révélé qu'il y avait aujourd'hui 175 000 jeunes aidants âgés de moins de 18 ans au Royaume-Uni. Un sondage commandé par le Princess Royal Trust for Carers en 2004 indiquait que le nombre de jeunes aidants pourrait en fait être beaucoup plus élevé. Selon Age UK, les aidants âgés de plus de 80 ans (30 % des personnes âgées de 80 ans et plus) fournissent 23 millions d'heures de soins non rémunérés par semaine[37].
Taïwan
Taiwan Journal (en) rapporte qu'à l'heure actuelle, à Taïwan, seuls 72 000 seniors, soit environ un tiers des personnes bénéficiant de soins de longue durée, vivent dans des établissements de soins. Les autres sont pris en charge par des membres de leur famille. Chen indique qu'il y avait 600 000 aidants familiaux à Taïwan et qu'ils consacraient en moyenne 13,55 heures par jour à prodiguer des soins. 80 % de ces 600 000 aidants familiaux ont rencontré des limitations dans leurs activités sociales. 70 % d'entre eux devaient s'occuper des patients même lorsqu'ils ne se sentaient pas bien. Il mentionne également que 80 % des aidants familiaux sont des femmes et que 50 % d'entre elles ont plus de 50 ans. Les femmes sont plus susceptibles d'être considérées comme des aidantes naturelles en raison des attentes liées à leur genre. Les femmes taïwanaises s'occupent des enfants et des conjoints atteints de maladies chroniques afin de répondre aux normes sociales et de maintenir la piété filiale. Parmi les aidants familiaux à Taïwan, certains ressentent de la culpabilité, de la dépression, de la nervosité, des blessures, de l'insomnie et du désespoir. Il est donc essentiel de promouvoir les capacités des aidants familiaux et d'améliorer leur qualité de vie[38], 14=[39]..
