Sordoceguera

En España existe la siguiente definición:

“Una persona sordociega es aquella con un severo grado de deficiencia combinada de visión y audición, que tiene problemas graves de comunicación, información y movilidad”. Presenta otras dificultades diferentes de las causadas por la sordera o la ceguera; por lo tanto, necesita servicios especiales que le ayuden a superar estas dificultades en la vida diaria, educación, trabajo, etc. Esta definición es muy similar a la conocida como "definición nórdica", en la que prevalece el carácter funcional y único de esta discapacidad.^[2]

Para comunicarse, los sordociegos lo hacen a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en palma,^[3] escritura en mayúsculas en su mano, Braille.

Si no se hace nada para evitarlo, estas personas están resignadas al aislamiento, ya que no les resulta fácil acceder a los medios de comunicación (televisión, prensa convencional o radio). Por ello, la sociedad debe concienciarse con el objetivo de entender y solucionar los problemas de este colectivo.

Para comunicarse con personas que no conozcan su sistema de comunicación, se conoce la figura del guía-intérprete, que además de guiarlo en lugares no conocidos o peligrosos, interpretará las interacciones de la persona sordociega con otras personas. Desde 2014 también contamos con la figura del Mediador Comunicativo, perfil profesional reconocido por la ley 831/2014 cuyas funciones principales son las de realizar labores de acompañamiento y apoyo comunicativo en cualquier ámbito a personas con dificultades en la comunicación, el lenguaje y el habla, entre las que se encuentran las personas sordociegas.^[4]

Existe al mismo tiempo sordera y ceguera. Básicamente se pueden diferenciar:

• Sordera de nacimiento
• Sordera antes de adquirir el lenguaje hablado

Y también:

• Ceguera de nacimiento
• Ceguera en la niñez
• Ceguera en la edad adulta

Es fácil de entender que en las primeras dos situaciones los medios de ayuda desempeñan un papel muy importante.

Hay más de 70 diferentes causas para la sordoceguera, pero la principal es el síndrome de Usher. Con relación al momento de aparición de la sordoceguera, los casos se puede clasificar en los siguientes grupos:

1. Personas con sordoceguera congénita, cuando los problemas de audición y visión ocurren al nacimiento o muy pronto, como ocurre en la embriopatía rubeólica,^[5] la prematuridad, el síndrome de CHARGE y otros.

2. Personas con sordera al nacer y que adquieren el déficit visual posteriormente, como el síndrome de Usher tipo I. También están todas las causas de sordera congénita que adquieren un déficit visual posteriormente.

3. Personas con ceguera o déficit visual al nacer que presentan posteriormente un déficit auditivo, como ocurre en el síndrome de Alström o la enfermedad de Norrie.

4. Personas que adquieren el déficit visual y el auditivo a lo largo de su vida. En este grupo están el síndrome de Usher tipo II y III, traumatismos, síndrome de Wolfram, meningitis, etc. Esta es la forma de presentación más frecuente en el grupo de edad avanzada.

Aunque esta división en 4 grupos es más clara, en la práctica la clasificación más frecuentemente usada es la binaria: personas con sordoceguera congénita o con sordoceguera adquirida, en función de que la sordoceguera sea aparezca antes de la adquisición del lenguaje (prelocutiva) o posteriormente a ella (postlocutiva) ^[6]

La sordoceguera es una discapacidad y no una enfermedad. Por lo tanto, no se puede prescribir tratamiento. Enseguida se alistarán una serie de consejos básicos que pueden ayudar a superar las limitaciones de ambos sentidos.

Para poca capacidad de visión se puede emplear ayudas auxiliares para leer, como por ejemplo pantallas más grandes o lupas de agrandamiento. Para la capacidad auditiva se pueden emplear ayudas de audición. Una proporción importante de niños sordociegos pueden ser atendidos precozmente con audífonos o con implante coclear. Esto es posible cuando el nervio auditivo tiene buena capacidad de funcionamiento. Cuanto antes se recurra a estos medios, más probabilidades hay de que adquiera lenguaje oral.^[7]

La sordoceguera dificulta enormemente llevar una vida independiente: esto incluye la formación escolar, la selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad para superar los problemas cotidianos.

La ceguera dificulta, en este contexto, la orientación espacial, la movilidad y la recepción de información, que son exclusiva o predominantemente visuales.

En Alemania y en otros países europeos, así como en Estados Unidos se emplea el alfabeto Lorm o Lormen y también el lenguaje artificial Tadoma (desarrollado en Noruega) como forma de comunicación para sordociegos y para entenderse con otras personas. En el alfabeto Lorm "hablante" se toca en la palma de la mano del "lector" y cada letra del alfabeto tiene asignadas partes o puntos de la palma de la mano. En otros países, como España, se utiliza la lengua de signos española, con una adaptación específica que se denomina "lengua de signos apoyada", en la que la persona con sordoceguera pone las manos sobre las del interlocutor, y este va signando con ambas manos de forma que la persona con sordoceguera percibe los signos que va haciendo. También se utiliza en España el sistema dactilológico y la "escritura en palma".

Comparten puntos comunes con otros colectivos como el de los invidentes o el colectivo sordo; sin embargo, la combinación de las dos discapacidades (visual y auditiva) originan problemas diferentes, por lo que necesitan otro tipo de alternativas.

Hay que tener en cuenta que la vista y el oído son los principales canales a través de los que una persona percibe y experimenta el mundo; cuando estos dos canales sufren un deterioro, el mundo de esta persona puede estar restringido solamente a aquello que puede alcanzar con la punta de los dedos. Por ello, la clave de su educación y rehabilitación es la comunicación, que se basa en el sentido del tacto, y más concretamente en la utilización de los dedos y la palma de la mano como receptivo.

La sordoceguera debe presentarse como una discapacidad única: la dualidad de la discapacidad evidencia la necesidad de poner en práctica estrategias educativas y una adaptación del entorno, así como servicios de atención específicamente diseñados para sordociegos y que cuenten con profesionales especializados, Todo esto genera una serie de complicaciones, que son diferentes según la edad en la que aparezca la sordoceguera, que como se ha mencionado, es más que la simple combinación de dos disfunciones, y constituye, por lo tanto, uno de los problemas más difíciles en el campo de la educación y la rehabilitación.

Sordoceguera es el término que se utiliza de forma general para designar la dualidad de dos discapacidades, pero, al igual que sucede con la sordera o la ceguera por separado, las lesiones pueden presentarse en diferentes grados.

La mayoría de las personas con esta discapacidad poseen algún resto sensorial, al menos en uno de los sentidos.

De la población total se estima aproximadamente que entre un 5 % y un 10 % poseen sordoceguera total.

La población sordociega se divide cuatro grupos en función del momento de aparición de los déficits sensoriales .

Principal causa de Sordoceguera. Es una enfermedad hereditaria que afecta al oído, a la vista y en algunos casos al equilibrio. El nombre proviene de un oftalmólogo escocés: Charles Usher, que descubrió que la ritinitis pigmentaria y la sordera se asociaban a algunas familias.

La personalidad sordociega más conocida es Helen Keller por poder superar su discapacidad. Keller perdió a los diecinueve meses de edad las capacidades de la vista y auditiva por una enfermedad no identificada; a esa edad estaba adquiriendo el lenguaje inicial, que pudo apenas continuar cuatro años más tarde con la ayuda de Anne Sullivan.