Henrietta Lacks

Henrietta Lacks est née (sous le nom Loretta Pleasant) le 1^er août 1920 à Roanoke (Virginie)^[1],[2] d’Eliza Pleasant (née Lacks) (1886-1924) et John « Johnny » Randall Pleasant (1881-1969). On se souvient d’elle comme ayant des yeux noisette, une petite taille, chaussant du 37 et toujours portant une robe impeccablement plissée et des ongles vernis rouges^[3]. Sa famille ne sait pas clairement comment son nom a été modifié de Loretta à Henrietta, mais elle était surnommée Hennie^[4]. Sa mère meurt lorsqu’elle a 4 ans en 1924, en donnant naissance à son dixième enfant^[5]. Incapable d’élever tous ses enfants seul après le décès de sa femme, son père déménage la famille à Clover, en Virginie, où les enfants sont répartis entre d’autres membres de la famille^[6],[7]. La petite Henrietta est élevée par son grand-père maternel, Thomas « Tommy » Henry Lacks^[8]. Elle partageait sa chambre avec son cousin David "Day" Lacks (1915–2002)^[9].

Comme la plupart des membres de sa famille vivant à Clover, Lacks travaille comme cultivatrice dans les champs de tabac dès son plus jeune âge. Elle nourrit également les animaux et s'occupe du jardin. Elle fréquente l’école noire à trois kilomètres de son habitation, jusqu’à ce qu’elle doive abandonner en sixième année pour aider sa famille^[10]. En 1935, quand elle a 14 ans, Lacks donne naissance à son fils, Lawrence Lacks. En 1939, sa fille Elsie Lacks (1939-1955) nait. Les deux enfants sont de son cousin Day Lacks. Elsie souffre d'épilepsie et d'une infirmité motrice cérébrale, et est décrite par la famille comme « différente » ou « sourde et muette »^[11].

Le 10 avril 1941 elle épouse son cousin David "Day" Lacks, avec qui elle a cinq enfants : Lawrence Lacks, Elsie Lacks, David "Sonny" Lacks Jr. (né en 1947), Deborah Lacks Pullum (1949–2009) et Zakariyya Bari Abdul Rahman (né Joseph Lacks en septembre 1950)^[8].

Le 29 janvier 1951, ayant ressenti une boule dans le ventre, elle se rend à l'hôpital Johns-Hopkins^[12],[13] pour se faire examiner dans le seul grand hôpital de la région qui accueille les patients noirs. Elle avait par le passé parlé de cette « boule » à son cousin et ils avaient supposé qu’elle était enceinte. Après avoir donné naissance à Joseph, son cinquième enfant, en septembre 1950, elle souffre d'une grave hémorragie. Son premier médecin traitant suspecte une syphilis, mais le test revient négatif, et elle est renvoyée à Johns Hopkins. Elle ne présentait aucune anomalie du col de l'utérus lors de la visite de contrôle après son accouchement, ce qui indique un développement très rapide de la tumeur.

Un médecin prélève un échantillon de la tumeur localisée sur son col de l'utérus, qui se révèle être une tumeur maligne très invasive. Elle est traitée avec des tubes de radium. Pendant son traitement, deux échantillons sont prélevés, sans son consentement^[14]. Elle retourne à l'hôpital le 8 août pour un nouveau traitement et y meurt le 4 octobre 1951 à l'âge de 31 ans. Une autopsie a montré qu'elle avait des métastases dans tout le corps^[15]. Son mari n'a pas autorisé de prélèvement post-mortem.

Henrietta Lacks est enterrée au petit cimetière familial, le Lacks Family Cemetery, situé dans la petite ville du comté de Halifax, Clover^{[16],[17],[18]}.

La question de savoir si et comment son origine ethnique a influencé son traitement, l'absence de consentement et sa non-reconnaissance, continue à être controversée^[19],[20]. L'étude est encore citée comme un exemple tristement célèbre de manifestation de racisme dans la recherche scientifique^[21].

Les cellules cancéreuses d'Henrietta Lacks se révèlent avoir la particularité inédite de se multiplier sans limites lorsque placées dans les bonnes conditions, ce qui fait d'elles des cellules dites "immortelles" très utiles pour la recherche scientifique notamment pour la finalisation du vaccin antipoliomyélitique^[22]. En particulier, les cellules HeLa ont aidé les scientifiques à mieux comprendre une multitude d’infections virales. Les chercheurs infectent les cellules au moyen d’un virus qui ressemble à celui de la rougeole ou des oreillons, et observent comment les cellules réagissent. Ils ont ainsi réussi à mettre au point des vaccins contre des infections comme le virus du papillome humain (VPH), mais aussi des avancées dans le domaine de la chimiothérapie et de la fécondation in vitro.

Dans les années qui suivirent, les cellules HeLa - nommées d'après Henrietta Lacks - ont été expédiées à différents laboratoires du monde. Beaucoup de ceux-ci arrivèrent à établir in vitro des lignées de cellules d'autres cancers (poumon, gorge, foie…), alors que cette opération échouait jusque-là. Il s'est avéré par la suite que certaines de ces lignées cellulaires, nouvellement établies, étaient contaminées par des cellules HeLa^[23] (à la suite d'erreurs de manipulations). Celles-ci avaient réussi à prendre le dessus en proliférant mieux et plus vite que les cellules originelles. Il s'agit là d'une erreur fréquente en culture cellulaire due à un manque de rigueur^[24].

Les cellules d'Henrietta Lacks ont été si largement étudiées que les scientifiques en connaissent tous les détails. Pourtant, sa contribution involontaire reste méconnue et rarement reconnue à sa juste valeur. Sans ses cellules, la recherche médicale aurait certes continué, mais à un rythme bien plus lent. De nombreux traitements aujourd'hui couramment utilisés n'auraient peut-être pas encore été développés. Ainsi, les cellules HeLa ont contribué à sauver d'innombrables vies, faisant d'Henrietta Lacks, malgré elle, une figure majeure de la médecine^[25].

À l'époque, il était courant de prélever des cellules de tumeurs cancéreuses pour la recherche, souvent sans le consentement des personnes concernées. Utilisées dans d'innombrables études médicales et au cœur d'une industrie valant des millions de dollars, les cellules HeLa ont longtemps profité à la science sans que la famille Lacks ne reçoive de compensation ou de reconnaissance. Aujourd'hui, les normes éthiques encadrant la recherche biomédicale sont nettement plus strictes. Toute collecte de tissus exige un consentement éclairé, le donneur ou son représentant légal devant être pleinement informés des implications potentielles de leur don^[26].

Ses enfants n'ont appris que tardivement ce prélèvement, et ont exprimé publiquement leur désapprobation, déplorant que le service rendu post-mortem à la science par leur mère ne lui ait même pas valu, en retour, une sépulture décente^[27]. En 2013, la famille Lacks a obtenu le pouvoir d'exercer un peu de contrôle sur l’utilisation de son ADN. En outre, dans les articles scientifiques futurs portant sur des études utilisant ses cellules, une mention devra reconnaître l’apport d’Henrietta Lacks. Plus globalement, ce cas soulève de nombreuses questions éthiques dont le consentement, absent ici, n'est pas la moindre.

• 2013 : inauguration d'un établissement d'études secondaire (High School) à Vancouver dans l'État de Washington baptisé la Henrietta Lacks Health and Bioscience High School (en)^[28],[29].
• 2014 : cérémonie d’inscription au Maryland Women's Hall of Fame (en)^[30].
• 2018 : le National Portrait Gallery (États-Unis) et le Musée national de l'histoire et de la culture afro-américaines font l’acquisition du portrait d'Henrietta Lacks peint par l’artiste Kadir Nelson^{[31],[32],[33]}.
• 2018 : l'université Johns-Hopkins nomme son nouveau centre de recherche Henrietta Lacks et crée le Henrietta Lacks Memorial Award^{[34],[35],[36]}.
• 2020 : National Women's Hall of Fame^[37].
• 2021 : inauguration de la statue d'Henrietta Lacks à Bristol (Royaume-Uni).

La journaliste américaine Rebecca Skloot, après avoir consacré plusieurs années à la rédaction d'un livre racontant la vie d'Henrietta Lacks, a créé la fondation Henrietta Lacks^[38]. Cette fondation a pour objet d'aider financièrement ses descendants, qui vivent pauvrement et n'ont pas de protection sociale alors que les cellules d'Henrietta ont fait la fortune de certains professionnels de santé^[39]. Elle vient également en aide aux autres personnes qui ont contribué à la science médicale sans leur consentement.