Noah Higón
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| Noah Higón | ||
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| Información personal | ||
| Nacimiento |
4 de agosto de 1998 (27 años) Cheste (España) | |
| Nacionalidad | Española | |
| Educación | ||
| Educada en |
Universidad de Valencia | |
| Información profesional | ||
| Ocupación |
Activista, jurista, politóloga y escritora | |
Noah Higón Bellver (Cheste, 4 de agosto de 1998) es una jurista, politóloga, escritora y activista española, conocida por su labor de divulgación y concienciación sobre las enfermedades raras.
Nació el 4 de agosto de 1998 en el municipio valenciano de Cheste.[1] Se graduó en derecho y ciencias políticas en la Universidad de Valencia y cursó un máster en marketing político y comunicación institucional.[2][3][4]
Desde los 12 años, le han sido diagnosticadas siete enfermedades raras: Síndrome de Ehlers-Danlos, Síndrome de Wilkie, Síndrome del cascanueces, Síndrome de compresión de la vena cava inferior, Síndrome de May-Thurner, Síndrome de Raynaud y gastroparesia.[5] Además, por las consecuencias de una sepsis, perdió gran parte de la audición y le tuvo que ser instalado un implante coclear.[6]
En febrero de 2026 se le realizó una nefrectomía del riñón izquierdo a causa de complicaciones con el Síndrome de Cascanueces, pasando a ser así una persona monorrena. [7]
Sus circunstancias la han llevado a convertirse en una activista para reclamar más investigación para las enfermedades raras, convirtiéndose en un referente en la concienciación y promoción de la sensibilización de las circunstancias de los pacientes.[8][9] Ha publicado dos libros, De qué dolor son tus ojos y De esperanza marchita.[10] Fue embajadora del proyecto El descanso del guerrero promovido por la ONG Proyecto Juntos y embajadora del Instituto de Investigación del Hospital la Fe.[11][12] Además, intervino en una sesión del Parlamento Europeo difundiendo su mensaje.[13]
En 2019, formó parte del documental Jóvenes Invisibles promovido por la Fundación Isabel Gemio y que fue presentado en el marco del Festival de Málaga.[14][15] Ese mismo año, participó junto al presidente de la Generalidad Valenciana en el acto de clausura del 50 aniversario de la Fe.[16] También ha participado en diversos programas de radio, pódcast y programas de televisión como La Revuelta de TVE.[5] En 2024, protagonizó el documental Noah, dirigido por Louise Brix Andersen y que narra su experiencia, siendo estrenado en el Festival del Audiovisual Catalán, Som Cinema.[17]
Reconocimientos
En 2019, el Ayuntamiento de Cheste homenajeó a Higón durante la celebración del Día Internacional de la Mujer.[16] En 2020, fue reconocida con el Premio Referentes a mejor divulgadora de la Asociación Anasbabi Ciliopatías.[18][19]
En 2022, fue la encargada de realizar el saque de honor en el partido del Valencia FC y el FC Barcelona en el Estadio de Mestalla con motivo de la campaña ‘ADN Mestalla Solidari’ impulsada por el Valencia CF y la Fundació VCF.[9] Ese mismo año, fue la protagonista de la campaña de Objetivo RTVE de apoyo a la investigación de las enfermedades raras.[8] El día de la Constitución de 2022, fue reconocida con una de las distinciones por la Defensa de las Libertades Constitucionales de la Generalidad Valenciana.[20]
En 2023, durante las Fallas de Valencia el ninot central de la falla Tres Forques-Cuenca-Pérez Galdós recreaba su cuerpo para visibilizar a las enfermedades raras, siendo la ganadora de la IV edición del Premio de Fallas Osga Reintegra.[21][22][23]
En 2024, la Fundación Isabel Gemio le otorgó el premio Mecenas de Oro, por su labor de divulgación en el ámbito de las enfermedades raras.
En 2025, Rock Fm le concedió el premio ACTITUD, junto a Sara García, Javier Bardem y David Cantero.
La Mención a la Persona Física de la Fundación Caser en 2025 fue otorgada también a Noah Higón por dar visibilidad a las personas con enfermedades raras, discapacidad y/o dependencia.
El Premio Joven Compromiso social 2025 de InfoLibre también recayó en Noah Higón, junto a Patricia Fernández, Albanta San Román y Ángela Henche de "Keep it Cutre", Safia El Aaddam y el periodista Fadi al-Wahidi.
En septiembre de 2025, Los Premios Voz de la Piel de la AEDV y el GEDET, le otorgaron a Noah Higón el premio a la diversidad, un reconocimiento a la ética en dermatología estética.
En febrero de 2026 el Consejo de Ministros le concedió el ingreso en la Orden Civil de Alfonso X el Sabio, con el rango de comendadora.[24]
En 2026 la revista ELLE la escogió por su 40 aniversario como mujer referente, junto a otras cuarenta mujeres influyentes.[25]
En 2026 verá la luz el documental 'Donde duele el aire', en el que se muestra la subida al Teide por parte de Noah Higón junto a Javier Santaolalla y Juan Diego Amador, para dar visibilidad a la investigación.[26]
Referencias
- ↑ S.L, EDICIONES PLAZA. «ENTREVISTA | Noah Higón: "No cuento mi historia desde el victimismo, sino desde el realismo"». Cultur Plaza. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Ayestaran, E. Cáceres (26 de mayo de 2024). «Noah Higón Bellver, una inspiradora lección de vida». Noticias de Gipuzkoa. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «La lucha contra siete enfermedades raras de Noah Higón, la invitada de 'La Revuelta': «Sin ciencia no hay futuro»». Diario ABC. 8 de enero de 2025. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Torres Kurylo, Estela (6 de junio de 2024). «Noah Higón Bellver: «Voy sorteando la vida como va viniendo»». Diario de Ibiza. Consultado el 14 de enero de 2025.
- 1 2 Revuelta), CARLOS VILLANUEVA (La (13 de enero de 2025). «Quién es Noah Higón, la invitada de La Revuelta que tiene siete enfermedades raras». RTVE.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ 20minutos (6 de agosto de 2021). «La escritora Noah Higón vuelve a oír gracias a un implante coclear: ¿cómo funciona este aparato?». 20bits. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ digital, Redacción (26 de febrero de 2026). «El conmovedor relato de Noah Higón, a quien le acaban de extirpar un riñón: "La vida no sale como soñábamos. Pero aquí sigo"». CADENA 100. Consultado el 1 de abril de 2026.
- 1 2 RTVE (23 de febrero de 2022). «RTVE lanza una campaña de apoyo a la investigación de las enfermedades raras». RTVE.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- 1 2 Torres, David (20 de febrero de 2022). «Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras, hizo el saque de honor en Mestalla». ElDesmarque. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ González, Míriam (8 de enero de 2025). «Noah Higón, la joven que convive con siete enfermedades raras y que ha visitado ‘La Revuelta’: “Hasta mi último aliento mi lucha será esta”». infobae. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Gon, Manu (3 de septiembre de 2021). ««Hay que dejar de mirar con pena a quien sufre una enfermedad rara o crónica»». Periódico de Ibiza y Formentera. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «San Silvestre». colabora.iislafe.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Noah Higón, la joven con siete enfermedades raras que ha enmudecido el Parlamento Europeo». ElHuffPost. 16 de octubre de 2021. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Fedaes (30 de julio de 2019). «‘Jóvenes Invisibles’, el documental que muestra el día a día de una enfermedad rara». Federación de Ataxias de España. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Romo, María (20 de marzo de 2019). «"Jóvenes Invisibles" un documental de la Fundación Isabel Gemio para hacer visible lo invisible». Fundación Isabel Gemio. Consultado el 13 de enero de 2025.
- 1 2 Gozalbo, Luis Ibáñez (8 de marzo de 2019). «Mujeres chestanas homenajeadas por el 8 de marzo». Bandú - Cheste. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Som Cinema 2024: premier mundial de “Noah”, de Louise Brix Andersen». Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Anasbabi Ciliopatías». www.anasbabiciliopatias.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Cheste recibe el premio ‘Ayuntamiento Solidario’ de los Premios Referente 2020 de la Asociación Anasbabi Ciliopatías | Ayuntamiento de Cheste». www.cheste.es. 6 de octubre de 2021. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Detalle nota de prensa - Comunica GVA - Generalitat Valenciana». Comunica GVA. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Press, Europa (15 de marzo de 2023). «Noah Higón y la visibilización de las enfermedades raras inspiran la Falla Tres Forques-Cuenca- Pérez Galdós». www.europapress.es. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ GUINDO, D. (8 de marzo de 2023). «La falla de las siete enfermedades raras». Las Provincias. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ «Tres Forques ganadora de la IV edición del Premio de Fallas Osga Reintegra». elperiodic.com. Consultado el 13 de enero de 2025.
- ↑ Arabí, F. (12 de febrero de 2026). «Pedro Sánchez entregará la Encomienda de Alfonso X El Sabio a Noah Higón, la activista valenciana con siete enfermedades raras». Levante-EMV. Consultado el 13 de febrero de 2026.
- ↑ «De la reina Letizia a Rosalía, las 40 mujeres fabulosas del impacto social». ELLE. 18 de marzo de 2026. Consultado el 1 de abril de 2026.
- ↑ «Instagram». www.instagram.com. Consultado el 17 de abril de 2026.
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