Donna Williams
Escritora, artista, cantautora, escultora, guionista y consultora australiana
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Donna Leanne Williams, también conocida por su nombre de casada Donna Leanne Samuel y como Polly Samuel (nacida Donna Keene; 12 de octubre de 1963 — 22 de abril de 2017[1]), fue una escritora, artista, cantautora, guionista, escultora y oradora australiana. Es conocida por sus autobiografías y consultorías relatando su vida como autista, posteriormente reveló que su historia también incluía trastorno de identidad disociativo.[2]
Ringwood East (Australia)
| Donna Williams | ||
|---|---|---|
|
Donna Williams en 2011 | ||
| Información personal | ||
| Nombre de nacimiento | Donna Keene | |
| Nacimiento |
12 de octubre de 1963 Melbourne (Australia) | |
| Fallecimiento |
22 de abril de 2017 (53 años) Ringwood East (Australia) | |
| Causa de muerte | Cáncer de mama | |
| Nacionalidad | Australiana | |
| Información profesional | ||
| Ocupación | Escritora, cantautora, guionista, cantante, autobiógrafa y escultora | |
| Área | Composición | |
| Años activa | desde 1992 | |
| Instrumento | Voz | |
| Sitio web | www.donnawilliams.net | |
Después de varios diagnósticos erróneos durante su infancia — "psicótica", "trastornada" —,[3][4] Williams fue diagnosticada de autismo en 1991, y también inició tratamiento para trastornos intestinales, del sistema inmunitario y de la percepción sensorial. Escribió cuatro memorias: Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl (1992), Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism (1994), Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding (1998) y Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes of Autism (2004). También lanzó dos álbumes, Nobody Nowhere y Mutation. Fue protagonista de varios documentales televisivos durante la década de 1990.
Se convirtió en oradora y consultora en autismo. Williams escribió libros de texto sobre el espectro autista y fue profesora calificada, oradora pública internacional y consultora en autismo.
Después, fue diagnosticada de trastorno de identidad disociativo en 2010 a sus 46 años. Poco después se le diagnosticó cáncer. Unos años después también se le diagnosticó el síndrome de Ehlers-Danlos tipo IV.
Williams falleció de cáncer en abril de 2017, a los 53 años.[1]
Primeros años y educación
Donna Leanne Williams nació como Donna Keene en octubre de 1963. Creció en Melbourne con un hermano mayor, James, y un hermano menor, Tom Williams (el artista callejero Duel; nacido en 1969).[3][5] Su madre eligió su primer nombre porque significa "mujer" en italiano; sin embargo, su padre la llamaba Polly, lo que la llevó a cambiar su nombre legalmente en 2015.[6]
Según Williams, sus primeros recuerdos incluyen "frotarse los ojos furiosamente para perderse en 'puntos brillantes de color esponjoso', que encontraba como un refugio relajante contra el 'parloteo intrusivo' del mundo humano que la rodeaba". [7] Su padre, Ellis John Keene, más tarde conocido como Jack Williams (1936–1995), era bipolar y distante, mientras que su madre era alcohólica y maltrataba física y emocionalmente a su marido. [3] [8] [9]
En 1965, a los dos años, Williams fue diagnosticada como una niña psicótica; posteriormente, durante su infancia, se le realizaron múltiples pruebas de sordera y se la identificó como "perturbada". [3] [4] Williams alegó en su blog que había sido agredida sexualmente a los ocho años durante una fiesta organizada por su padre.[10] A los nueve años, había desarrollado dos identidades: "Willie", su "lado rebelde, disruptivo y maleducado" y "Carol", la "niña amable, educada y socialmente aceptable". [3] Ese año, también se le diagnosticaron diversos trastornos dietéticos, como "alergias a la leche, intolerancias a los lácteos, al gluten e intolerancia a los salicilatos", y se le recetó un régimen de multivitaminas y zinc. [3] A los quince años, Williams abandonó su casa y consiguió varios empleos básicos, pero con dificultades para mantenerse y lidiar con relaciones abusivas.[3] [9] A veces se encontraba sin hogar o sufría crueldad flagrante y explotación sexual y económica a manos de hombres.[11]
Con la ayuda de una trabajadora social psiquiátrica, Williams terminó la educación secundaria para inscribirse en estudios superiores. [3] A partir de 1982, comenzó a estudiar en la Universidad La Trobe y finalmente se graduó con una Licenciatura en Artes y un Diploma en Educación en 1990.
Autismo
En 1991, Lawrence Bartak, especialista del Centro Médico Monash y profesor titular de psicología en la Universidad Monash asociada, le diagnosticó autismo. [12] [13] Bartak recordó más tarde: "[Williams] mostraba todas las características principales del autismo cuando la conocí, incluida una que ella no conocía... El hecho de que ella fuera aparentemente sociable e interactuara con la gente no significa que no tuviera algún tipo de trastorno".[12] Bartak ayudó a Williams a "empezar a construir puentes en lugar de muros entre mundos".[9] En julio de 1996, las dudas sobre la condición de Williams se transmitieron en The Health Report de Radio National y por el periódico The Australian. Las afirmaciones de "fingir" fueron negadas tanto por Williams como por Bartak.[14][15] En febrero de 2005, David Smukler, escribiendo en la revista Mental Retardation de la Asociación Estadounidense de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo, señaló que a mediados de la década de 1990 algunos escépticos tenían una comprensión poco definida del espectro autista: "... personas autistas como Donna Williams y Temple Grandin comenzaron a publicar relatos en primera persona que describían sus vidas como personas autistas que vivían en un mundo no autista a menudo inhóspito. Muchos lectores de estos primeros relatos cuestionaron si los autores eran realmente autistas. La suposición subyacente a tales respuestas es que el autismo es tan incapacitante que Williams o Grandin no podrían ser autistas y, aun así, escribir con tanta perspicacia y sensibilidad. Cuando sus libros aparecieron por primera vez, los autores autistas fueron caracterizados como fraudes o excepciones.[16] Smukler concluyó: «Hoy en día, las credenciales de Williams y Grandin rara vez se cuestionan. En lugar de dudar de ellos, es más probable que se les elogie por ofrecernos una visión del autismo desde dentro». [16]
Carrera
En 1992, Williams era una maestra calificada. [17] Posteriormente, se convirtió en una oradora pública internacional [18] y consultora sobre autismo. [19] En 2002, se unió a la revisión del Consejo de Investigación Médica del Reino Unido sobre las causas del autismo, donde fue designada para el panel de laicos. [20]
Obras
Libros
En 1992, Williams publicó su primer libro, un relato autobiográfico titulado Nobody Nowhere: The Extraordinary Autobiography of an Autistic Girl (Doubleday, Londres). [7] [21] Fue un éxito de ventas internacional, incluyendo el que pasó quince semanas en la lista de los libros más vendidos del New York Times de no ficción para adultos en 1993. [22] Fue preseleccionado para los Premios Literarios del Primer Ministro de Nueva Gales del Sur en la categoría de no ficción en 1992. [23] Según Kirkus Reviews, el libro permitió a las personas relacionadas con personas autistas "comprender con mayor claridad lo que ven esos 'ojos muertos' insensibles". [24] Mientras que Daniel Goleman, del New York Times, describió cómo Williams "lo escribió originalmente como una serie de notas para sí misma, para ayudarla a comprender su propio mundo caótico. Planeaba quemar su diario hasta que un terapeuta la ayudara a comprender el valor de compartirlo". [7]
Su segunda autobiografía, Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism, apareció en 1994. [25] [26] Marguerite Mroz de Library Journal señaló que Williams describe cómo se publicó su primer libro, incluyendo "su extraordinario y doloroso crecimiento a medida que completa su educación, continúa el tratamiento psiquiátrico, experimenta la publicidad no deseada que trajo consigo la publicación de Nobody Nowhere ".[27] Kirkus Review encontró que Williams se había vuelto "más vulnerable emocionalmente que nunca, desprotegida por los ruidos y movimientos ritualistas típicos del autismo y determinada a no invocar los falsos yo que la ayudaban a funcionar en el mundo 'exterior'". [17] Entre sus obras autobiográficas posteriores se incluyen Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding (1996), [28] y Everyday Heaven: Journeys Beyond the Stereotypes of Autism (2004). [29] Emily Golson, en la entrada de Williams en Encyclopedia of Women's Autobiography (2005), considera que "su escritura refleja las circunvoluciones de sus procesos de pensamiento: inconexos, a veces divagantes, a menudo llenos de imágenes que transmiten una mezcla de colores, sonidos y actitudes". [3]
Williams escribió varios libros de no ficción sobre condiciones intelectuales y de desarrollo, especialmente en el espectro autista[3] Autismo: un enfoque de adentro hacia afuera: una mirada innovadora a la mecánica del autismo y sus primos del desarrollo (1996),[30] Autismo y detección: el instinto no perdido (1998),[31] Ansiedad por exposición: la jaula invisible: una exploración de las respuestas de autoprotección en el espectro autista (15 de septiembre de 2002),[32] y The Jumbled Jigsaw: un enfoque interno para el tratamiento del espectro autista "Ensaladas de frutas" (2006). [33] Su primera colección de poesía y prosa, Not Just Anything: una colección de pensamientos sobre el papel (2004), fue publicada por Jessica Kingsley Publishers.[34] Una segunda colección, Weirdos Like Me, apareció en septiembre de 2009.[35][36]
Documentales de televisión
Williams fue protagonista de varios documentales televisivos. "Mi experiencia con el autismo, la emoción y el comportamiento" (1993), un episodio de Eye to Eye con Connie Chung, se emitió en Estados Unidos. Beth Fouse y Maria Wheeler describen la entrevista de Williams y su forma de comunicarse en su libro, "Un tesoro de estrategias conductuales para personas con autismo" (1997). [37] Williams tenía dificultades para procesar la información entrante. Necesitaba escuchar o mirar. No podía usar los canales auditivos y visuales al mismo tiempo. [37] En Jam Jar (1995), de Fresh Film en colaboración con BBC Four, que se emitió en el Reino Unido, Williams proporcionó a su audiencia una comprensión más profunda del autismo.[38] El documental proporcionó a Joe Geraci el "argumento provocador de Williams sobre los académicos que llegan a algún tipo de comprensión del autismo", donde describió el mundo "de adentro hacia afuera": "[un autista] tiene su propio sistema, y no es una versión infantil del sistema [de la persona no autista]; no han aprendido su sistema". [38] Yokosho Watashi No Sekai E "Jiheisho" Donna Williams (1995), fue transmitido por NHK TV en Japón. Krankheit als Schicksal (En español: La enfermedad como destino), fue filmada en 1995 por Spiegel TV de Hamburgo y se emitió el 25 de enero de 1997 en Alemania. [39] Se titula Dann Verstehe Ich Auch Nur Bla, Bla, Bla (En español: Entonces solo entendí demasiado Bla, Bla, Bla).
En septiembre de 2010, Orlai Produkciós Iroda de Hungría produjo el monodrama Nemsenkilény, monológ nemmindegyembereknek ("No es una criatura cualquiera"), presentado por Börcsök Enikő, basado en un libro del autor autista Henriett Seth F., que se estrenó en cines y televisión. El guion incluye citas de Nobody Nowhere , Don't want to Be Inside Me Anymore de Birger Sellin y The Curious Incident of the Dog in the Night-time de Mark Haddon. [40]
Música y arte
El álbum debut de Williams, titulado Nobody Nowhere en honor a su primera autobiografía, se lanzó en el año 2000; es una colaboración con Paul Farrer. [41] Dos canciones, "Sometimes" y "Beyond the When", aparecen en la serie de televisión Things You Taught Me del año 2000 de Tokyo Broadcasting System. La serie de 12 partes sigue la vida de una mujer autista que desarrolla sus habilidades de interacción humana.[42] En julio de 2005, siguió a Nobody Nowhere con un segundo álbum titulado Mutation. [43] Es una colaboración con Akash, compositor, productor y arreglista australiano. Ambos álbumes incluyen música y letras de Williams, y Mutation incluye poesía hablada además de música.[44] Williams fue una pintora autodidacta, que comenzó en la edad adulta. También fue escultora y realizó esculturas de tamaño natural. [8]
Vida personal
Williams era la hermana mayor del artista de murales y grafitis "Duel" (Tom Williams, nacido en 1969).
Además de autismo, Williams también tenía prosopagnosia,[10] se sometió a terapia para trastorno de estrés postraumático en varios momentos de su vida [45] y le diagnosticaron trastorno de identidad disociativo en 2010 [2] y síndrome de Ehlers-Danlos tipo IV en marzo de 2013.[46]
En 1993, Williams se casó con Ian. Se divorciaron dos años después. Su relación se describe en Somebody Somewhere: Breaking Free from the World of Autism y Like Colour to the Blind: Soul Searching and Soul Finding;[47] y él apareció en documentales de televisión con ella.[8] El 9 de diciembre de 2000, mientras vivía en Inglaterra, Williams se casó con Chris Samuel. En 2002, la pareja se mudó a su Australia natal. Williams y Samuel crearon el sitio web auties.org para personas con autismo que buscan trabajar por cuenta propia.[48] Williams escribió sobre él en Everyday Heaven.[49]
Cáncer y fallecimiento
En 2011 le diagnosticaron cáncer de mama. El cáncer terminal hizo metástasis y se extendió por el hígado. Decidió pasar sus últimos días en cuidados paliativos . Instó a su primer ministro estatal a aprobar la ley Morir con Dignidad. [1] [50] Williams falleció el 22 de abril de 2017, a los 53 años.[1]
Enlaces externos
- Sitio web oficial
- Donna Williams en Internet Movie Database (en inglés).
