Patient expert

En 2024 en France, le concept de « patient partenaire » a été jugé plus pertinent que celui de « patient expert » par un rapport de l'Académie nationale de médecine. Ce rapport présente le « patient partenaire » comme résultant de la reconnaissance d'un savoir expérientiel développé par les personnes atteintes de maladies chroniques (mais aussi les maladies aiguës dont certaines se « chronicisent », « dans ce qu'il conviendrait d'appeler les conséquences chroniques des maladies »), savoir qu'elles peuvent mobiliser auprès d'autres patients, des étudiants en santé, des chercheurs ou des instances décisionnelles. Il peut contribuer à améliorer l'efficacité des soins et la qualité de la relation thérapeutique ; il peut être intégré dans la co‑construction des pratiques médicales, à condition précise les auteurs du rapport qu'ils bénéficient d'une formation encadrée, pour éviter les dérives mercantiles, sectaires ou médicalement infondées^[3]. Ce concept peut concerner tous les lieux et toutes les étapes du soin : hospitalier, médecine de ville, médecine sociale. Ce patient partenaire (qui vit quotidiennement avec une pathologie), peut donc aussi être un proche de patient (proche-aidant)^[3].

Complémentaire de la médecine de précision, cette médecine participative cherche à associer expertise scientifique et expérience vécue à une promotion de soins à la fois techniquement performants et humainement adaptés^[3].

Selon le rapport 2024 de l'Académie de médecine (p3/19), cette démarche s'inscrit dans une revendication plus large des patients (notamment ceux qui sont victimes de maladies chroniques) visant à obtenir une place reconnue dans le système de santé, en cohérence avec les principes de démocratie sanitaire et de citoyenneté qui traversent la société. Une analyse approfondie de ses implications doit permettre d'en identifier les limites et les dérives possibles, condition indispensable pour garantir un développement rigoureux, légitime et bénéfique de cette participation au sein des pratiques de soins^[3].

Le concept de patient partenaire s'inscrit dans les quatre principes de l'éthique médicale que sont le renforcement de l'autonomie, la bienfaisance, la non‑malfaisance et la justice distributive.

Il mobilise l'expérience vécue des patients (qui parfois peuvent être mineurs, handicapés), pour éclairer les choix thérapeutiques et améliorer l'équité d'accès à ce soutien, à condition que son déploiement soit encadré dans le respect de la spécificité de la donnée médicale, en évitant les dérives et inégalités^[3], idéalement avec une formation du patient partenaire aux spécificités de ce rôle.

Pour l'Académie de médecine, la participation de patients partenaires aux soins et à l'enseignement impose plusieurs exigences de vigilance, au premier rang desquelles figure leur formation (obligatoire en France pour tout patient intervenant auprès d'autres patients dans le cadre de l'Éducation Thérapeutique du Patient) ; elle doit être équivalente à celle des soignants engagés dans ces programmes.
Pour les patients impliqués dans l'enseignement, une préparation structurée des séances avec les enseignants‑médecins permet une co‑construction pédagogique.
À ces exigences formatives s'ajoutent des responsabilités juridiques et éthiques découlant de la loi de mars 2002 : le patient partenaire, reconnu comme acteur légitime, doit assumer la responsabilité de ses propos et de ses actes au même titre que les professionnels de santé. Le respect absolu du secret médical constitue un autre pilier : bien que sa propre maladie soit par nature connue, le patient partenaire ne doit jamais accéder aux dossiers médicaux des personnes qu'il accompagne et doit s'engager, via une charte, à préserver la confidentialité des informations échangées^[3].

De même, tout patient sollicitant un patient partenaire doit être conscient qu'il révèle ainsi son diagnostic à un tiers^[3].

En France, l'inclusion de patients experts dans la recherche et le soin résulte d'une longue histoire d'actions associatives et militantes, marquée par la lutte contre le sida et le diabète, et par la loi Kouchner de 2002 sur le droit des malades^[4]. En effet, l'émergence du métier de patient expert s'inscrit dans l'évolution des paradigmes de la médecine, notamment dans le mouvement vers une approche centrée sur le patient. Elle fait suite à la remise en question de l'historique paternalisme médical^[5], par les mouvements des droits des patients et la montée de la santé communautaire. L'autonomie et l'empowerment des patients deviennent des attendus de la prise en soin. Le patient est cœur de la démarche de soin^[6]. Le métier de patient expert s'inscrit comme une manifestation concrète de ces évolutions historiques et philosophiques, où les patients sont non seulement encouragés à devenir acteurs de leurs soins, mais aussi acteur du système de soin, dans le but d'améliorer les soins et de promouvoir des pratiques médicales plus centrées sur le patient. Les études montrent l'impact positif des patients experts sur les patients bénéficiaires notamment dans le cadre de l'éducation thérapeutique ^[7]. Le partenariat patient se construit^[8] , il s'accompagne car il implique une transformation culturelle et sociale auprès des acteurs du système de santé, professionnels comme usagers^[9]. Les différentes lois santé^{[10],[11],[12]} encouragent le recours aux patients experts et la Haute Autorité de Santé (HAS) incite à l'évaluation de l'engagement des patients, entre autres, avec une fiche pédagogique dédiée et validée le 11 janvier 2024^[13].

Le patient-expert acquiert et développe des connaissances expérientielles et médicales sur sa maladie et son activité peut s'exercer dans le contexte de l'éducation Thérapeutique du Patient (ETP), qui a rendu indispensable la qualification de tous les intervenants, y compris les patients impliqués dans l'accompagnement d'autres malades^[3].

La réglementation impose ainsi en France une formation de niveau 1, de 40 heures (arrêtés de 2013 et 2020) pour toute participation à des programmes d'ETP. Mais pour les patients partenaires engagés exclusivement dans l'enseignement des étudiants en santé, une formation profressive est possible, pour éviter une barrière d'accès excessive^[3].

Parallèlement, le formation des professionnels de santé eux-mêmes intègre des modules sur la médecine participative et le partenariat patient‑professionnel, paradigme encore émergeant impliquant patients, soignants et étudiants^[3].

La structuration universitaire de ces formations a été initiée par l' « Université des Patients », fondée en 2010 à Paris Sorbonne par la Professeure Catherine Tourette‑Turgis, première institution à délivrer des diplômes conjoints pour patients et professionnels, notamment en ETP, à l'Université des patients qui propose trois diplômes universitaires sont proposés aux étudiants : éducation thérapeutique du patient, démocratie sanitaire et accompagnement du patient en cancérologie^[14]. Il existe la même chose à la faculté de médecine de Marseille^{[15],[16],[17]}.

D'autres universités ont suivi : Montpellier (DU créé en 2017 par le Pr Xavier de la Tribonnière), Grenoble Alpes (DUPGA fondé en 2020 par Raymond Merle), ainsi que Paris‑Saclay, Paris Cité, Sorbonne Paris Nord, Bordeaux, Lyon‑1, Lorraine et Nantes, avec un rôle déterminant des doyens dans leur implantation^[3].

Parallèlement, plusieurs associations de patients ont développé leurs propres dispositifs de formation. La Fédération Française des Diabétiques forme ainsi des « Bénévoles Patients Experts » via un cursus de 6 à 12 mois incluant modules théoriques, e‑learning et supervision continue. L'Association François Aupetit (MICI), l'Association Patient Expert Addiction (APEA), l'Alliance des Maladies Rares et l'AFDET (formation de 40 heures) proposent aussi des parcours structurés^[3].

Dans le cas de patients qui s'engagent dans la pair-aidance, plusieurs formations spécifiques sont proposées en France et en Amérique du Nord, listées sur la page dédiée.