Douleur chez l'enfant
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La douleur chez l'enfant est la souffrance nerveuse, nociceptive, que l'enfant peut ressentir. Elle a la particularité, surtout chez le petit enfant, de n'exister dans la conscience collective que si elle est reconnue par les adultes et en particulier les soignants.[non neutre]
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Car à tous les âges de l'enfance cette douleur a globalement tendance à être niée, au moins en partie, pour différentes raisons[à vérifier][1]. Pour les nouveau-nés et les nourrissons, la capacité à ressentir la douleur était même officiellement inexistante jusqu'en 1987, date à laquelle les travaux de Kanwaljeet J. S. Anand ont démontré que la réponse nociceptive était fonctionnelle dès le plus jeune âge (à partir de 24 à 30 semaines de la vie fœtale)[source insuffisante][2].
Évaluation
Il existe différentes méthodes pour évaluer la douleur : l'auto-évaluation et l'héro-évaluation. À la fin des années 1990, des acteurs de l'industrie pharmaceutique, notamment Purdue Pharma, institutionnalisent le concept marketing de la « douleur comme 5ᵉ signe vital » et s'appuient sur des associations médicales influentes, telles que l'IASP, afin d'imposer l'utilisation systématique des échelles d'auto-évaluation de la douleur[3],[4]. Ce dispositif a été détourné pour normaliser l'augmentation massive et continue des doses de médicaments analgésiques à base d'opioïdes dans le traitement des douleurs chroniques. Il est au cœur d'une crise sanitaire majeure qui tue plus de 800 000 personnes entre 2000 et 2025[5].
L'auto-évaluation
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Méthode largement employée durant la crise des opioïdes, les échelles d'auto-évaluation de la douleur sont critiquées parce qu'elles réduisent une expérience humaine complexe, liée aux émotions et au stress, à un simple chiffre qu'il faudrait effacer avec des médicaments. Historiquement, ces grilles simplistes ont été poussées par des campagnes de manipulation commerciale (astroturfing) pour faire croire à un besoin médical urgent, ce qui a largement favorisé la sur-prescription massive d'opioïdes[6],[7]. Les approches multidimensionnelles sont désormais favorisées[8],[9].
Elle consiste à demander à l'enfant d'évaluer lui-même sa douleur. C'est possible à partir de 4 ans et recommandé après 6 ans, et l'évaluation est faite pour être traduite en une valeur indicative entre 0 et 10.
- À partir de 4 ans : L'échelle des visages (ou FPS-R pour face in pain scale - revised) permet de demander quel est le visage qui montre « combien tu-as mal en ce moment? » ou « montre moi comment tu te sent à l'intérieur de toi ».
- À partir de 6 ans : Une échelle visuelle analogique (ou EVA).
- À partir de 8 ans : L'échelle numérique peut être utilisé directement en demandant à l'enfant le chiffre de 0 à 10 qui correspond à l’intensité de sa douleur.
L'hétéro-évaluation
L'évaluation par autrui peut être un complément important de l'autoévaluation, et elle est incontournable pour les enfants de moins de quatre ans, ou ceux dans l'incapacité de communiquer. Des échelles d'évaluation ont été mises en place pour aider à faire ce diagnostic de douleur :
- Pour les nouveau-nés : EDIN
- de 0 à 7 ans (en cours d'évaluation pour les nouveau-nés) : EVENDOL
- Douleur aiguë : Échelle FLACC (Face, Legs, Activity, Cry, Consolability scale)
- Douleur prolongée ou atonie : DEGR ou HEDEN
Spécificité de chaque âge
Si le message nociceptif arrive au cerveau dès le plus jeune âge, ce que l'enfant a la capacité d'en faire dépend pour beaucoup du développement cognitif de l'enfant et donc de son âge[10]. L'interprétation cognitive du développement de l'enfant est ainsi le support d'une compréhension visant à une meilleure prise en charge.
Nature des différences
Il existe des différences fonctionnelles dans la maturité des circuits nerveux notamment inhibiteur :
« Or si ces voies sont immatures, elles fonctionnent quand même et elles transmettent une douleur au niveau cortical détectable au moins à partir de vingt-neuf semaines d'aménorrhée. Inversement, les voies d’inhibition de la douleur qui sont des voies myélinisées sont beaucoup plus immatures chez le nouveau-né[11]. »
Mais les principales différences concernent la capacité d'intégration de ces informations par le cerveau :
« Par ailleurs, cette douleur n’est pas localisée puisque la sensibilité épicritique, l’image du corps, n’est pas constituée. Il s’agit donc d’une espèce de souffrance indistincte et diffuse qui ne prend pas sens pour le nouveau-né et a toutes les chances d’être déstructurante[11]. »
On distingue donc des stades dans les facultés d’indexation et intégration de cette information douloureuse, application au sujet de la douleur des stades de développement cognitif comme ils ont été identifiés par Jean Piaget.
Naissance
La naissance se produit une fois les mécanismes de perception de la douleur en place, mais elle est associée à une réponse biologique spécifiques et naturelle internes au fœtus : Des bêta-endorphines sont sécrétés. Possible pendant la gestation cette sécrétion atténue la sensibilité particulière, beaucoup plus élevée que chez l'adulte, qui existe à la naissance et diminue rapidement chez le nouveau-né les jours suivants[source insuffisante][12].
Zéro à deux ans : sensorimoteur
| Compréhension de la douleur par l’enfant[source insuffisante][13]. | |
|---|---|
| 0-3 mois | pas de compréhension ; mémoire probable ; réponses réflexes et dominées par les perceptions. |
| 3-6 mois | réponses à la douleur associées à la colère ou à la tristesse. |
| 6-18 mois | peur de situations douloureuses ; mots (bobo, aïe..) ; début de localisation. |
C'est l'époque de la mise en place des mécanismes logiques préalables à la capacité de penser, de se représenter, et de parler. Piaget y distingue les stades réflexes (de zéro à un mois), différents stades de réactions circulaires (primaires, secondaires, coordonnées puis tertiaires) avant d'arriver à celui de la représentation symbolique (de dix-huit à vingt-quatre mois).
Le premier stade réflexe est marqué notamment pas l'impossibilité technique de différencier l'interne de l'externe, on parle d'adualisme. La douleur est donc un événement qui n'est probablement pas perçu comme interne avant un mois, elle est reliée à un état émotionnel entre trois et six mois, et la peur, la localisation, l'expression dans le but d'être compris commence après six mois.
Deux à six-sept ans : préopératoire
| Compréhension de la douleur par l’enfant[source insuffisante][13]. | |
|---|---|
| 2 à 3 ans | emploi du mot « mal ». Utilisation de techniques non cognitives de « coping ». |
| 3 à 5 ans | donne des indications d’intensité de la douleur ; utilise des adjectifs descriptifs et des mots pour les émotions. |
| 5-7 ans | différencie des niveaux d’intensité ; utilise des stratégies cognitives de « coping ». |
Toujours selon Piaget, ce sont les stades de l'intelligence préopératoire. De la même façon que la différenciation entre l'interne et l'externe a été intégrée au niveau réflexe, sensorimoteur, elle se fait au niveau des représentations. (Si untel était là il ne verrait pas ceci, mais il verrait cela).
Pour la douleur, les associations instinctive sont tout à fait fonctionnelles (associables à une situation connue), mais dans un premier temps, entre trois et cinq ans, il n'est pas forcément évident pour lui que l'autre ne sait pas déjà ce que lui sait, même s'il est capable de répondre si on lui demande. Une fois cette compréhension faite il y a en moyenne sur-expression des situations douloureuses par rapport aux autres âges.[à vérifier]
Sept à onze ans : opératoire
C'est l'âge de la logique de fonctionnement, associations des causes et des conséquences. c'est l'âge auquel instinctivement la majorité des soignants s'adresse (même pour les autres âges donc). Les explications sont importantes, les causalités et les représentations sont parfaitement acquises, au point qu'elles peuvent masquer l'expression directe car c'est aussi un âge où l'enfant intériorise.[réf. nécessaire]
D’après Twycross, à ce stade opératoire concret l'enfant a besoin d’être rassuré quant à l’anéantissement de son corps et a besoin d’explications adaptées sur sa douleur et son traitement[source insuffisante][14].
Après onze ans
C'est le stade des opérations formelles et du traitement abstrait. La logique en vient donc à traiter des hypothèses. Le rapport à la douleur rejoint celui des adultes, les risques d'angoisses doivent être pris en compte.
D’après Twycross[14], à ce stade opératoire formel, l'enfant doit avoir des occasions pour parler de ses craintes, et a besoin d’informations sur sa condition (de santé) et sur son traitement.
Effets
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Divers organismes, tels que l'IASP et ses chapitres locaux, définissent le cadre sémantique, répertorient les connaissances physiologiques et livrent des recommandations de traitement souvent liées aux différentes classes d'âges. En 2018 et 2019, le Congrès américain montre que certaines de ces associations, dont l'IASP, sont fondés et/ou financés par l'industrie pharmaceutique et que leur discours s'intègre pleinement à une stratégie marketing visant à influencer les régulations, déstigmatiser les analgésiques opioïdes et étendre leur prescription au traitement des douleurs modérées et chroniques, y compris chez l'enfant[15],[16]. Ces associations de patients ou d'experts médicaux en lien avec le traitement et l'étude de la douleur, largement subventionnées par des laboratoires, adoptent les codes, le langage et la structure de sociétés savantes de référence afin d'obtenir une crédibilité médicale et éthique immédiate auprès du grand public, des médias et des autorités de santé. Ces organisations financent et promeuvent activement des programmes de recherche spécifiques. Elles privilégient les études qui valident l'efficacité des opioïdes ou qui élargissent les critères de diagnostic de la douleur, ce qui augmente le marché potentiel des traitements. En centralisant la parole des malades et en publiant des "recommandations", ces structures s'imposent comme des interlocuteurs incontournables. Elles défendent l'accès rapide et le remboursement de médicaments coûteux auprès des décideurs publics, non plus au nom des profits de l'industrie, mais sous couvert de l'intérêt supérieur et de la détresse des patients[15],[17].
Depuis plus de deux décennies, ces associations insistent notamment sur une sous-évaluation supposée de la douleur de la part du corps médical et prétendent mener une guerre contre une « épidémie des douleurs non traitées ». Sous prétexte de rappeler aux patients leur droit à être soulagé, Purdue Pharma, sa filiale internationale Mundipharma[18] et ses lobbys (ou groupes d'astroturfing ou similitantisme) créent ainsi un besoin de médicaments antidouleurs chez les patients. Aux États-Unis, ce marketing trompeur avait permis au laboratoire de multiplier par dix la prescription de l'oxycodone, fortement addictive, entre 1997 et 2002[19]. Les profits du laboratoire passent à la même période de 48 millions de dollars à plusieurs milliards de dollars[20]. Purdue Pharma, qui est à l'origine de la crise des opioïdes qui tue plus de 800 000 personnes en 25 ans est condamné à verser des amendes record dans les années 2020 et condamné au pénal en 2026[21],[22]. Un article publié dans le Los Angeles Times en 2016 montre comment les filiales internationales de Purdue, sour le nom de Mundipharma, utilisent certaines des mêmes pratiques marketing controversées dans de nombreux autres pays à travers le monde, y compris en Europe[18]. En 2025, 12 millions de personnes en France consomment des opioïdes sur prescription, un chiffre en hausse et considéré alarmant par les autorités[5]. Entre 2018 et 2002, le nombre de décès liés à la consommation de ces médicaments augmente de 20%. Les autorités considèrent cette situation préoccupante.
À court terme, sur le rétablissement
La douleur subie par l'enfant diminue ces capacités de récupérations, et à l'inverse une anesthésie suffisante favorise son bon rétablissement. Cette donnée de référence est publiée en 1987 dans un article intitulé la douleur et ces effets chez le nouveau-né et le fœtus humain[1], et appuyé sur un autre publié quelques semaines plus tôt sur le rapport entre anesthésique et stress[2].[non neutre]
Histoire
1950 : Curare et gaz hilarant
En 1950, l'école de Liverpool, une école d'anesthésie, préconise d'opérer les bébés de moins de six mois en utilisant le curare[23]. Il est alors accompagné d'un gaz hilarant.
Précautions sur les effets des anesthésiques et antalgiques
Jusqu'au moins dans les années 1990 prime le principe de précaution sur les effets possibles des anesthésiques et antalgiques chez l'enfant. Les opérations étaient menées chez les nouveau-nés et les nourrissons avec la conviction que ça n'avait globalement pas d’effets négatifs, ni sur les capacités de récupération, ni à plus long terme. Les références qui le confirment sont innombrables[24],[25],[26],[27],[28],[29],[30],[31],[32],[33],[34]. Globalement le sujet scientifique de la douleur chez l'enfant en lui-même était quasi inexistant avant 1975, et a commencé à être traité dans les années 1980[35] : « En 1975, on ne répertoriait que 33 articles sur ce sujet alors qu’entre 1981 et 1990, on en comptait 2966. »
1987: Usage du fentanyl chez l'enfant
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Une deuxième parution du même K.J.S. Anand, en 1987 met en évidence une amélioration des chances de guérison des enfants anesthésiés[36]. K.J.S. Anand (Lancet 1987) a fait une étude randomisée sur l'usage du fentanyl, un opioïde extrêmement puissant chez des nouveau-nés opérés : un groupe en recevait et l’autre non[37]. D'après cette étude, l'humain aurait la capacité à ressentir la douleur autour de six mois de gestation.
En 2018, des stimulations de « type douloureuse » sont étudiées par IRM et concluent à une sensibilité au moins égale à celle des adultes en raison d'une moindre capacité du système de modulatation (le mécanisme neurologique qui part du cerveau pour réguler l'intensité du message nerveux de la douleur)[38],[39].
Positions officielles
À l'échelle mondiale
L'organisation mondiale de la santé (OMS), publie des recommandations pour le traitement de la douleur de l'enfant[40]. Elle y cite l'IASP, Association Internationale pour l’Étude de la Douleur, qui en plus de préciser la double dimension physique et émotionnelle de la douleur, ajoute explicitement pour les enfants : « L'incapacité à communiquer verbalement n'infirme pas la possibilité que l'individu éprouve de la douleur et nécessite un traitement approprié pour soulager la douleur. » D'après un article du quotidien britannique The Guardian, publié en 2019 dans le contexte de la crise des opioïdes aux États-Unis, l'IASP est la branche internationale de la Société Américaine de la Douleur (American Pain Society), un groupe fondé par l'industrie pharmaceutique[17]. Elle fait partie des groupes qui ont été financés par Purdue Pharma, et sa branche internationale Mundipharma, pour promouvoir l'usage de médicaments à base d'opioïdes dans la gestion des douleurs chroniques et modérés, et en influencer les directives de prescription[41]. Des enquêtes du Congrès américain ont révélé que ces partenariats entre laboratoires pharmaceutiques et organisations à but non lucratif telles que l' IASP ont contribué à minimiser les risques de dépendance et à étendre les marchés commerciaux. Un rapport du Congrès américain datant de 2019 révèle que grâce à ce type d'organisation, Purdue Pharma a réussi à infiltrer et corrompre l'élaboration des directives mondiales de l'OMS sur la gestion de la douleur pour doper ses ventes d'OxyContin à l'international[17].
Au Canada, et en Amérique du Nord
Les sociétés pédiatriques des États-Unis et du Canada ont été pionnières dans la mise au jour de ce sujet.[à développer]
En France
Les différents textes officiels de référence en 2013 insistent encore lourdement sur l'impossibilité de nier l'importance de la prise en charge de la douleur de l'enfant en milieu médical.
- HAS : en 2000, la Haute Autorité de santé voit l'utilité de publier en introduction de ses recommandations sur la prise en charge de la douleur « Il est démontré que, dès sa naissance, l’enfant est susceptible de ressentir la douleur. »[42]
- L'AFSSAPS : l'AFSSAPS publie en 2009 les bonnes pratiques de la prise en charge médicamenteuse[43]
- CNRD : Le centre national de ressources de lutte contre la douleur, qui répertorie et diffuse différentes données, donne des informations sur la mémorisation de la douleur des nouveau-nés, et propose des traductions des textes de l'IASP[non neutre], une association financée par l'industrie pharmaceutique et particulièrement Purdue Pharma[17].
- SFETD : la section française de l'IASP[non neutre] — branche internationale de l'American Pain Society, un groupe fondé par l'industrie pharmaceutique —renvoie en ce qui concerne la douleur en pédiatrie aux experts associatifs Pédiadol et Sparadrap.
