Trouble du neurodéveloppement
développement atypique du système nerveux central, entraînant des troubles du développement mental qui se traduisent par des difficultés à s'adapter aux normes établies par la société
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En psychiatrie, la notion de trouble du neurodéveloppement (TND), ou trouble neurodéveloppemental, se substitue en partie aux notions de trouble du développement présente dans le CIM-10 et de trouble envahissant du développement présente dans le DSM-IV. Ils figurent dans le DSM-5 depuis sa parution en 2013 (traduction française en 2015)[1] et dans la CIM-11[2] en vigueur depuis le .
Dans ces deux classifications diagnostiques (DSM-5 et CIM-11), les troubles du neurodéveloppement (TND) incluent :
- le trouble spécifique des apprentissages (les dits troubles dys[3]), comprenant dyslexie, dysorthographie, dyspraxie (ou trouble développemental de la coordination (TDC)), dyscalculie, dysphasie ; dysgraphie ;
- le trouble déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) ;
- les handicaps intellectuels (dont le retard global de développement : ce dernier diagnostic est réservé à l’enfant de moins de 5 ans et doit être réévalué) ;
- les troubles de la communication (comprenant les difficultés de parole et de langage) ;
- le trouble du spectre de l'autisme (TSA) (remplaçant le trouble envahissant du développement (TED) du DSM-IV, qui regroupait le syndrome d'Asperger (autisme sans déficience mentale), le trouble autistique, l'autisme atypique, le trouble désintégratif de l'enfance, le syndrome de Rett, le trouble envahissant du développement non spécifié, le syndrome de Kanner (autisme lourd ou sévère)) ;
- les troubles moteurs (psychomoteurs), (dont les tics pour le DSM-5, mais non dans la CIM-11 qui classe les tics dans les maladies du système nerveux) ;
- le syndrome de Gilles de La Tourette.
- les "autres troubles neurodéveloppementaux", spécifiés et non spécifiés.
- le trouble du traitement auditif
Il s'agit donc d'une catégorie (TND) comprenant plusieurs sous-catégories ou diagnostics, mais dont l'intitulé général (troubles du neurodéveloppement ou troubles neurodéveloppementaux, TND) n'est pas sans poser question, semblant mettre sur le compte uniquement de la neurologie (la partie "biologique") des difficultés dont les composantes sont variées, selon le trépied traditionnel de la psychiatrie (psycho-socio-biologique). Ainsi la clinique, les mécanismes et l'étiologie des difficultés restent pluriels (chaque situation est particulière, différenciée dans sa présentation clinique (symptomatologie fine, gravité), sa psychopathologie (mécanismes du trouble) et ses facteurs étiologiques (les facteurs bio-socio-psychologiques en cause). De la même façon, le regroupement des différents troubles sous la bannière TND, ainsi que les intitulés de chaque sous-diagnostic peuvent être discutés. En effet, les tableaux tendent à présenter les troubles comme des entités paraissant assez délimitées et définies, alors qu'ils regroupent des troubles toujours hétérogènes [4].
Les troubles du neurodéveloppement (TND) ont été regroupés dans le cadre nosologique des « Neuro Developmental Disorders » (NDD) par le DSM-5 (2013) qui les distingue des simples retards ou difficultés scolaires par leur caractère durable et leur résistance partielle aux rééducations et accompagnements précoces[5].
Leur degré de retentissement sur la vie quotidienne (scolaire, familiale, professionnelle ou sociale) en est un critère central[5].
Certains de ces TND concernent des fonctions cognitives acquises de manière implicite, sans effort volontaire dans un environnement adéquat. D’autres apparaissent dans le cadre des apprentissages scolaires explicites, tels que la lecture, l’écriture ou le calcul[5].
En France
En France, plusieurs circulaires et lois, à partir de 2018 (gouvernement Philippe), déclinent la politique de l'autisme en France[6].
En 2020, la Haute Autorité de Santé (HAS) élabore des recommandations pour mieux repérer et orienter les enfants à risque[7]. « La définition de la cible PPG pour les PCO s’appuie sur une donnée citée par la HAS qui estime la prévalence des TND entre 5 % et 15 % des naissances ; la cible PPG est donc fixée en tenant compte du nombre de «nouveaux enfants» concernés chaque année, 5 % des naissances, soit 35 000 nouveaux enfants chaque année. Cette cible s’inscrit dans un objectif de prévention et de repérage très précoce et suppose que les PCO répondent chaque année, aux besoins des nouveaux enfants concernés et repérés ».
Une Stratégie nationale 2023-2027 pour les troubles du neurodéveloppement vise à réduire le retard du pays en matière de scolarisation et d’accompagnement des enfants et jeunes concernés. Elle prévoit la multiplication et la diversification des modes de scolarisation, de la maternelle à l’université, pour favoriser l’inclusion scolaire, avec le développement d’accompagnements adaptés, de moyens humains et matériels pour répondre aux besoins spécifiques.
Son engagement no 3 concerne l’autisme au sein des troubles du neuro-développement (TND) 2018-2022 «rattraper notre retard en matière de scolarisation » prévoit la création de 45 unités d’enseignement élémentaire autisme (UEEA) avant 2022, sur les zones du territoire qui comptent le plus de jeunes enfants. Ces UEEA sont destinées aux élèves de 6 à 11 ans (ou dans certaines situations spécifiques) et disposant d’un diagnostic d’autisme et « n’ayant pas acquis suffisamment d’autonomie, de langage et/ou qui présentent à un moment de leur parcours des difficultés substantielles dans leurs relations sociales, de communication, de comportement et de centres d’intérêt. Il s’agit, notamment, d’enfants pour lesquels l’accompagnement par une ULIS ou une aide humaine est insuffisant »[8].
Plateformes de coordination et d'orientation (PCO)
Instaurées en 2018, et maintenues par les stratégies successives pour l'autisme et les troubles du neurodéveloppement (TND), elles contribuent au repérage et à la prise en charge précoce des enfants présentant un TSA, TDAH ou des troubles Dys[9].
Leur mission repose sur la coordination du parcours de soins pour accélérer le diagnostic, le financement d'interventions libérales et la réduction des risques de sur-handicap[9].
Selon un rapport d'évaluation[10] de l'Anap (Agence nationale de la performance sanitaire et médico-sociale), intitulé,« Améliorer le fonctionnement des Plateformes de Coordination et d'Orientation (PCO) » publiée le , ce réseau compte alors 182 plateformes, ayant orienté plus de 140 000 enfants depuis 2019. Les objectifs quantitatifs pour les 0-6 ans étaient presque atteints fin 2024 (93 % de la cible nationale), mais avec des disparités départementales et un âge de repérage encore trop tardif (4,4 ans en moyenne) et des délais administratifs persistants[9].
Initialement limitées à la petite enfance, les PCO ont vu leur périmètre étendu aux 7-12 ans dès 2021. Et elles tendent à se transformer en « service de repérage précoce » ouvert à tout type de handicap, préfigurant un guichet unique visant à rationaliser et clarifier l'accès aux soins. Les adultes et personnes âgées non diagnostiquées n'en bénéficient pas[9].
Diagnostics associés (comorbidités)
Un trouble du neurodéveloppement (TND) est presque toujours associé à une ou plusieurs autres atteintes neurologique et/ou cognitives et/ou psychiatriques, comme le montre l’exemple des troubles du spectre de l'autisme où 30 à 40 % des personnes présentent aussi un trouble du développement intellectuel, 40 à 60 % un trouble cognitif spécifique et 10 à 15 % une épilepsie[5].
Les combinaisons de troubles sont multiples et reconnues par le DSM-5 (contrairement aux anciennes classifications) mais le terme générique « multidys » peut être imprécis (la société française de neuropédiatrie a proposé une terminologie plus clair)[5].
Outre les troubles bien répertoriés, d’autres fonctions cognitives peuvent être altérées (ex. : fonctions exécutives et mémoire explicite épisodique), affectant directement les apprentissages scolaires et la socialisation ; les TND peuvent également être associés à :
- des troubles sensoriels, moteurs, épileptiques, mais aussi émotionnels ou psychiatriques comme l’anxiété, la dépression, les TOC ou le syndrome de Gilles de La Tourette[5] ;
- des troubles physiologiques et comportementaux (ex : troubles du sommeil, de l’alimentation ou de la régulation émotionnelle) qui sont des marqueurs fréquents ; pouvant exacerber le handicap et faisant pour cette raisons l’objet d’un repérage spécifique dans la stratégie nationale Autisme/TND[5].