Dysphorie de genre
souffrance mentale résultant de l’inadéquation entre l’identité de genre et le genre assigné à la naissance
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La dysphorie de genre est à la fois une condition associée aux personnes transgenres et le nom d'un diagnostic médical. Le terme est proposé pour la première fois en 1973 en alternative à la rigidité des critères de diagnostic de la typologie du transsexualisme « classique » décrite par le sexologue Harry Benjamin. Dès son origine, la dysphorie de genre décrit le malaise persistant ressenti par les personnes transgenres vis-à-vis de leurs caractéristiques sexuelles et leur genre assigné, alimentant un désir intense et durable de changer ces derniers[1].
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| Causes | Incongruence de genre (en) |
|---|---|
| Symptômes | Dysphorie, trouble anxieux, dépression et idée suicidaire |
| Traitement | Transition de genre et hormonothérapie |
|---|---|
| Médicament | Mesure de changement de genre (en) et chirurgie de réattribution sexuelle |
| Spécialité | Psychiatrie, psychologie et sexologie |
| CISP-2 | P09 |
|---|---|
| CIM-10 | F64, F64.8, F64.9 |
| CIM-9 | 302.85 |
| OMIM | 600952 |
| MedlinePlus | 001527 |
| MeSH | D005783 |
En 1980, la troisième édition du très influent manuel diagnostic (DSM) de l'Association américaine de psychiatrie (APA) inclut deux diagnostics ayant pour base une incongruence de genre entre le sexe de naissance et l'identité de genre : le transsexualisme pour les adultes et trouble de l'identité de genre pour les enfants[2]. En 1994, la quatrième édition du DSM fusionne les diagnostics précédents en celui de troubles de l'identité de genre, qui s'applique alors tant aux adultes, adolescents qu'aux enfants[3].
Dans la cinquième édition du DSM en 2013, le terme de trouble est remplacé par la notion de dysphorie, qui devient une catégorie diagnostique à part déclinée en trois versions pour les enfants, adolescents et adultes[4]. Ce changement reflète l'évolution de la terminologie clinique ainsi que la volonté de l'APA de réduire le stigma associé à la condition. Cette dernière version met en outre l'accent sur la détresse significative provoquée par la dysphorie de genre et sur le fait que celle-ci ne constitue pas un trouble mental[5]. La dépathologisation de la condition se poursuit avec la publication en de la version 11 de la classification médicale de l'OMS, qui catégorise l'incongruence de genre parmi les affections liées à la santé sexuelle[6],[7]. Des études basées sur les jumeaux font évoquer des origines, au moins en partie génétiques.
Prévalence
La prévalence de cette dysphorie varie selon les définitions retenues : ainsi, une revue systématique de 32 études dont 27 incluses dans une méta-analyse a trouvé une prévalence de 9,2 pour 100 000 pour les personnes ayant eu une transition médicale, 6,8 pour 100 000 pour les diagnostics liés à la transidentité, et jusqu'à 355 pour 100 000 pour les identités trans autodéclarées dans une enquête de 2016[8].
Elle varie aussi selon les époques, les pays et le sexe de naissance[8]. En 2012, elle était évaluée entre 0,002 et 0,014 %[9] et entre 0,5215 et 0,2562 % en 2016[8].
Selon les données épidémiologiques[10],[11] publié en 2009 par le GIRES, au Royaume-Uni, environ 10 000 personnes avaient consulté dans le pays pour une variance de genre en 2007 ; et parmi ces dernières, 6 000 avaient entamé une transition, avec une majorité (80 %) de personnes assignées garçons à la naissance. L'incidence annuelle était alors estimée à 3 pour 100 000 personnes de plus de 15 ans, soit 1 500 nouveaux cas, avec une croissance annuelle moyenne de 11 % depuis 1998, doublant ainsi tous les 6,5 ans ; environ 300 000 à 500 000 adultes au Royaume-Uni pourraient vivre une forme de variance de genre, souvent de manière invisible, avec un âge médian de consultation pour aux soins situé autour de 42 ans. Le GIRES souligne que les personnes présentant une variance de genre peuvent consulter à tout âge, avec un âge médian de présentation fixé à 42 ans (car malgré une expérience précoce de la dysphorie de genre chez de nombreux adultes, les jeunes restent sous-représentés dans les parcours de soins, en raison de pressions sociales et familiales, avec seulement une centaine d'enfants et adolescents référés chaque année au service spécialisé du Royaume-Uni). Selon le GIRES, environ 1 % de la population pourrait vivre une forme de variance de genre, bien que seule une minorité cherche un accompagnement médical, et que les personnes ayant effectué une transition représentent environ 0,015 % de la population. La hausse du nombre de consultations pourrait donc se poursuivre, portée par un meilleur accès aux soins et un climat social plus favorable, même si la majorité des personnes concernées préfèrent rester invisibles[11],[10].
Plusieurs facteurs sont avancés pour expliquer cette évolution (surtout visible dans les pays occidentaux, chez des adolescents et de jeunes adultes)[12], notamment une meilleure visibilité des identités transgenres, une réduction de la stigmatisation sociale. Si dans le passé la majorité des personnes souffrant de dysphorie de genre étaient assignées hommes à la naissance, la tendance s'est graduellement inversée depuis vingt ans[13], en 2022, les personnes assignées femmes à la naissance constituent plus de la majorité des diagnostics de dysphorie de genre (ratio de 13:10)[14].
Cette hausse statistique est au moins en partie due à un accès élargi aux services spécialisés pour un nombre plus important de personnes, ainsi qu'à de meilleures conditions sociales, médicales et législatives, et à un soutien communautaire, bien que la transition reste un processus médical à risque[15].
Pour la première fois, lors du recensement britannique de 2021, une question sur l'identité de genre a été posée aux personnes ayant plus de 16 ans, révélant que 0,5 % des répondants (soit 262 000 personnes) s'identifiaient à un genre différent de leur sexe enregistré à la naissance[16]. Parmi eux, 48 000 se sont déclarés trans hommes, 48 000 trans femmes, 30 000 non-binaires et 18 000 ont indiqué une autre identité de genre, tandis que 118 000 n'ont pas précisé leur identité[16]. Toutefois, des facteurs tels que le remplissage du formulaire par un tiers ou des préoccupations liées à la sécurité ont pu limiter les réponses, suggérant une sous-estimation de la population trans et de genre divers, car d'autres enquêtes ou sondages (de la BBC, avec l'Office for Statistics Regulation (OSR) ; et d'Ipsos en 2022 par exemple, avaient respectivement estimé cette part entre 2 % et 3,1 % au sein de la population britannique)[16].
Critères de diagnostic
L'Association américaine de psychiatrie liste six critères de diagnostic de la dysphorie de genre chez l'adulte, le diagnostic étant retenu si plus de deux critères sont remplis pendant plus de six mois[17].
- Une incongruence marquée entre le sexe expérimenté/exprimé et les caractéristiques sexuelles primaires et/ou secondaires (ou chez les jeunes adolescent·e·s, les caractéristiques sexuelles secondaires anticipées)
- Un fort désir de se débarrasser de (ou pour le·e jeune adolescent·e, de prévenir le développement de) leurs caractéristiques sexuelles primaires et/ou secondaires
- Un fort désir pour les caractères sexuels primaires et/ou secondaires qui correspondent à leur identité de genre ressentie
- Un fort désir d'être de l'autre genre (ou d'un autre genre différent du genre que celui qui lui est attribué)
- Un fort désir d'être traité comme un autre genre
- Une forte conviction de ressentir et de réagir de façon typique comme le ferait l'autre sexe
[En outre,] une détresse cliniquement significative ou une altération du fonctionnement social, professionnel ou d'autres domaines importants du fonctionnement doit être présente.
Signes et symptômes
Les symptômes de la dysphorie de genre chez les enfants peuvent inclure le dégoût de leurs parties génitales, l'isolement social des autres enfants, l'anxiété, la solitude, la dépression[18] voire des tentatives de suicide.
Selon l'Association américaine de psychologie, les mineurs transgenres sont plus susceptibles d'être victimes de harcèlement et de violence à l'école, d'être placés ou accueillis en famille d'accueil ou dans des centres pour sans-logis, ou d'être légalement reconnus par le système de justice dédié aux mineurs, que les autres mineurs[19].
Les adultes dysphoriques de genre sont exposés à un risque accru de stress, d'isolement, d'anxiété, de dépression, de mauvaise estime de soi et de suicide[18].
Gestion de la dysphorie de genre
Les personnes trans peuvent réaliser une transition de genre, qui revêt de multiples aspects. Les principales approches psychiatriques pour le traitement des personnes diagnostiquées dysphoriques de genre sont psychothérapeutiques lorsque celles-ci le souhaitent et celles soutenant le genre réel de la personne à travers le traitement hormonal, l'expression de genre ou de rôle, ou des recours chirurgicaux si nécessaire[20].
Traitements psychologiques
Dans les années 1950-1960, les personnes transgenres, alors perçues comme atteintes de troubles psychiatriques, étaient soumises à des thérapies visant à « normaliser » leur identité, rendue cohérente avec leur sexe de naissance, ce qui renforçait aussi leur stigmatisation[21].
La psychothérapie est une interaction thérapeutique qui vise à traiter un problème psychologique. Bien que certains cliniciens utilisent encore seulement la psychothérapie pour traiter la dysphorie de genre, elle peut maintenant être utilisée en plus des interventions biologiques comme un accompagnement ou un soutien en parallèle de la transition physique[22].
Le traitement psychothérapeutique de la dysphorie de genre consiste à aider le patient à s'adapter à l'incohérence de son genre, ou à l'aider à identifier la présence d'autres problèmes de santé mentale[23].
Tenter de résoudre la dysphorie de genre en changeant l'identité de genre du patient pour la conformer à son sexe assigné est inefficace et est considéré comme une thérapie de conversion par la plupart des organisations de santé[24].
Traitements hormonaux
Les traitements biologiques altèrent physiquement les caractères sexuels primaires et secondaires pour réduire l'écart entre l'aspect corporel physique d'une personne et son identité de genre[25].
L'hormonosubstitution et la chirurgie de réattribution sexuelle sont des méthodes de traitement qui permettent d'assurer à une personne transgenre, si elle le souhaite, une transition dite "physique" (contrairement à une transition uniquement sociale qui n'implique pas de changements morphologiques).[réf. nécessaire]. Le niveau global de satisfaction des patients vis-à-vis du traitement biologique est variable[22]. Une revue de la littérature datant de 2010 met en garde contre le manque de méthodologie et la présence de biais chez les études mesurant l'amélioration du niveau de vie après traitements biologiques. Elle insiste sur l'équilibre entre améliorations et dangers de ces thérapies en l'absence, pour l'instant, de certitude[26].
Des cas de détransition sont parfois observés, mais contrairement aux idées reçues, ces derniers sont généralement causés par des complications liées à l'environnement de la personne (pression des proches, discrimination…) plutôt qu'une mauvaise évaluation de son identité de genre[27]. Les personnes effectuant une détransition représentent une minorité des personnes transgenres[28].
Il n'y a pas de consensus de la communauté médicale concernant l'utilisation de traitements hormonaux pour des patients mineurs[29]. Une étude du Lancet, faite au Pays-bas et publiée en 2022, montre que 98% des mineurs sous traitements hormonaux continuent leurs traitements à l'âge adulte[30]. Depuis , l'hôpital suédois Karolinska — qui sélectionne les lauréats du prix Nobel de médecine — considère le traitement hormonal des patients mineurs souffrant de dysphorie de genre comme expérimental, et refuse de traiter de nouveaux cas[31] (hors circonstances exceptionnelles justifiant un traitement non standard), suivi en par le reste de la Suède[32]. En France, la prise de traitements hormonaux avant la majorité se fait avec l'accord des parents, après un suivi du mineur ainsi qu'une réunion de concertation pluridisciplinaire qui associe psychiatres, psychologues, endocrinologues et juristes[33].
Histoire et évolutions terminologiques
La notion de dysphorie de genre est intimement liée aux travaux du sexologue américain Harry Benjamin sur le transsexualisme. Celui-ci publie en 1966 The Transsexual Phenonemon, dans lequel il décrit la condition comme un trouble psychique pouvant s'atténuer ou se résorber par un traitement hormonal et des interventions chirurgicales[34]. Les travaux de Benjamin suscitent immédiatement de l'intérêt pour la condition et participent à l'essor de multiples programmes de réassignation sexuelle aux États-Unis[35]. Un de ces programmes est ouvert en 1968 au Centre médical universitaire de Stanford sous la conduite du psychiatre Norman Fisk et du chirurgien Donald Laub[1].
Dès son ouverture, le programme de réorientation de genre de Stanford se retrouve « inondé » par les demandes de traitement. Par défaut, les admissions dans le programme sont réservées aux « vrais transsexuel·le·s » décrits dans la typologie de Benjamin. L'évaluation des candidat·e·s trouble Fisk, car leurs profils paraissent trop semblables et leurs histoires travaillées. Après enquête, il apparait que les candidat·e·s ajustent intentionnellement leurs récits pour correspondre au critères du « transsexualisme classique » et ainsi accroître leur chance d'être admis dans le programme[1].
Ces circonstances confrontent Fisk et son équipe aux limitations du diagnostic de « vrai transsexuel·le ». Ce dernier incite les candidat·e·s à ajuster leurs histoires et exclut une partie des requérant·e·s du programme (ce qui provoque une grande souffrance). Cette situation amène Fisk à considérer les critères de diagnostic établis par Benjamin comme trop rigides et irréalistes. En réponse, il entreprend le développement entre 1970 et 1971 d'une approche originale basée sur ses observations cliniques et reflétant la diversité de la condition. Dans cette perspective, il trouve dans le terme de dysphorie le qualificatif idéal pour décrire l'insatisfaction, le malaise, l'agitation et l'anxiété ressentis par ses patient·e·s par rapport à leurs caractéristiques sexuelles de naissance et leur assignation de genre. Il nomme la condition correspondante syndrome de la dysphorie de genre, celle-ci étant accompagnée du désir soutenu et persistant de changer de caractéristiques sexuelles et de genre[1],[36],[37].
Par rapport à la typologie de Benjamin, le syndrome de la dysphorie de genre est plus flexible et opérant. Il rend compte d'une plus grande variété de profils et surtout de la souffrance occasionnée par la condition. Il permet aux patient·e·s de se projeter dans un parcours médical sans devoir immédiatement souscrire immédiatement à une opération de changement de sexe (dont il faut rappeler la nature expérimentale à l'époque). En outre, le syndrome de la dysphorie de genre est associé à une bien meilleure satisfaction des clinicien·ne·s et des patient·e·s. Le syndrome est adopté officiellement comme outil diagnostic par le Centre médical universitaire de Stanford[1],[36],[37].
En 1973, Fisk et Laub partagent cette proposition de nouveau diagnostic lors d'un symposium international sur la question[1]. Le syndrome de la dysphorie de genre est bien reçu chez les professionnels et est rapidement repris dans la littérature, notamment pour préciser les critères de diagnostic[38]. En 1979, le terme dysphorie de genre est adopté comme diagnostic de référence de l'Association professionnelle mondiale pour la santé des personnes transgenres dans sa première édition des standards de soin des personnes transgenres[39]. En 1980, l'Association américaine de psychiatrie (APA) intègre le diagnostic de transsexualisme dans la troisième édition de son influent manuel diagnostique (DSM) mais avec une définition et des critères proches de ceux développés par Fisk[2]. En 1994, la quatrième édition du DSM renomme la condition trouble de l'identité sexuelle[3].
La publication de la cinquième édition du DSM en 2013 signale la dépathologisation de la condition, après qu'elle a été considérée comme un trouble (psychosexuel, de l'identité, etc.) pendant plus de soixante ans. Elle est simplement renommée dysphorie de genre, en insistant sur l'importante détresse que génère cette dernière[40],[41]. Cette requalification est soutenue par un ensemble de personnes concernées et de spécialistes de la condition. En effet, la précédente dénomination de trouble de l'identité associait la variance de genre à un trouble mental[5], renforcait le modèle binaire du genre[42] et alimentait la stigmatisation des personnes transgenres[40]. La cinquième édition du DSM précise en outre que si la dysphorie peut constituer un trouble, l'incongruence de genre (donc l'identité de genre de la personne) n'en est pas un[40].
En France, la dysphorie de genre n'est plus classée dans la nomenclature de la Sécurité sociale dans le chapitre des troubles de la personnalité ouvrant droit à une prise en charge en Maladie de longue durée depuis . Une prise en charge à 100 % des frais liés à une transition de genre est possible en utilisant le diagnostic « Transidentité » dans la demande (ALD 31).
Recherches
En 2016, s'il existe des pistes d'explication (par exemple celles du développement cérébral et hormonal fœtal) les causes de la dysphorie de genre restent inconnues[43].
Une étude de groupes de jumeaux a révélé que 39,1 % des jumeaux monozygotes étaient concordants pour le trouble de l'identité de genre (GID), contre aucun chez les jumeaux dizygotes, suggérant une base génétique à cette dysphorie, et une étude de jumeaux basée sur un échantillon de 314 enfants de 4 à 17 ans a suggéré que la présence de comportements pouvant évoquer un trouble de l'identité de genre[Lesquels ?], tels qu'évalués par les parents[Comment ?], avait une héritabilité de 62 %, indiquant la possibilité d'une influence génétique ou prénatale comme origine[44],[45].
Une autre étude, japonaise, en 2016, menée sur des jumeaux de 3 à 26 ans, a conclu que les traits associés au trouble de l'identité de genre (GID) sont plus fréquents chez les femmes et augmentent avec l'âge, avec des facteurs familiaux jouant un rôle important dans l'enfance puis déclinant à l'âge adulte ; ce travail n'a pas confirmé l'hypothèse d'un transfert hormonal prénatal (qui suggérait une influence du sexe du co-jumeau sur l'expression d'une dysphorie)[46].
Plus récemment (2025), une nouvelle étude combinant des données australiennes et internationales sur 463 paires de jumeaux a révélé un taux de concordance pour une identité transgenre de 21,2 % chez les jumeaux monozygotes contre 8,7 % chez les dizygotes, confirmant une forte contribution génétique à la diversité de genre (le risque relatif de concordance était 21 fois plus élevé chez les monozygotes que dans la population générale, contre 8,7 fois chez les dizygotes)[47]. Et des taux similaires de concordance entre jumeaux dizygotes de même sexe (9,2 %) et de sexe opposé (8,2 %) n’apportent toujours pas de soutien à l’hypothèse d’une influence hormonale prénatale[47]. Ces résultats renforcent l’idée d’une base génétique significative dans le développement des identités transgenres[47].
Dès les années 2000, plusieurs études ont constaté une surreprésentation statistique de personnes présentant un trouble du spectre autistique (TSA) parmi les personnes souffrant de dysphorie de genre[48],[49],[50],[51],[52], malgré la difficulté à constituer des échantillons représentatifs et à mesurer précisément ces phénomènes[53]. En est publiée la première étude à large échelle[54], mobilisant des données sur plus de 600 000 personnes, qui confirme une forte corrélation au-delà des échantillons cliniques précédemment étudiés : la prévalence des troubles autistiques chez les personnes transgenres est estimée 3 à 6 fois supérieure à la population générale. Si le lien semble clairement établi, sa nature et les causes sous-jacentes restent toutefois mal comprises[55].
