Biographie hospitalière
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La biographie hospitalière est une approche complémentaire qui donne la possibilité à une personne très gravement malade et/ou en situation palliative de raconter l'histoire de sa vie à un biographe hospitalier professionnel ce qui permettrait d’apporter un soulagement, un apaisement au malade.
Intégrée de manière non conventionnelle aux soins palliatifs, la biographie hospitalière a pour objectif de prendre en compte la souffrance psychique, sociale et existentielle, en sauvegardant la dignité de la personne malade.
À ce jour, des discussions[1] et des travaux sont menés avec le ministère de la Santé en vue d’une reconnaissance de la biographie hospitalière comme un soin à part entière.
Cette démarche a été créée en par Valéria Milewski et mise en place à cette date dans le service d’oncologie-hématologie du centre hospitalier de Chartres[2].
La biographie hospitalière s’appuie sur le précepte selon lequel une personne très gravement malade « peut retrouver une forme d’unité, dans ce travail d’énonciation d’un récit destiné à survivre à soi »[3].
En 2011, a lieu la 1ère journée d’étude sur le récit de vie et la maladie grave à l'Université Paris-Ouest La Défense[4].
En 2012, une Recherche Qualitative est lancée pour connaître les incidences de la démarche sur les patients, les proches et les soignants. Elle est réalisée par l’équipe d’oncologie de l’hôpital Louis Pasteur de Chartres composée de Valéria Milewski, Anne Patin, Sophie Pertuy, David Solub, Virginie Trouillet, ainsi que par Élodie Cretin, ingénieur de recherche au CHRU de Besançon et avec le soutien du Fonds pour les Soins Palliatifs.
En 2017, se déroule la première Journée Nationale de la Biographie Hospitalière[5] au Musée d'Histoire de la Médecine Université de Paris Descartes, avec restitution des résultats de la recherche qualitative.
En 2020, Valéria Milewski soutient une Thèse de Doctorat en Sciences du Langage « Tenir parole et rendre parole, le genre de la biographie hospitalière ou la carebiographie »[6] (Université de Poitiers) sous la direction de Stéphane Bikialo.
Enfin, en , la biographie hospitalière Passeur de mots et d’histoires est invitée au cœur du ministère de la Santé à organiser un colloque intitulé « La biographie hospitalière, un soin par l’écriture - De l’art d’être vivant »[7]. Sont notamment présents, Wajdi Mouawad, Delphine Horvilleur, Walter Hesbeen ... Parmi les propos tenus en faveur de la biographie hospitalière, voici ceux de Wajdi Mouawad : « Reconnaître cette démarche comme un soin, c’est un début de décatégorisation. Il s’agit de dire que la parole et la poésie sont un acte de soin et que le soin est un acte poétique[8]. »
La biographie hospitalière en France
Après trois ans d’exercice dans le service d’onco-hématologie du Centre hospitalier Louis Pasteur de Chartres, Valéria Milewski fonde en 2010 l’association Passeur de mots, passeur d’histoires, rebaptisée Passeur de mots et d’histoires en .
Des associations d’accompagnement en écriture ont vu le jour depuis, et notamment Traces de Vies, fondée en 2011 par Christelle Cuinet[9].
Les biographes hospitaliers interviennent partout en France, à domicile et en établissement de soin, dans les services accueillant adultes, adolescents et enfants : oncologie, hématologie, unité de soins palliatifs, gériatrie, neurologie…
Processus
Les services de santé ayant un biographe hospitalier dans son équipe, intègre dans le parcours de soin. Médecins, infirmier·es, aides-soignant·es, ASH peuvent proposer aux patients la rencontre avec le ou la biographe hospitalière du service : une nouvelle proposition de soin non médicamenteuse[10]. Le biographe hospitalier rencontre la personne concernée afin de lui présenter la démarche. Si elle est intéressée, les entretiens débutent. Le patient raconte tout ou une partie de sa vie au biographe hospitalier. La fréquence et la durée de ces rencontres s’organisent selon l’état de santé de la personne[11].
Lorsque la biographie est terminée, elle prend la forme d’un livre d’art relié à la main. Ce livre est offert à la personne gravement malade. En cas de décès, que la biographie soit finalisée ou non, elle est offerte a posteriori aux destinataires désignés. La biographie hospitalière s'inscrirait dans le parcours de deuil et préviendrait les deuils pathologiques[12].
En instaurant un nouveau rituel, la biographie hospitalière offre la possibilité d’un passage entre la vie et la mort, d’une sauvegarde des patrimoines linguistiques et culturels, ainsi que d’une lutte contre l’isolement et la vulnérabilité.
