Si Leah Stavenhagen est née à Seattle, elle a passé son adolescence à Copenhague[1]. Elle pratique la danse et la nage synchronisée. Elle retourne aux États-Unis pour ses études universitaires. À l'Université du Michigan, elle obtient une licence en sciences politiques, littérature comparée, et français[2]. Au cours de ses études, elle rencontre son futur mari, de nationalité française, Hugo Taubmann. Ils se marient à Paris, en . Elle obtient un master en commerce à HEC Paris, puis travaille comme consultante.
À 26 ans, en 2019, Leah Stavenhagen découvre qu’elle est atteinte de la maladie de Charcot. Cette affection neurodégénérative au cours de laquelle les muscles s'atrophient progressivement conduit généralement à que le patient meure d'une paralysie de ses muscles respiratoires[3]. Elle doit arrêter de travailler. Elle est la première patiente au monde à bénéficier d'injections de cellules souches T-reg, un essai mené aux États-Unis par une équipe américaine[4]. Pendant un temps, le traitement semble avoir été efficace sur la jeune femme. «Mon corps ne se paralyse plus de façon aussi rapide et choquante»[5].
En 2022, elle publie un livre dans lequel elle relate son expérience. Elle précise elle-même son objectif en écrivant ce livre[6]: «Ce livre est à la fois un moyen de laisser une trace, mais c'est surtout un moyen de sensibiliser les gens à la maladie de Charcot et à ses conséquences. Hélas, elle peut toucher tout le monde: les jeunes, les vieux, les hommes, les femmes, toutes les couleurs de peau».
Leah Stavenhagen meurt le à El Gouna en Égypte, alors qu'elle y effectue un voyage avec son mari, à l'âge de 33 ans[7].
En 2021, Leah Stavenhagen créé l'association ALS Story afin de «briser les stéréotypes associés à la maladie de Charcot»[8].
↑Caroline Lhomme, «Leah Stavenhagen danse contre la maladie de Charcot», Handitec Handroit, (lire en ligne)
↑Amandine Venot, «Leah Stavenhagen, première bénéficiaire d'un traitement expérimental contre la maladie de Charcot, est décédée», Santé magazine, (lire en ligne)
↑Marion Simon-Rainaud, ««Pour moi ce n'était pas 'pro' de parler de ma maladie au boulot». Interview», Les Echos, (lire en ligne)
