Durante el Congreso Internacional de Lupus de 2001 organizaciones internacionales pidieron el establecimiento de la Semana Mundial de Lupus, para difundir y hablar de las necesidades de las pacientes de lupus y sus especialistas; lamentablemente no se logró obtener el financiamiento para poner en funcionamiento el programa.[4][5]
En ese mismo año la Fundación Americana de Lupus obtuvo una presupuesto de Pfizer para el programa Fortalecimiento de las Organizaciones de Pacientes de Lupus por todo el Mundo y con ello integrar un panel asesor internacional compuesto por representantes de asociaciones de lupus.
El programa consistió en encuestar a las organizaciones para identificar los desafíos así como los temas de interés sobre sus propias organizaciones y pacientes de lupus en sus respectivas comunidades. Como resultado de la investigación de detectaron como necesidades:
- Realización de campañas de sensibilización sobre la enfermedad
- Educación para pacientes recién diagnosticadas.
Posteriormente se realizó un taller para desarrollar información y materiales de las necesidades detectadas.
En el año 2003 se obtuvo una segunda subvención y con ello se estableció el Programa de Cohesión de la Sensibilización y Divulgación en todo el mundo sobre Lupus, con ello el comienzo de las actividades globales gubernamentales para promover el apoyo a la investigación en la enfermedad, servicios de atención de la salud y educación.
El 10 de mayo de 2004 se presentó por primera vez globalmente el Día Mundial del Lupus durante el VII Congreso Internacional de Lupus Eritematoso Sistémico y otras Enfermedades Relacionadas en Nueva York. [6]
El comité organizador del día mundial del lupus desarrolló un manifiesto como un componente fundamental para obtener el respaldo gubernamental a las necesidades de los pacientes con lupus.
