Interventions médicales sur les personnes intersexes
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Dans les sociétés occidentales, les personnes intersexes (celles dont les caractéristiques sexuelles, par exemple chromosomes, gonades, organes génitaux, ne correspondent pas typiquement aux notions de mâle et femelle) font fréquemment l'objet d'interventions médicales pour les faire correspondre à une catégorie de sexe binaire (homme ou femme), selon une norme construite historiquement, médicalement et juridiquement[1]. L'intersexuation est alors perçue comme une anomalie à corriger[1].
Pour les personnes intersexes, ces interventions médicales peuvent causer des complications, et peuvent s'avérer ultérieurement incompatibles avec l'identité de genre de l'individu[2]. Renforcer l'assignation sexuelle par des moyens chirurgicaux et hormonaux peut être perçu comme une mutilation et viole les droits de l'individu si ce n’est pas motivé par des raisons de santé[3],[4],[5]. Au XXIe siècle, ces interventions médicales sont critiquées par les organisations de défense des droits des personnes intersexes.
Histoire
Avant les années 1950
Jusqu'à la fin du XIXe siècle en Europe, si l'hermaphrodisme fait l'objet d'une littérature médicale dédiée, les interventions médicales restent rares[6]. Quand les familles identifient des caractéristiques de sexe comme atypiques, elles tendent à le cacher pour préserver l'image de la famille[7]. Une implication des médecins n'est envisagée que dans des circonstances spécifiques, comme des débats moraux ou juridiques lors de mariages ou grossesses[7].
Une médicalisation s'amorce au tournant des années 1860-1870, avec des prérogatives accrues pour les médecins : avec l'augmentation des consultations médicales, les diagnostics d'hermaphrodisme deviennent plus courants, et donnent fréquemment lieu à des demandes de chirurgie des personnes ainsi diagnostiquées[8].
Années 1950
La prise en charge des personnes intersexes s'institutionnalise, avec la mise en place d’un protocole à l'hôpital Johns-Hopkins aux États-Unis. John Money, psychologue et sexologue, et Lawson Wilkins, endocrinologue pédiatrique, jouent un rôle important dans ces initiatives[8]. Le modèle sous-jacent, qui défend des traitements chirurgicaux rapides (comme la récupération de la cryptorchidie ou la réduction du clitoris), considère que la correction des corps pour les conformer à des standards féminins ou masculins est importante pour la construction des identités de genre des personnes concernées[9].
Années 1960-1970
Les protocoles créés aux États-Unis sont importés en France et s'y imposent dans la seconde moitié du XXe siècle[9]. La prise en charge systématique des nourrissons devient alors la norme[8]. La condition intersexe n'est classiquement pas révélée aux individus ayant fait l'objet de traitements[3],[10].
Années 1990
La première association de personnes intersexes, l'Intersex Society of North America (en) (ISNA), est créée aux États-Unis en 1993. Une partie du monde militant développe des positions critiques sur l'ISNA, lui reprochant une vision pathologisante et un défaut de prise en compte des personnes concernées dans des protocoles où les médecins et parents conservent une place centrale[11]. À la même période, l'essor d’internet joue un rôle majeur dans l’émergence de la parole intersexe[12].
Années 2000
L'organisation internationale des intersexes (OII) est créée en 2003 par Curtis Hinkle[13] et Sarita Vincent Guillot[14]. Elle se positionne en rupture avec l'ISNA, désormais principalement composée de parents d'enfants intersexes et de médecins, en affirmant un objectif politique de défense des droits humains en convergence avec les luttes féministes et les luttes LGBT[15].
De façon concomitante, de nouveaux cadres législatifs émergent à travers le monde. Les interventions chirurgicales et hormonales n'y sont plus défendues mais continuent à être justifiées sur le mode de l'exception, par exemple pour des raisons sociales, culturelles, ou en tant qu'elles amélioreraient les perspectives de mariage des personnes intersexe[16].
Années 2010
Les controverses concernant les opérations chirurgicales sur les enfants intersexes connaissent un fort gain de visibilité dans la presse généraliste nationale française à partir de 2013, après un premier pic de publications sur le sujet en 2009[11]. Une affaire judiciaire en cours de 2015 à 2017, relative à la reconnaissance d'un sexe neutre à l'état civil pour une personne intersexe (accordée par le tribunal de Tours puis infirmée par la cour d'appel d'Orléans et la Cour de cassation), contribue à cette médiatisation[11].
Types d'interventions médicales
Une enquête française par questionnaire complétée par 155 personnes intersexes trouve que 60 % d'entre elles ont vécu au moins une intervention chirurgicale ou hormonale avant leurs 18 ans (incluant le cumul de plusieurs de ces actes ou la répétition, à différents moments, d’un même type d’acte)[17].
Les interventions chirurgicales incluent, notamment, la dilatation vaginale, l'épilation au laser, l'ablation des gonades, la vaginoplastie ou l'agrandissement du vagin, la clitoridectomie, la « réduction » ou « récession » du clitoris et/ou des lèvres, l'intervention sur un hypospade, le déplacement de l’urètre, ou encore le « redressement » ou « l’élargissement » de la verge[17].
Les traitements hormonaux recouvrent la prescriptions d’œstrogène ou progestérone, de bloqueurs d’androgène, de testostérone ou d’autres androgènes, et enfin d’hydrocortisone[17].
Ces interventions visent à ajuster le corps des personnes pour qu’il corresponde au mieux à l’idée médicale et sociale des corps sexués : par exemple, pour les filles, avoir un vagin pas trop petit, un clitoris pas trop grand ; ou, pour les garçons, la possibilité d’uriner debout[17]. Ces modèles sont également liés à l'hétérosexualité et à la reproduction : lorsqu’une personne intersexe est déclarée femme et opérée en ce sens, c'est dans l'objectif de lui donner un vagin destiné à la pénétration[18].
Normes officielles et légales
En 2011, Christiane Völling remporte le premier cas de procès intenté contre un chirurgien pour une intervention chirurgicale non consentie. Le tribunal régional de Cologne, en Allemagne, lui accorde 100 000 € de dommages et intérêts[19].
En 2015, le Conseil de l'Europe reconnaît, pour la première fois, le droit pour les personnes intersexes de ne pas subir de traitement de changement de sexe, de mettre en place des mises au point concernant la pathologisation des corps intersexes[2]. Dans la continuité de rapports suisse[3] et australien[4], le Conseil de l'Europe considère que les modifications apportées aux recommandations cliniques ne traitent pas encore les questions des droits humains sur le consentement et le droit à l'identité de l'enfant, à la vie privée, à la liberté sur la torture et les traitements inhumains, et à l'intégrité physique[2].
En , Malte devient le premier pays à reconnaître le droit à l'intégrité corporelle et l'autonomie physique, et à interdire les modifications non consensuelles des caractéristiques sexuelles. La loi est largement saluée par les associations de la société civile[20],[21],[22],[23],[24].
En 2016, trois comités de l’ONU, le Comité des Droits de l’enfant, le Comité contre la torture et le Comité pour l’élimination de la discrimination à l’égard des femmes, condamnent la France pour la pratique d'opérations chirurgicales sur les enfants sans leur consentement, qualifiée de « mutilations »[11]. Les mois suivants, ces critiques sont relayées par la DILCRAH[25], le Sénat[26] et le Défenseur des droits[27].
En 2018, la révision de la loi de bioéthique contribue à encadrer la prise en charge des personnes intersexes en France[11].
Pratiques
Rôle des médecins
Le discernement du sexe d'un enfant est le plus souvent considéré par les médecins comme une observation ou la reconnaissance d'un aspect inhérent au nouveau-né[28]. Ce sont couramment les médecins qui viennent caractériser certains éléments corporels comme anormaux, en l'absence de connaissances par les parents des normes et des méthodes d'observation anatomiques[29]. Le corps médical conçoit les prises en charge médicale comme une réponse à apporter au problème décelé, au nom du bien de l'enfant[8].
Rôle des parents
Les discours médicaux vis-à-vis des enfants intersexes ont des effets importants sur les décisions parentales[29], parfois au prix de regrets par la suite[30]. Les représentations des parents se construisent au contact des équipes médicales : les échanges avec ces dernières les amènent à concevoir les variations du développement sexuel comme un problème médical, auquel il convient d'apporter une solution à travers certaines opérations chirurgicales ou traitements hormonaux. Le bien-fondé des options prescrites est peu remis en question, les parents les percevant moins comme une décision que comme la continuité logique du parcours de soin de leur enfant[29]. Les parents d'enfants intersexes mettent également en avant la crainte d'une stigmatisation de leur enfant, dont les opérations et traitements viendraient les préserver[29]. Une minorité de parents adopte cependant une posture critique vis-à-vis du corps médical, refusant certaines interventions ou se politisant a posteriori lorsque leur enfant, en grandissant, s'engage dans le mouvement intersexe[29].
Place des enfants
Dans une enquête française publiée en 2025, 78% des personnes intersexes déclarent que les actes médicaux subis ont été pratiqués sans leur volonté[17]. 22% déclarent également n'avoir reçu aucune information sur ces interventions[17], tandis que 62% considèrent que les informations fournies étaient partielles, fausses ou mensongères[17]. Les réponses à cette enquête font aussi état de pressions exercées par le corps médical et les parents pour accepter des actes médicaux ou des séances d'épilation[17].
Conséquences pour les personnes intersexes
L'expérience des interventions médicales est très variable d'une personne intersexe à une autre[31]. Les conséquences de ces interventions varient notamment selon l'âge de la médicalisation, le type d'interventions pratiquées, l'attitude du corps médical, et le contexte familial et social[31].
Dans l'enquête Santé et Intersexuation de 2025, les réponses mentionnent des conséquences négatives importantes sur la santé physique et mentale[17]. Concernant la santé physique, les personnes interrogées déclarent notamment des douleurs chroniques articulaires, neurologiques, urinaires ou sexuelles, et des infections récurrentes[17]. Plusieurs personnes déclarent des conséquences négatives sur leur vie sexuelle, comme des douleurs ou une absence de plaisir[17]. 66,5% de l'échantillon déclare être limité dans ses activités habituelles depuis au moins six mois[17]. Sur le plan psychologique, certaines réponses décrivent une faible confiance en soi ou des émotions instables[17]. Enfin, les personnes ayant subi des violences médicales développent une méfiance vis-à-vis du corps médical : 59% des personnes de l'enquête déclarent avoir déjà renoncé à un soin par peur de subir des discriminations ou des violences[17].
Revendications associatives
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Les associations défendant les droits des personnes intersexes et les droits humains ont critiqué les modèles médicaux car ils ne sont pas basés sur le consentement des personnes sur qui ces traitements médicaux irréversibles sont menés, les résultats pouvant être inappropriés ou insatisfaisants[16],[32]. Anne Tamar-Mattis, par exemple, a déclaré que « le vrai choix n'est pas entre la chirurgie à réaliser maintenant ou plus tard, mais sur la chirurgie ou l'autonomie du patient »[32].
Bibliographie
- (en) Jessica A. Clarke, « Sex Assigned at Birth », Columbia Law Review, vol. 122, no 7, , p. 1821–1898 (ISSN 0010-1958, lire en ligne, consulté le )
