Trouble du spectre de l'autisme

C'est en 2013 qu'apparaît la notion de spectre (spectrum) dans la nosographie officielle internationale, lors de la cinquième version du manuel américain Diagnostic and Statistical Manual (DSM), le DSM-5, qui concerne à la fois l’autisme et la schizophrénie, Jérémie Sinzelle et Yann Craus estimant que ce dernier point est « bien souvent et curieusement omis »^[1]. Avec le passage du DSM IV au DSM-5, la manière d'envisager l'autisme évolue d'une approche catégorielle à une approche dimensionnelle^[2]. Les caractéristiques du TSA constituent un continuum, la différence entre une personne diagnostiquée avec TSA et une personne non-diagnostiquée d'un TSA reposant sur l'intensité des symptômes^[2].

La notion de spectre relève de « débats internes de la psychiatrie aux États-Unis depuis le début des années 1970 » : des discussions ont alors lieu, qui mettent en cause « différentes théories de la maladie mentale », ce qui amènera en 1980 à l'envisager d'une nouvelle manière, « avec la fameuse parution de la troisième version du manuel des troubles mentaux, le DSM-III qui se veut « a-théorique » »^[1]. Sinzelle et Craus soulignent encore que « c’est au sujet de la schizophrénie, maladie mentale qui attire le plus l’attention à cette époque, qu’est questionnée, sur les plans théorique et pratique, la notion de spectre »^[1]. Le recours à la notion de spectre tient à « l’hypothèse d’un soubassement génétique »^[1].

Pour ces auteurs, la notion de spectre jetterait un pont entre psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent d’un côté, et de l’autre psychiatrie de l’adulte. De la sorte, le qualificatif « infantile » aurait même disparu « pour laisser place à l’autisme tout court »^[1]. On assisterait à des effets contrastés du spectre : tandis que d’un certain côté, il est « important de savoir si l’on est autiste ou pas », d’un autre côté, « la généralisation entraîne une forme de banalisation ». Quantitativement, une « gradation de l’autisme » signifierait qu'on est « plus ou moins autiste »^[1].

Sinzelle et Craus observent une simultanéité frappante de « l’introduction du spectre pour l’autisme et la schizophrénie dans la classification américaine »^[1]. Ces deux entités sont liées : mais alors que « la schizophrénie infantile est devenue un diagnostic extrêmement rare, [...] l’autisme s’est considérablement étendu grâce au spectre autistique »^[1].

Les critères diagnostiques du TSA sont définis dans la cinquième édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5) et dans la 11^e édition de la classification internationale des maladies (CIM-11), sur la base de « déficits persistants dans la communication et l'interaction sociales », ainsi que de « comportements et intérêts restreints et répétitifs », deux critères permettant d'inclure toutes les manifestations de l'autisme, des plus déficitaires aux formes autrefois dites de « haut niveau »^[3]. Le DSM-5 associe donc deux critères, l'un social et l'autre comportemental^[4],[5]. Le diagnostic est posé à partir de la présence de deux groupes de symptômes (A, B, C, D et E). La sévérité est spécifiée sur la base des déficits dans ces deux catégories.

Les TSA regroupent ce qu'on appelait auparavant autisme infantile précoce, autisme de Kanner, autisme de haut niveau, autisme atypique, trouble envahissant du développement non spécifié, trouble désintégratif de l'enfance et syndrome d'Asperger^[5].

La notion de troubles du spectre de l'autisme, introduite en 1988^[6], permet d'inclure les autres troubles représentatifs de ces critères sans pour autant les confondre avec l'autisme infantile. On peut par exemple lire en 2008 dans le cadre de la neuropsychiatrie :

« Il est devenu usuel de réunir sous l'étiquette générale de « troubles du spectre de l'autisme » l'autisme typique, dit « de Kanner », les autismes « de haut niveau » et le syndrome d'Asperger^[7]. »

La notion de spectre de l'autisme permet de mieux reconnaître la diversité des troubles et des comportements des personnes autistes et la possibilité qu'elles ont d'évoluer sur le spectre.

En langue anglaise, la langue de la plupart des échanges scientifiques internationaux, on emploie fréquemment le terme autism, dans l'expression autism spectrum disorder, et non, comme les locuteurs francophones pourraient le penser, autistic spectrum disorders (pourtant le terme initialement introduit dans l'usage par Doris Allen). C'est un phénomène reconnu en stylistique comparée du français et de l'anglais, notamment dans le langage scientifique^[8].

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La prise en charge varie selon l'âge et les particularités de la personne. Pour les enfants, adolescents et jeunes adultes, la Haute autorité de santé préconise un repérage précoce. Elle recommande des interventions développementales et comportementales adaptées et régulières, coordonnées. Le soutien et la formation des familles sont nécessaires. La scolarisation inclusive est encouragée pour favoriser l'autonomie et l'inclusion des personnes avec TSA^[9]. Pour les adultes et personnes âgées autistes, un parcours adapté et coordonné est souhaitable, après un diagnostic et un suivi spécialisés. Des aménagements des consultations et des environnements (sensoriels et communicationnels) sont recommandés. La coordination entre santé, médico‑social, emploi et logement doit être assurée. La formation des professionnels et le soutien à l'autonomie et à l'insertion professionnelle sont nécessaires. L'implication des proches est encouragée. À tout âge, il faut privilégier des interventions fondées sur des preuves et éviter les approches non recommandées^[10].

En 2013, une revue Cochrane a trouvé chez les 6-21 ans des preuves modestes que les groupes d'entraînement aux habiletés sociales améliorent la compétence sociale globale et la qualité des amitiés chez certains jeunes avec TSA, mais sans effet clair sur la reconnaissance des émotions ni sur la compréhension d'expressions idiomatiques. En raison de biais possibles, l'étude appelle à des recherches supplémentaires pour confirmer l'impact et préciser pour qui et comment ces groupes fonctionnent le mieux^[11].

En France, la Stratégie nationale pour l'autisme 2018-2022^[12] encourage l'inclusion, et ce à tous les âges de la vie^[13]. En février 2026, la Haute autorité de santé a mis à jour ses recommandations de bonnes pratiques ; elle classe, au moins provisoirement, plusieurs méthodes comme non recommandées pour la prise en charge des TSA : la psychanalyse, les méthodes Doman‑Delacato, Padovan, SonRise, 3i, neurofeedback, snoezelen, Tomatis, Packing..., les jugeant « sans preuves, preuves insuffisantes ou méthodes inefficaces dans le cadre du TSA »^[9].

De manière générale, selon les méta-analyses récentes, la pratique régulière d'activités physiques dans un cadre sécurisé et bienveillant améliore faiblement à significativement l'interaction sociale et la communication (avec des effets plus marqués chez les plus jeunes). Elle améliore aussi la motricité et le degré d'autisme chez les enfants, ainsi que les compétences sociales et de communication chez les adolescents, sans toutefois avoir d'effet significatif sur les comportements stéréotypés^[14],[15]. Le type d'activités a une importance (ex. : le mini‑basketball, le programme SPARK et le karaté ont des effets importants sur la socialisation (le karaté surtout) ; tandis que les programmes d'« exercices combinés » et qi gong présentent des effets très faibles. Pour la sociabilité, les jeux sportifs, la thérapie combinée, les sports collectifs et les activités en plein air donnent de meilleurs résultats que l'absence d'activité. Pour la communication, la thérapie combinée, les jeux sportifs, les sports collectifs, les activités en plein air et les exercices corps‑esprit apportent les plus grands bénéfices ; mais d'autres études sont nécessaires pour préciser le sport, la durée et l'intensité optimaux^[16].

Durant le processus diagnostique du trouble du spectre de l'autisme, les parents sont affectés par cette situation de plusieurs manières. Selon une étude portant sur l'impact du diagnostic par les pères, avant l'annonce du diagnostic de leur enfant, les pères ont peu de connaissances sur le trouble du spectre de l'autisme. Celles qu'ils ont portent généralement sur les anomalies du langage ou de l'audition, sur les interactions sociales difficiles, des retards de développement et des intérêts particuliers^[17]. Face à l'annonce du diagnostic, les sentiments des pères varient ; ils sont peu soutenus par leur famille et plutôt par leurs amis et collègues de travail^[17].

La transition vers les services est difficile, généralement par manque d'accessibilité, mais les pères estiment habituellement ensuite que ces services ont des effets positifs pour l'enfant (sur le langage, la communication, la motricité, les comportements et l'autonomie). Les pères ont cependant des difficultés à gérer l'investissement en temps demandé par l'accompagnement de leur enfant^[17].

Selon une étude sur l'intégration scolaire par les mères, celles-ci estiment que l'intégration en classe d'un enfant avec TSA est très influencée par les caractéristiques du personnel scolaire, en fonction de ses connaissances, attitudes et compétences concernant les besoins de ces enfants^[18]. Les services et l'environnement scolaire ont aussi une influence sur l'intégration de l'enfant, et d'après les mères, un accès rapide aux services de soutien spécialisé ainsi qu'un environnement adapté à ses besoins uniques est essentiel^[18].

La Haute autorité de santé recommande de reconnaître et mobiliser l'expertise des familles dans l'accompagnement (scolaire notamment) des enfants avec TSA^[19] : la participation active des mères facilite l'identification des spécificités et besoins individuels, l'adaptation des environnements et la co‑construction d'un projet personnalisé contribuant au développement de l'enfant et à son inclusion sociale.