Discussion:Mucoviscidose
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Rare et orpheline ?
Bonjour, il y a de plus en plus d'enfants qui ont cette maladie, elle fait partie des 30 maladies reconnues par la Sécurité Sociale et prise en charge à 100%, je trouve que cette maladie ne fait plus partie des maladies rares ou orphelines, car malheureusement de nombreuses personnes en sont atteintes!! Elle est génétique, mais pas rare ni orpheline. Moi je suis atteinte d'algoneurodystrophie, et très peu de médecins connaissent Vraiment cette maladie, et depuis que je viens sur le net, et dans les sites sur les maladies, c'est surtout moi qui apprend cette maladie aux médecins rencontrés, et non le contraire!! Et bien que ma maladie est génétique, évolutive et handicapante et très douloureuse, on est pas encore dans les 30 maladies reconnues par la SS et c'est bien dommage, car j'en suis atteinte depuis aout 97, et je sais parfaitement qu'elle évoluera encore!! Voilà je voulais vous faire part de mon opinion et de mon avis Merci et bon courage à tous ceux qui sont malades Cordialement Claudine --83.154.20.204 13 septembre 2006 à 14:17 (CEST)
- Bonjour, dans le corps de l' article, on peut lire dès l'introduction « la mucoviscidose est la maladie génétique récessive la plus fréquente chez les populations caucasiennes ». Il n'est donc pas écrit qu'elle soit rare ou orpheline, bien au contraire. Je vous souhaite beaucoup de courage dans votre lutte contre la maladie. Cordialement, Moez m'écrire 13 septembre 2006 à 16:44 (CEST)
Pour information, l'algoneurodystrophie est abordée dans le chapitre "Syndromes musculosquelettiques, douleurs de croissance" sur le site www.votre-enfant.com (et peut-être aussi dans le livre).
ne faudrait il pas ajouter des liens vers les associations ? (virades, vaincre la muco, etc...) cordialement
En travaux
J'ai mis ce bandeau car je vais refondre l'article tant sur le fond que sur la forme pour le concours Wikipédia 2007. Il y restera deux mois à peu près. Les personnes souhaitant ajouter des informations doivent si possible respecter le plan; Mirmillon 10 mai 2007 à 01:11 (CEST)
Wiki concours 2007
Bonjour à tous,
J'insére le plan de l'article. Les wikipédiens voulant critiquer ou apporter des précisions pourront mettre leur critique et précion à l'endroit ad hoc Mirmillon 10 mai 2007 à 14:31 (CEST)
- l'idée est bonne mais ca oblige à des aller retour entre le texte et la page de discussion. C'est peut etre iconoclaste mais, puisque le bandeau chantier est en place est-ce que l'on ne pourrais pas mettre les discussion directement sur la page de l'article et les effacer au fur et a mesure que l'on aura un accord, et apporté les modifs au texte. sonon bon courage, c'est un GROS article !!
PS : la mucoviscidose, c'est la monographie du 15 janvier 2003 de la revue du praticien (je l'ai en PDF)--Larzac 10 mai 2007 à 16:28 (CEST)
- Il faudrait refaire le plan, histoire de vérifier qu'on est complet.
- L'intro est trop courte, a complèter.
- Manque le chapitre épidémiologie (ah je vois qu'il y a un petit chapitre incidence mis dans le chapitre étiologie, trop court et aucune source. Des chiffres sur le coût de la prise en charge serait pas mal si ca existe aussi.
- Les chapitres description/diagnostic/diagnostic différentiel sont bien trop courts, a developper
- Le chapitre prise en charge est juste un début d'ébauche, beaucoup de boulot a faire la dessus
- Le chapitre historique est à mettre en haut peut être, c'est le seul chapitre a peut pret sourcer correctement, quoique il manque les liens externes vers les articles (il faudrait au moins les abstracts)
- Manque un chapitre complication, pronostic, ttt d'avenir/recherche
- Manque peut être un chapitre mucoviscidose dans la société, avec les associations, les organismes, les personnes célébres (spécialistes, people, patient ...), la muco dans l'art (livre, films ...)
- Manque des bons liens externes, classés par type (lien médicaux de ref, association, lien grand public de qualité ...)
- Manque des jolies images, graphismes ...
LE PLAN
- 1 Description
Sera vraisemblablement peu modifiè Mirmillon 10 mai 2007 à 15:01 (CEST)
- 1.1. Manifestations pulmonaires
- 1.2. Manifestations digestives
- 1.2.1. Hépatique
- 1.2.2. Pancréatique
- 1.3. Manifestations génitales
- 1.4. Autres manifestations
Probablment déplacé dans le chapitre prise en charge car non spécifique de la maladie Mirmillon 10 mai 2007 à 15:03 (CEST)
- 1.4.1. Manifestations ORL
- 1.4.2. Manifestations rhumatologiques
- 1.4.3. Autres atteintes possibles
- 2. Étiologie
- 2.1. Physiopathologie des manifestations
- 2.2. Relation génotype phénotype
- 2.3. Incidence
- 3. Diagnostic
A compléter et rendre plus clair Mirmillon 10 mai 2007 à 15:03 (CEST)
- 3.1. Signes cliniques
- 3.2. Test de la sueur
- 3.3. Différence de potentiel de l'épithélium nasal
- 3.4. Génétique
- 3.5. Chez un homme avec azoospermie ou oligospermie
- 3.6. Diagnostic différentiel
- 4. Prise en charge de la maladie
- 4.1. Traitement curatif
- 4.2. Traitement palliatif
- 4.2.1. Voies respiratoires
- 4.2.2. Fonction digestive
- 4.2.3. Greffe de poumons
- 4.2.4. Etude de traitement par approche pharmacologique
- 4.2.5. Thérapie génique
- 4.3. Grossesse chez une personne atteinte de mucoviscidose
- 5. Conseil génétique
- 5.1. Risque pour les membres d'une famille d'un enfant mucoviscidosique
s'il s'agit de calculer un risque on pourrait nommer le chapitre "calcul du risque ..."--Larzac 10 mai 2007 à 17:28 (CEST)
- 5.1.1 Parents d'un enfant malade
- 5.1.2 Frères et sœurs d'un enfant malade
- 5.1.3 Descendant d'une femme atteint de mucoviscidose
- 5.1.4 Descendant d'un homme atteint de mucoviscidose
- 5.2. Dépistage des porteurs hétérozygotes
- 5.3. Dépistage lors du don de sperme
- 6. Diagnostic anténatal
- 6.1. Diagnostic préimplantatoire
- 6.2. Grossesse à haut risque
- 6.3. Grossesse à risque intermédiaire
- 6.4. Grossesse à bas risque
- 7. Dépistage
Gros chantier de l'articlec Mirmillon 10 mai 2007 à 15:02 (CEST)
- 7.1. Pré natal systématique
- 7.2. Néo-natal systématique
- 8. Historique de la mucoviscidose
Je commence par la fin car l'historique permet de comprendre pas mal de problème notamment diagnostic Mirmillon 10 mai 2007 à 14:58 (CEST)
- 8.1. Génétique des populations
la dernière phrase est ambigüe voire suspecte, de plus Géo n'est pas une revue de référence médicale.--Larzac 10 mai 2007 à 17:35 (CEST) Je suis d'accord et je vais essayer de trouver des articles Mirmillon 10 mai 2007 à 17:50 (CEST)
- 9. Sources et références de l'article
- 10. Voir aussi
- 10.1 Articles connexes
- 10.2 Liens et documents externes
