Deutsche Huntington-Hilfe
Verein für Betroffene der Chorea-Huntington-Erkrankung
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Die Deutsche Huntington-Hilfe e.V. (DHH) ist ein gemeinnütziger Verein, der von der Krankheit Chorea Huntington Betroffene und deren Angehörige unterstützt.[1] An Chorea Huntington leiden ca. 8000 Menschen in Deutschland.[2] Der seit 1970 bestehende Verein versteht sich als „Patientenvertretung der von der Huntington-Krankheit Betroffenen in Deutschland“.[1]
Hilfsangebote
Als Selbsthilfeorganisation bietet die DHH eine Vielzahl an Hilfsangeboten an, um Betroffene zu unterstützen.[1] Dazu zählen Beratungen[1], Hilfe in finanzieller Notlage,[3] Organisation und Leitung von Selbsthilfegruppen[1][4] sowie Online-Seminare.[5] Da die Huntington-Krankheit bislang unheilbar ist,[2] stellt der Verein zudem aktuelle Berichte aus der Forschung und Studieninformationen bereit.[6][7] Eine aktuelle Studie, die als Beispiel aufgelistet ist, ist „Enroll-HD“.[8] Hierbei handelt es sich um die „weltweit größte Beobachtungsstudie für Huntington-Krankheitsfamilien“,[9] die von unbegrenzter Dauer ist.[8] Die Anzahl der Teilnehmer, die bereits an der Studie teilnehmen, beträgt mehr als 20.000.[10]
Zudem informiert die DHH zu Themen, die für Betroffene und Angehörige im Alltag eine Herausforderung darstellen können, wie Autofahren, Ernährung, Körperpflege und Versicherungen.[11] Ein weiterer Schwerpunkt liegt in der Bereitstellung von Informationen zum Umgang der Erkrankten für Angehörige oder Außenstehende.[12]
Landesverbände
Der Verein ist bundesweit und auch regional tätig. Er hat sechs Landesverbände in Deutschland:[13]
- Landesverband Bayern
- Landesverband Berlin-Brandenburg (Berlin und Brandenburg)
- Landesverband Hessen
- Landesverband Mitteldeutschland (Thüringen, Sachsen, Sachsen-Anhalt)
- Landesverband Norddeutschland (Niedersachsen, Schleswig-Holstein, Bremen, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern)
- Landesverband Nordrhein-Westfalen (Rheinland und Westfalen)[13]
Die südwestliche Region (Baden-Württemberg, Rheinland-Pfalz, Saarland) hat keinen eigenen Landesverband. Sie ist dem Bundesverband zugeordnet.[13]
Vereinsorgane
Der Verein setzt sich aus folgenden Organen zusammen:[14]
- Vorstand
- Mitgliederversammlung
- Beirat
- Wissenschaftlicher Beirat
- Redaktion der Vereinszeitung
Die Mitgliederversammlung stellt die größte Körperschaft des Vereins dar. Sie wählt den Vorstand[15] und den wissenschaftlichen Beirat.[16], bewilligt den Haushaltsplan und trifft Entscheidungen über Satzungsänderungen.[15] Dem wissenschaftlichen Beirat gehören Fachleute an, die sich unter anderem mit der Forschung auseinandersetzen und Empfehlungen aussprechen.[16][17]
Die DHH-Jugend richtet sich an junge Betroffene und Angehörige unter 35 Jahren und bietet Kontakt- und Austauschmöglichkeiten.[18]
Organisatorisches
Der Verein betreibt eine Geschäfts- und Beratungsstelle mit Sitz in Duisburg, zu deren Aufgaben u. a. Beratung, Planung von Projekten, Buchhaltung und Öffentlichkeitsarbeit gehören. Außerdem gibt es eine soziale und sozialrechtliche Beratung.[19]
Die Deutsche-Huntington-Hilfe e.V. vertreibt seit 1982 eine Vereinszeitschrift mit dem Titel Huntington-Kurier, die quartalsweise erscheint. Sie enthält Informationen aus den Bereichen der Forschung und des Vereins.[20]