Maladie de Minamata
syndrome neurologique causé par une intoxication sévère au mercure
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La maladie de Minamata (en japonais : 水俣病) est une maladie neurologique causée par une forte intoxication au mercure qui a touché durant des décennies des milliers d'habitants des pourtours de la baie de Minamata, au Japon[1]. Les symptômes et syndromes subis par ces malades se caractérisent par des troubles physiques et neurologiques graves et permanents tels que l'engourdissement des mains et des pieds, de la faiblesse musculaire, de la perte de vision périphérique et une dégradation de l'ouïe et de la voix, induits par l'intoxication de dérivés du mercure (méthylmercure principalement). Dans certains cas exceptionnels, la maladie peut causer de la démence, de la paralysie, du coma voire la mort plusieurs semaines après les premiers symptômes. Une forme congénitale de la maladie touchait également les fœtus, causant de la microcéphalie, une atteinte aux capacités cognitives et des symptômes proches de la paralysie cérébrale.
| Causes | Forte intoxication au mercure |
|---|---|
| Début habituel | Consommation de fruits de mer ou de poissons contaminés |
| Durée | Chronique |
| Symptômes | Ataxie, engourdissements, faiblesse musculaire |
| Complications | Perte de vision périphérique et détérioration de l'ouïe et de la voix. Dans certains cas extrêmes : démence, paralysie, coma. Peut également affecter les fœtus. Voir intoxication au mercure pour plus de détails. |
| Diagnostic | Voir intoxication au mercure |
|---|---|
| Différentiel | Voir intoxication au mercure |
| Prévention | Meilleur traitement des eaux usées industrielles |
| Traitement | Voir intoxication au mercure |
| Médicament | Voir intoxication au mercure |
| Pronostic | Taux de mortalité de 35 %. Pour plus de détails, voir intoxication au mercure |
| Spécialité | Toxicologie, neurologie, psychiatrie |
| CIM-10 | T56.1 (T56.1) |
|---|---|
| CIM-9 | 985.0 |
| DiseasesDB | 001651 |
| MedlinePlus | 001651 |
La maladie est découverte pour la première fois dans la ville japonaise de Minamata, située dans la préfecture de Kumamoto, en 1956. L'origine de l'intoxication au méthylmercure est identifiée comme provenant des rejets d'eaux usées et lourdement polluées par une usine de produits chimiques appartenant à la compagnie Chisso, ouverte en 1932 et fermée en 1968. Il a également été suggéré qu'une partie du sulfate de mercure rejeté dans les eaux usées de l'usine ait pu se métaboliser en méthylmercure grâce aux bactéries situées dans les sédiments[2]. Ce produit chimique hautement toxique s'est alors bioaccumulé et biomagnifié dans les fruits de mer et poissons de la baie de Minamata et de la mer de Yatsushiro, avant d'être pêché et consommé par les populations locales qui étaient alors intoxiquées au mercure. L'intoxication et les morts consécutives d'êtres humains et d'animaux ont perduré pendant 36 ans, tandis que la compagnie Chisso et les autorités locales laissaient largement subsister le problème. La maladie s'est également répandue aux chats, et a été surnommée un temps la « fièvre des chats dansants »[3].
En , 2 265 victimes de la maladie ont été officiellement reconnues[4], et plus de 10 000 individus ont perçu une compensation financière de la part de la compagnie Chisso[5]. En 2004, l'entreprise avait déjà versé 86 millions de dollars américains en guise de compensation. La même année, elle est condamnée à nettoyer les eaux polluées[6]. Le , un accord est passé afin d'accorder une compensation aux victimes non officielles de la maladie.
C'est un des exemples les plus souvent cités pour évoquer les « maladies industrielles ». En 2012, le ministre de l'Environnement japonais Gōshi Hosono a fait des excuses publiques auprès des malades et de leurs descendants au nom de l’État japonais.
Une seconde maladie de Minamata est apparue dans la préfecture de Niigata en 1965. Ces deux événements sont considérés comme faisant partie des grandes catastrophes écologiques du Japon.
Contexte
En 1908, la compagnie Chisso inaugure une nouvelle usine de produits chimiques à Minamata, au sud-ouest du Japon et au sud de l'île de Kyūshū. Produisant à l'origine des produits fertilisants, l'entreprise suit la dynamique d'industrialisation japonaise et commence à produire de l'acétylène, de l'acétaldéhyde, de l'acide acétique, de la chlorure de vinyle et de l'octanol, entre autres. La main-d'œuvre est principalement locale mais les cadres dirigeants sortent des plus hautes universités japonaises. Cette usine est l'une des plus technologiquement avancées de tout le Japon, avant et après la Seconde Guerre mondiale[7]. Les déchets produits par la création de ces produits chimiques sont éliminés à travers les eaux usées, versées dans la mer de la baie de Minamata. Cette pollution a eu des effets très nocifs sur l'environnement. Les pêcheurs remarquent une baisse du rendement et s'en plaignent à l'entreprise. En réponse, la compagnie Chisso signe deux accords distincts de compensation avec des coopératives de pêcheurs en 1926 et 1943[8].
La rapide expansion de l'usine s'accompagne de l'accroissement du nombre d'habitants à Minamata et dans les villages alentours venant travailler à l'usine. Par ailleurs, et grâce à l'absence d'autres usines dans les environs, la compagnie Chisso disposait d'une très grande influence dans la ville. À un moment, plus de la moitié des recettes fiscales de la ville de Minamata provenaient de l'usine et de ses employés, alors que la compagnie et ses filiales avaient permis la création de près d'un quart de tous les emplois de la ville[9]. La ville est alors souvent désignée comme la « vassale de Chisso », en référence aux seigneurs de l'époque d'Edo[10].
L'usine lance la production d'acétaldéhyde en 1932, produisant 210 tonnes de ce produit chimique la première année. En 1951, la production atteint les 6 000 tonnes annuelles et culmine à 45 245 tonnes en 1960[11]. L'usine est alors responsable à elle seule de la production d'un quart à un tiers de tout l'acétaldéhyde japonais. Lors de la réaction chimique nécessaire à la production de ce produit chimique, du sulfate de mercure est utilisé comme catalyse. En , le dioxyde de manganèse utilisé dans la réaction est remplacé par du sulfure de fer[12]. L'une des conséquences de ce changement est la production significative (environ 5 % de la production totale)[13] de méthylmercure, un composé organique du mercure[14]. Ce composé hautement toxique est relâché dans la baie de Minamata de manière régulière entre 1951 et 1968, lorsque cette méthode est finalement abandonnée[15].
Histoire
1956-1958 : Enquête et premiers résultats
Premières intoxications et début de l'enquête
Le , une fille de 5 ans est examinée par un médecin de l'hôpital de l'usine Chisso. Les physiciens sont divisés sur l'origine des symptômes : des difficultés à marcher, à parler et des convulsions. Deux jours plus tard, sa petite sœur présente les mêmes symptômes et est à son tour hospitalisée. Leur mère déclare aux médecins que la fille des voisins était également atteinte de tels symptômes. Après avoir vérifié l'état de santé de tous les habitants des environs, huit autres malades sont identifiés et hospitalisés. Le , l'hôpital signale une « épidémie d'une maladie inconnue touchant le système nerveux » à l'agence de santé locale, marquant la découverte officielle de la maladie de Minamata[16].
Pour déterminer l'origine de cette épidémie, la ville et plusieurs médecins fondent le « Comité de mesures pour contrer l'étrange maladie » à la fin du mois de . Ne sachant pas si la maladie était volatile ou non et contagieuse ou non, les patients sont mis en quarantaine dans l'hôpital ou dans leurs domiciles par précaution. La contagiosité de la maladie est par la suite démentie, ce qui n'a pas empêché les malades et leur entourage d'être stigmatisés et discriminés par les autres habitants de Minamata. Pendant son enquête, le Comité découvre que la maladie affecte également les chats de la ville ainsi que d'autres espèces animales vivant aux alentours des maisons des malades. Plusieurs signalements font part de chats ayant des convulsions, devenant « fous » avant de mourir, et ce dès 1950. Les populations locales désignent alors dans un premier temps la maladie sous le nom « maladie des chats dansants » en référence au comportement de ces chats[3]. Des corbeaux sont également tombés du ciel, les algues ont cessé de pousser sur le fond marin et des vagues de poissons morts s'échouaient sur les plages. Au moment où l'ampleur de l'événement est comprise, le Comité invite des chercheurs de l'université de Kumamoto à les aider dans leur effort de recherche[17].
le Groupe de recherche de l'université de Kumamoto est formé le . Des chercheurs issus de son école de médecine visitent à de nombreuses reprises la ville et transfèrent les patients dans l'hôpital universitaire afin de trouver au plus vite la cause de la maladie. Une grille plus claire et précise des symptômes décrits par les patients est progressivement établie. La maladie frappe sans signe avant-coureur. Les premiers symptômes sont souvent la perte de sensation et l'engourdissement de leurs mains et pieds. Ils sont dès lors incapables de prendre de petits objets ou d'appuyer sur des boutons. Ils sont également incapables de courir sans perdre l'équilibre, leur voix change de hauteur et de nombreux patients expriment des difficultés à voir, à entendre et à avaler. De manière générale, ces symptômes empiraient et étaient suivis de fortes convulsions, du coma et souvent de la mort. En , quarante patients sont identifiés comme porteurs de la maladie, dont quatorze avaient déjà perdu la vie. Le taux de mortalité de la maladie est alors de 35 %[18].
Détermination de l'origine de la maladie
Les chercheurs de l'université de Kumamoto se sont penchés dès le début de leur enquête sur l'origine de la maladie. Ils ont découvert que les victimes, souvent des membres d'une même famille, habitaient dans des hameaux de pêcheurs situés sur les côtes de la baie de Minamata. Leur alimentation était presque exclusivement composée de poissons et de fruits de mer pêchés dans cette même baie. Les chats des environs, qui mangeaient souvent les restes de ces familles, partageaient essentiellement les mêmes symptômes que les humains. Cette découverte a permis aux chercheurs de déterminer que la maladie était probablement due à une sorte d'intoxication alimentaire dont l'aliment serait le poisson ou les fruits de mer.
Le , le groupe de recherche dévoile ses premières conclusions : « La maladie de Minamata est probablement causée par une intoxication aux métaux lourds, vraisemblablement entrée dans le corps humain par l'ingestion de poisson et de fruits de mer »[19].
Identification du mercure
Lorsque l'enquête révèle que les métaux lourds sont responsables de la maladie, les regards se portent immédiatement sur les eaux usées de l'usine Chisso. Les tests menés par la compagnie elle-même ont permis de révéler que ces eaux usées contenaient de nombreux métaux lourds en suffisamment grande quantité pour causer des dommages sérieux à l'environnement. Parmi les métaux lourds identifiés se trouvent le plomb, le mercure, le manganèse, l'arsenic, le thallium et le cuivre. L'identification précise du métal lourd responsable de la maladie est une tâche très complexe et chronophage. En 1957 et 1958, plusieurs théories sont avancées par les chercheurs. Le manganèse est d'abord considéré comme le responsable de la maladie, après avoir été retrouvé en fortes quantité dans l'organisme des poissons et des patients décédés. Une autre théorie avançait qu'une multitude de métaux lourds causaient la maladie. En , le neurobiologiste britannique Douglas McAlpine remarque que les symptômes de la maladie de Minamata ressemblent à ceux d'une intoxication au mercure. Dès lors, l'enquête se concentre sur le mercure.
En , les chercheurs analysent les eaux de la baie de Minamata à la recherche de mercure. Les résultats sont saisissants : les poissons, les fruits de mer et le fond marin sont fortement contaminés au mercure. Les plus fortes concentrations sont relevées à proximité de l'endroit où l'usine Chisso déverse ses eaux usées, à Hyakken Harbour. Les taux baissent dès que l'on s'en éloigne, ce qui permet d'avoir une idée précise du responsable de cette pollution aux métaux lourds. À la sortie de la canalisation d'eaux usées, un taux de 2 kg de mercure par tonne de sédiment est mesurée, un niveau si élevé que le mercure pourrait en être extrait et revendu (Chisso a par la suite créé une filiale chargée de récolter et de vendre ce mercure).
Des cheveux sont prélevés des habitants de Minamata et testés afin d'identifier une exposition au mercure. Parmi les habitants touchés par la maladie, le taux le plus élevé de mercure relevé était de 705 parties par million (ppm), signifiant une très forte exposition. Parmi ceux qui étaient asymptomatiques, le plus haut niveau mesuré était de 191 ppm. En comparaison, un individu habitant en dehors des environs de Minamata avait un niveau moyen de 4 ppm.
Le , le sous-comité à la contamination alimentaire de Minamata du Ministère de la Santé et des Affaires sociales partage ses conclusions :
« La maladie de Minamata est une maladie de contamination qui affecte principalement le système nerveux et qui est causée par la consommation de grandes quantités de poissons et de fruits de mers vivant dans la baie de Minamata et ses alentours, la cause principale de cette contamination étant un dérivé du mercure. »
1959 : Négociations sociales et premières compensations
Pendant l'enquête menée par l'université de Kumamoto, la substance jugée responsable de ces intoxications alimentaires est identifiée comme étant un métal lourd, et l'usine Chisso est grandement désignée comme la responsable de sa libération dans la mer. Sous le feu des critiques et le regard attentif des locaux, Chisso décide de modifier le tracé de son réseau d'évacuation des eaux usées. La compagnie était consciente de l'impact négatif de ses eaux usées sur l'environnement et du fait d'être la suspecte principale dans l'affaire. Toutefois, dès , au lieu de libérer ses eaux usées dans la baie de Hyakken (où les taux records avaient été mesurés), le nouveau réseau d'évacuation déverse ses eaux contaminées directement dans la rivière Minamata. L'effet immédiat de ce changement est la mort de bancs entiers de poissons à l'embouchure de la rivière, et par effet boule de neige, l'apparition de nouvelles victimes de la maladie dans les villages de pêcheurs situés autour de la rivière ainsi que sur les rives de la mer de Yatsushiro[20].
Chisso refuse de coopérer avec les enquêteurs de l'université de Kumamoto. Elle omet des informations sur son activité industrielle et le déroulement de la production de produits chimiques, contraignant les chercheurs à spéculer sur le type de produit et de procédé chimique étant à l'origine d'une telle pollution[21]. Le directeur de l'hôpital de la compagnie Chisso, Hajime Hosokawa, installe un laboratoire dans l'usine afin de réaliser ses propres expérimentations au sujet de la maladie en . Lors d'une de ces expérimentations, Hosokawa incorpore des eaux usées de l'usine à de la nourriture pour chats avant de la donner à des chats sains. 78 jours après le début de l'expérimentation, le 400e chat présente des symptômes identiques à ceux de la maladie de Minamata, et une analyse pathologique conduit à la validation de l'hypothèse de l'intoxication au mercure[22]. Chisso décide de ne pas partager cette découverte avec les enquêteurs et ordonne à Hosokawa de cesser ses expérimentations[23].
Afin de nuire aux recherches des universitaires sur la théorie de l'intoxication a mercure, Chisso et d'autres acteurs ayant intérêt à ce que l'usine reste ouverte (dont le ministère du Commerce international et de l'Industrie et l'Association de l'industrie chimique du Japon) ont financé des enquêtes cherchant une cause alternative à la maladie excluant toute responsabilité de la compagnie Chisso[24],[25].
Premières compensations des patients et des pêcheurs
Depuis l'ouverture de l'usine en 1908, les eaux usées polluées rejetées ont donc grandement affecté la faune et la flore de la mer de Yatsushiro, et particulièrement les poissons. La coopérative de pêcheurs de Minamata parvient en conséquence à obtenir de petites compensations financières de la part de Chisso en 1926 et en 1943. Après l'apparition de la maladie de Minamata, la situation devient critique pour les pêcheurs. Leurs prises baissent de 91 % entre 1953 et 1957. Le gouvernement de la préfecture de Kumamoto publie une interdiction partielle de la vente de poissons pêchés dans la baie de Minamata peu après la découverte de la maladie – mais pas une interdiction totale, qui l'aurait légalement contrainte à compenser les pêcheurs. La coopérative de pêcheurs manifeste contre la compagnie Chisso et entre de force dans l'usine les 6 et , exigeant davantage de compensations. Un comité est créé par le maire de Minamata, Todomu Nakamura, afin d'assurer une dialogue constructif et pacifique entre les deux bords, mais ce comité penche très rapidement en faveur de l'usine. Le , la coopérative de pêcheurs accepte la proposition du comité, stipulant : « Afin de mettre fin à l'anxiété des citoyens, nous séchons nos larmes et acceptons ». En 1956, Chisso verse 14 millions de yens à la coopérative (environ 137 608 dollars américains de l'époque, soit près de 1,074 millions d'euros actuels) afin de rembourser les pertes des pêcheurs[26].
Après le déroutement du réseau d'évacuation des eaux usées en 1958, la pollution touche les pêcheurs de l'embouchure de la rivière Minamata. Motivés par la compensation financière obtenue par la petite coopérative de pêcheurs de Minamata, l'alliance des coopératives de pêcheurs de la préfecture de Kumamoto décide à son tour de demander des remboursements à Chisso. Le , 1 500 pêcheurs de l'alliance se rendent à l'usine pour demander la mise en place de négociations. Après le refus de Chisso, les membres de l'alliance décident de déplacer leur combat vers Tokyo, obtenant une visite officielle de Minamata par des parlementaires japonais. Pendant leur visite du , les membres de l'alliance entrent de force dans l'usine, blessent des travailleurs et causent environ 10 millions de yens (près de 86 000 €) de dégradations matérielles. Cet épisode de violence est largement couvert par les médias, portant la cause des habitants des alentours de Minamata à l'échelle nationale pour la première fois depuis la découverte de la maladie. Un nouveau comité de médiation est alors établi, et un accord est trouvé puis signé le . Une compensation de 25 millions de yens est accordée à l'alliance.
En 1959, les familles des victimes et les personnes atteintes par la maladie de Minamata se trouvent dans une situation de force bien moins importante que les pêcheurs vis-à-vis de l'usine. La Société d'aide mutuelle des familles des patients de la maladie de Minamata est bien moins unie et engagée que les coopératives de pêcheurs. Les familles des patients sont victimes de discriminations et d'une forme d'ostracisme de la part des locaux. Les habitants de Minamata et des villages alentours considéraient en effet que la compagnie (qui fournissait une grande partie des emplois de la région) risquait la faillite et la fermeture. Pour certains patients, cette forme de rejet de la part de leur propre communauté représentait une peine et une douleur bien plus grandes que celles causées par la maladie elle-même. Après avoir organisé un sit-in devant l'entrée de l'usine Chisso en , les patients demandent au gouverneur de la préfecture de Kumamoto, Hirosaku Teramoto, d'inclure leurs demandes de compensation aux processus de médiation avec la compagnie. Chisso accepte, et après quelques semaines de négociations, un autre accord de compensation est adopté. Les patients qui étaient reconnues comme tel par un comité créé spécialement pour l'occasion et dépendant du ministère de la Santé et des Affaires sociales obtiendraient une compensation financière : les adultes malades obtiennent 100 000 yens (environ 780 €) par an, les enfants malades 30 000 yens (environ 236 €) par an et les familles des patients décédés un paiement unique de 320 000 yens (environ 2 522 €).
Traitement des eaux usées
Le , Chisso est contrainte par le ministère du Commerce international et de l'Industrie à réorienter le réseau d'évacuation de ses eaux usées vers la baie de Hyakken (comme à l'origine) et à accélérer le processus d'installation d'un système de traitement des eaux usées au sein de l'usine. Chisso l'installe le , et l'inaugure à l'occasion d'une cérémonie spéciale. Le président de Chisso, Kiichi Yoshioka, boit un verre d'eau supposément traitée par ce nouveau système afin de démontrer la qualité de l'eau rejetée. En réalité, les eaux usées de l'usine, qui contenaient toujours du mercure à la connaissance de l'usine et provoquaient ainsi de nouveaux cas de la maladie de Minamata, n'étaient pas suffisamment traitées par le nouveau système. Un témoignage apporté au procès de la maladie de Minamata à Niigata a permis de démontrer que Chisso savait que ce système de traitement des eaux usées était parfaitement inefficace : « Le bassin de purification était installé comme une réponse aux revendications sociales et ne faisait rien pour filtrer le mercure organique »[27].
Malgré cela, la quasi-totalité des groupes investis dans la disparition de la maladie sont dupés par cette avancée de la part de l'usine. Nombreux sont alors ceux qui considèrent que l'eau rejetée dans la mer est propre à partir de . En conséquence, les médecins ne s'attendent pas à revoir des patients de cette maladie, ce qui cause de nombreux problèmes dans les années suivant ce changement.
1959-1969 : Poursuite de la pollution et changement de l'opinion publique
La période entre les premiers accords de compensation de 1959 et le début de la première action légale contre la compagnie Chisso en 1969 est souvent désignée sous l'appellation des « dix années de silence ». Cet intitulé est assez inexact, dans la mesure où de nombreuses mobilisations de malades, de familles endeuillées et de pêcheurs impactés ont eu lieu pendant la décennie, sans pour autant avoir de réel impact sur les activités de la compagnie ou la couverture médiatique de la maladie de Minamata par les médias japonais.
Poursuite de la pollution
Contrairement à ce que pensaient la quasi-totalité des résidents des environs de l'usine, le système de traitement des eaux usées installé en n'avait en aucun cas réduit la quantité de mercure déversé dans la mer de Yatsushiro. La pollution et la maladie qui en découle se sont donc poursuivies dans les années suivantes. Les gouvernements des préfectures de Kumamoto et de Kagoshima ont conduit une enquête conjointe à la fin de l'année 1960 et au début de l'année 1961 afin de mesurer les taux de mercure présents dans les cheveux des citoyens habitant sur les côtes de la mer de Yatsushiro. Les résultats ont confirmé que le mercure était désormais présent sur l'intégralité des côtes de la mer intérieure et que l'intoxication provenait toujours de la consommation de poissons contaminés. Des centaines de personnes ont un taux de mercure supérieur à 50 ppm dans leurs cheveux, soit un niveau suffisant pour causer une dégradation de leur système nerveux. Le plus haut niveau constaté est mesuré dans les cheveux d'une femme de l'île de Goshoura, située en face de Minamata, avec un taux de 920 ppm.
Les gouvernements préfectoraux n'ont pas publié les conclusions de l'enquête et n'ont rien fait pour lutter contre le phénomène observé. Les individus ayant participé à l'enquête, qui avaient donné leurs cheveux pour qu'ils soient testés, n'ont jamais été informés de leurs taux de mercure, y compris après en avoir fait la demande. Une étude de suivi menée dix ans plus tard a démontré que la plupart d'entre eux étaient morts de cause inconnue dans la décennie suivant le prélèvement[28].
Les déversements de mercure se sont poursuivis jusqu'en 1966, lorsqu'un procédé chimique plus économique (et accessoirement moins polluant) est mis en place. Durant toute cette période (1932-1966), environ 400 tonnes de mercure sont rejetées dans la baie[29].
Forme congénitale de la maladie
Des médecins locaux observent une fréquence inhabituellement élevée d'enfants nés avec une forme de paralysie cérébrale ou de malformation physique dans les environs de Minamata. En 1961, plusieurs professionnels de la santé, dont Masazumi Harada (qui a par la suite été récompensé par les Nations unies pour son travail sur la maladie), ont mené des examens poussés sur ces enfants. Les symptômes vécus par ces enfants étaient étroitement proches de ceux des adultes atteints de la maladie de Minamata, bien que la majorité de leurs mères ne présentaient aucun signe apparent de la maladie. Le fait que ces enfants soient nés après la première vague de la maladie et qu'ils n'aient jamais mangé de poisson contaminé a toutefois conduit les mères à considérer que le problème devait venir d'ailleurs. À l'époque, les établissements médicaux considéraient que le placenta pouvait protéger le fœtus des toxines présentes dans le sang de la mère, ce qui est véritablement le cas pour la plupart des produits chimiques, mais le méthylmercure agit à l'inverse, étant prélevé dans le sang par le placenta puis concentré en grandes quantités dans le fœtus. Ce processus était inconnu des médecins à l'époque.
Après plusieurs années d'analyse scientifique et l'autopsie des corps de deux enfants, les médecins déclarent que ces enfants étaient atteints d'une forme congénitale de la maladie de Minamata, jusqu'alors jamais observée. Le comité rattaché au ministère de la Santé et des Affaires sociales se réunit et décide le de reconnaître que les deux enfants morts et les seize enfants malades toujours en vie doivent être considérés comme des patients de la maladie de Minamata, étant ainsi éligibles à une compensation financière de la part de Chisso[30].
Apparition de la maladie de Minamata à Niigata
La maladie de Minamata réapparait en 1965, cette fois sur les berges du fleuve Agano dans la préfecture de Niigata. L'entreprise polluante (détenue par Shōwa Denkō) avait recours à un procédé chimique utilisant le mercure comme catalyse à la manière de l'usine Chisso de Minamata. Comme à Minamata, de l'automne 1964 au printemps 1965, les chats vivant sur les berges du fleuve ont été décrits comme devenant fous avant de mourir. Peu après, les mêmes symptômes que ceux de la maladie de Minamata sont observés sur des patients, et l'affaire est révélée au grand public le . Les chercheurs de l'université de Kumamoto et Hajime Hosokawa (le directeur de l'hôpital de Chisso qui a quitté l'entreprise en 1962) ont utilisé leurs conclusions et observations sur la maladie de Minamata afin d'étudier le cas de Niigata. En , un rapport est publié, prouvant que la pollution de l'usine Shōwa Denkō avait causé une deuxième maladie de Minamata.
Contrairement aux patients de Minamata, les victimes de la pollution de Shōwa Denkō vivaient à distance de l'usine et n'avaient pas de dépendance ou de lien particulier avec l'entreprise. En conséquence, la communauté locale est bien plus solidaire avec les malades et soutient la plainte déposée contre Shōwa Denkō en , seulement trois ans après la découverte de la maladie.
Les événements de Niigata ont poussé les malades et les familles endeuillées de Minamata à relancer les poursuites judiciaires. L'enquête scientifique menée à Niigata a permis la mise en place d'une nouvelle investigation à Minamata, et la possibilité pour les habitants de la région d'être traités juridiquement de la même manière que ceux de Niigata. Masazumi Harada déclare dans son livre sur la maladie : « Cela peut paraître étrange, mais si cette seconde maladie de Minamata n'avait jamais eu lieu, les avancées médicales et sociales accomplies aujourd'hui à Kumamoto... auraient été impossibles »[31].
Autour de la même période, deux autres maladies liées à la pollution s'accaparaient également les unes des journaux japonais. Les individus atteints de l'asthme de Yokkaichi et de la maladie Itai-itai avaient formé des groupes de citoyens et déposé des plaintes contre les entreprises polluantes en et , respectivement. Ces quatre maladies sont devenues les quatre principales maladies causées par la pollution au Japon[32].
Lentement mais sûrement, l'opinion des habitants de Minamata et des Japonais dans l'ensemble était en train de changer. Les patients de Minamata sont alors davantage soutenus et accompagnés par leurs concitoyens que pendant la décennie précédente. Ce phénomène connaît son apogée en 1968 avec la création du Conseil des citoyens pour les contre-mesures de la maladie de Minamata, qui est devenu le principal groupe de soutien aux patients de la maladie. L'une des membres fondatrices du conseil est Michiko Ishimure, une femme au foyer et poète qui a publié par la suite un recueil d'essais poétiques ayant reçu un grand succès au Japon.
1969-1973
Reconnaissance officielle de la maladie
Le , douze ans après la découverte de la maladie (et quatre mois après l'arrêt de la production d'acétaldéhyde avec le mercure comme catalyse par Chisso), le gouvernement japonais publie ses conclusions officielles vis-à-vis de la maladie de Minamata :
« La maladie de Minamata est une maladie touchant le système nerveux, une intoxication causée par une consommation sur le long terme, en grande quantité, de poissons et de fruits de mer de la baie de Minamata. L'agent causal est le méthylmercure. Le méthylmercure produit dans la zone de production d'acide acétaldéhyde acétique de l'usine Chisso de Minamata était déversé dans les eaux usées de l'usine... Les patients de la maladie de Minamata ont été identifiés jusqu'en 1960, lorsque la vague s'est interrompue. Cela est présumément dû à l'arrêt de la consommation de poissons et de fruits de mer de la baie de Minamata après leur interdiction à la vente à l'automne 1957, et le fait que l'usine ait mis en place un système de traitement des eaux usées dès janvier 1960. »
Cette conclusion contient un certain nombre d'erreurs factuelles : la consommation de poissons et de fruits de mer d'autres endroits de la mer de Yatsushiro, et pas uniquement de la baie de Minamata, pouvaient causer la maladie. La consommation de petites et de grandes quantités de poissons contaminés sur une longue période de temps pouvait produire les premiers symptômes. La dernière vague de la maladie n'a pas abouti en 1960, et l'usine ne disposait d'aucune installation permettant de filtrer le mercure de ses eaux usées en . Néanmoins, le gouvernement a apporté un sentiment de soulagement de la part de nombreuses victimes et des familles endeuillées. Plusieurs ont considéré que cette reconnaissance officielle était une première victoire face à Chisso dans leur objectif de faire reconnaitre à l'entreprise sa responsabilité dans la maladie. Le combat se redirige dès lors sur le processus de compensation des victimes[33].
Mobilisation pour un nouvel accord de compensation
À l'aulne de l'annonce gouvernementale, les patients de la Société d'aide mutuelle ont décidé de demander un nouvel accord de compensation à la compagnie Chisso et ont soumis leur demande le . Chisso se considère comme étant incapable de déterminer le juste niveau de compensation et demande l'aide du gouvernement, à travers la formation d'un nouveau comité d'arbitrage. Cette proposition divise les patients et les familles, beaucoup considérant qu'une troisième partie dans le processus ne pouvait que nuire à leurs intérêts légitimes. Nombreux sont ceux qui ont en tête l'échec des négociations de 1959. Lors d'une réunion tenue le , deux camps se distinguent : ceux qui souhaitent simplement obtenir une compensation financière et ceux qui préfèrent attaquer la compagnie en justice. À l'été, Chisso envoie des cadeaux aux familles ayant choisi la première option.
Un comité d'arbitrage est créé par le ministère de la Santé et des Affaires sociales le , mais prend près d'un an à définir son plan de compensation. Une fuite dans les médias a permis de révéler en que le comité demanderait à Chisso de verser uniquement 2 millions de yens (environ 4 815 €) aux familles endeuillées et entre 140 000 et 200 000 yens (environ 335 à 480 €) par an aux malades. Le groupe ayant préféré une simple compensation financière est grandement surpris par cette annonce. Ils créent en réponse une pétition appelant à un accord plus juste. Le plan de compensation est ensuite dévoilé le à Tokyo. Treize manifestants sont arrêtés.
Au lieu d'accepter les compensations comme annoncé initialement, le premier groupe exige une augmentation. Le comité aux compensations est alors contraint de revoir son plan, et les manifestants occupent le bâtiment ministériel pendant deux jours. Le second plan est adopté définitivement le . Les familles endeuillées reçoivent alors entre 1,7 et 4 millions de yens (environ 4 040 à 9 455 €), et les patients peuvent choisir entre un paiement unique d'1 à 4,2 millions de yens (environ 2 370 à 10 020 €) et un paiement annuel de 170 000 à 380 000 yens (environ 405 à 945 €). Le jour de la signature de l'accord, le Conseil des citoyens de Minamata a organisé une manifestation devant l'entrée de l'usine Chisso. Un des syndicats de l'usine a quant à lui organisé une grève de huit heures visant à critiquer le mauvais traitement du premier groupe par la compagnie[34].
Le second groupe ayant décidé de poursuivre l'entreprise en justice, représentant 41 malades reconnus officiellement (dont 17 étaient décédés) et 28 familles, dépose sa plainte devant la cour du district de Kumamoto le . Le chef de ce groupe, Eizō Watanabe (un ancien membre proéminant de la Société d'entraide mutuelle), déclare : « Aujourd'hui, et dans les jours à venir, nous nous battons contre le pouvoir d'État ». Les familles et les patients ayant déposé cette plainte subissent des pressions intenses afin qu'ils abandonnent les poursuites. Une femme a notamment été contactée par un cadre de Chisso et harcelée par ses voisins. Elle a été rejetée par sa communauté, le bateau de pêche de sa famille a été utilisé sans autorisation, ses filets de pêche découpés, et des excréments humains étaient jetés en sa direction dans la rue[35].
Le second groupe et ses avocats étaient soutenus par un vaste réseau national de soutien aux malades de Minamata. Plusieurs associations ont été créées pour l'occasion, soulevant des fonds pour l'affaire judiciaire en cours et sollicitant les médias à ce sujet. L'une d'elles, basée à Kumamoto, a grandement aidé le groupe. En , elle a constitué un groupe de recherche dédié au procès, comprenant des professeurs de droit, des scientifiques (dont Harada), des sociologues et Michiko Ishimure afin de fournir des preuves tangibles aux avocats. Leur rapport est publié en , et a largement permis aux plaignants de remporter leur procès[34].
Le procès dure près de quatre ans. Le second groupe a cherché à démontrer la négligence de Chisso. Trois éléments cruciaux ont permis d'identifier formellement l'usine comme étant responsable de la maladie. D'abord, les avocats ont dû démontrer que le méthylmercure était bien à l'origine de la maladie de Minamata, et que celui-ci était produit par l'usine. Les travaux scientifiques menés jusqu'alors combinés aux déclarations officielles du gouvernement japonais ont permis de le démontrer facilement. Ensuite, ils ont dû prouver que Chisso pouvait et aurait dû anticiper les effets de leurs eaux usées polluées et pris des mesures pour lutter contre les conséquences de la pollution industrielle. Enfin, ils ont argumenté en faveur du fait que l'accord de compensation de 1959, qui interdisait à ses bénéficiaires de demander davantage de compensations ultérieurement, était un accord juridiquement contraignant.
Parmi les témoins appelés à la barre au procès se trouvent naturellement les patients et leurs familles, mais les déclarations les plus importantes du procès ont été faites par des cadres et des employés de l'usine. L'un de ces témoignages est réalisé par Hosokawa le depuis son lit d'hôpital alors qu'il était en train de lutter contre son cancer. Hosokawa explique le déroulement de son expérimentation sur les chats, notamment le cas du « chat n°400 », qui avait attrapé la maladie de Minamata après avoir consommé des eaux usées de l'usine. Il exprime également son désaccord avec l'entreprise quant à la réorientation du réseau d'évacuation des eaux usées de 1958 vers la rivière Minamata. Le témoignage de Hosokawa est corroboré par un collègue qui a raconté la manière dont Chisso leur avait interdit de poursuivre ces expérimentations à l'automne 1959. Hosokawa meurt trois jours après avoir donné son témoignage. L'ancien cadre de l'usine Eiichi Nishida a admis que la compagnie privilégiait les profits à la sécurité, ce qui causait des conditions de travail dangereuses et un manque de considération pour le filtrage des eaux usées.
Le verdict, entièrement en faveur des plaignants, est rendu le :
« L'entreprise de la défense était une usine chimique de pointe dotée des dernières technologies et... qui aurait dû assurer la qualité de ses eaux usées. La défense aurait pu prévenir l'apparition de la maladie de Minamata ou au moins réduire drastiquement son impact. Nous n'estimons pas que la défense a pris ne serait-ce qu'une seule mesure préventive pour répondre à ce problème. La négligence de longue date présumée de la défense en ce qui concerne sa gestion des eaux usées issues de son secteur de production d'acétaldéhyde est largement établie. La défense n'est pas innocentée du chef d'accusation de négligence. »
L'accord de compensation de 1958 est jugé caduc par le tribunal, et Chisso est condamnée à verser 18 millions de yens (environ 56 520 €) aux familles de tous les patients décédés et entre 16 et 18 millions de yens (environ 50 525 à 56 520 €) à chaque patient survivant. Le montant total de compensation est de 937 millions de yens (environ 2 911 705 €). Il s'agit alors du plus lourd plan de compensation imposé par un tribunal japonais[36].
Situation des malades non-reconnus officiellement
Alors que le procès de la maladie de Minamata est en cours, un nouveau groupe d'individus atteints de la maladie de Minamata se constitue. Pour prétendre à une indemnisation au titre de l'accord de 1959, les patients devaient être officiellement reconnus par divers comités de certification, en fonction de leurs symptômes. Cependant, afin de limiter la responsabilité et la charge financière de l'entreprise, ces comités appliquaient une interprétation stricte des symptômes de la maladie de Minamata. Ils exigeaient que les patients présentent tous les symptômes d'une intoxication au mercure, sans exceptions. Le comité se basait sur la définition britannique de l'intoxication au mercure et pas sur les symptômes vécus par les malades de Minamata. De ce fait, de nombreuses demandes ont été rejetées, plongeant les patients dans la confusion et la frustration[37].
Iconographie de la maladie
La documentation de la maladie de Minamata par les images a été entamée au début des années 1960. L'un des photographes arrivés en 1960 est Shisei Kuwabara, tout juste sorti de son école de photographie, et dont les clichés ont été publiés dans l'Asahi geinō dès . La première exposition de ses photos de Minamata a eu lieu au salon Fuji de la photo à Tokyo en 1962, et le première livre de compilation, intitulé Minamata Disease, est publié au Japon en 1965. Il est depuis retourné à de nombreuses reprises à Minamata[38].
Un essai photographique réalisé par William Eugene Smith a permis à la maladie de Minamata d'obtenir une attention mondiale. Lui et son épouse japonaise habitaient à Minamata entre 1971 et 1973. Son cliché le plus connu est intitulé Tomoko et sa Mère dans le Bain (1972), montrant Ryoko Kamimura tenant la main sévèrement déformée de sa fille Tomoko dans la salle de bains. Tomoko a été atteinte de la forme congénitale de la maladie. Cette photographie est largement diffusée avec l'autorisation de la famille. Par la suite, la famille a demandé que la photo n'apparaisse plus dans les publications de Smith[39]. Lui et son épouse étaient grandement dévoués à la cause des personnes touchées de près de ou de loin par la maladie, documentant scrupuleusement la lutte pour la reconnaissance de la maladie et le droit à une compensation. Smith a été attaqué et gravement blessé par des employés de Chisso à Ichihara, près de Tokyo, le . Les employés voulaient l'empêcher de révéler davantage d'images au monde entier[40]. Johnny Depp interprète son rôle dans Minamata (2020), un film dramatique basé sur le livre écrit par l'épouse de Smith.
Le photographe japonais Takeshi Ishikawa, qui avait été l'assistant de Smith à Minamata, a également réalisé de nombreuses expositions sur le sujet. Ses clichés couvrent une longue période, de 1971 à nos jours[41].
Le documentariste japonais Noriaki Tsuchimoto a réalisé une série de films, dont Minamata: The Victims and Their World (1971) et The Shiranui Sea (1975), documentant l'incident de suivant les efforts des victimes contre Chisso et le gouvernement.
Conséquences
Épidémiologie
En , 2 265 victimes sont officiellement reconnues par les autorités[4], et plus de 10 000 individus ont perçu une compensation financière de la part de Chisso[5], bien qu'ils n'aient jamais été reconnus comme étant des victimes officielles de la maladie. L'étude de l'impact de la maladie de Minamata, surtout en ce qui concerne les données chiffrées précises, est un processus compliqué. Aucune étude épidémiologique aboutie n'a été menée, et les patients n'ont été identifiés comme des victimes que s'ils se présentaient devant l'un des comités de certification pour obtenir une compensation financière[42],[43]. Même après la dernière vague de la maladie de Minamata, de nombreux citoyens ont subi de la discrimination et de l'ostracisme de la part de leurs communautés. Certains individus craignaient que la maladie soit contagieuse, et beaucoup d'autres étaient très loyaux envers l'usine Chisso, dépendant de l'usine pour leur salaire, leur mode de vie, leur éducation, etc. Dans ce contexte, de nombreux patients ont caché leurs symptômes et n'ont jamais cherché à obtenir une quelconque compensation. Malgré cela, plus de 17 000 individus se sont rapprochés des comités de certification. Par ailleurs, dès qu'un individu est reconnu comme étant officiellement atteint de la maladie, le comité de certification donnait d'office le droit à cet individu d'obtenir une compensation financière de la part de Chisso. Pour cette raison, le comité était systématiquement sous pression, et était poussé à rejeter des candidatures afin de protéger Chisso de ce fardeau économique. En somme, plutôt que d'être du côté des victimes, le comité était surtout préoccupé par les attentes et enjeux de l'usine. Plusieurs autres scandales ont éclaté, toujours autour de la compensation financière, certains habitants estimant que tous ceux qui avaient touché de l'argent n'étaient pas forcément malades et qu'ils étaient des opportunistes[44]. Pour être plus précis, il faudrait d'ailleurs parler « d'empoisonnement criminel » plutôt que d'une « simple maladie ». Il s'agit également d'une forme de remise en cause de la parole des patients, qui sont souvent désignés comme étant des « victimes environnementales »[45].
En 1978, l'Institut national pour la maladie de Minamata est créé à Minamata. Il est composé de quatre départements : le département des sciences médicales fondamentales, le département de la médecine clinique, le département de l'épidémiologie et le département des affaires internationales et des sciences environnementales[46]. En 1986, l'institut est devenu un centre partenaire de l'OMS pour les études sur les effets sur la santé des composés du mercure[47]. La principale mission de l'institut est d'améliorer les traitements médicaux des patients de la maladie de Minamata et de mener des recherches sur les composés du mercure, leur impact sur les organismes et les mécanismes de détoxification potentiels. En , l'institut a inventé une nouvelle méthode permettant d'absorber le mercure gazeux, évitant ainsi la pollution de l'air et permettant le recyclage du métal lourd[48].
En 2009, 53 ans après le début officiel de la maladie, plus de 13 000 malades ont été reconnus par l'entreprise et l'État :
- 2 955 personnes reconnues par les comités préfectoraux ;
- 51 personnes, à l'issue de la décision de la Cour suprême en 2004 ;
- 10 353, lors du compromis politique de 1995-1996.
Cependant près de 25 000 sont encore en attente d'une décision :
- 6 103 attendent une décision du système de reconnaissance ;
- 17 780 reçoivent un certain suivi médical, mais il ne donne pas droit à une indemnisation et une reconnaissance de jure ;
- 1 509 sont encore en procès avec l'État.
Par-delà ce décompte, il reste difficile de savoir exactement combien de personnes ont été touchées.
Il existe, à long terme, une augmentation sensible du nombre de leucémies[49].
Protection de l'environnement
Les mobilisations pour la reconnaissance des victimes de la maladie de Minamata et les actions parfois violentes qui en ont découlé ont grandement contribué aux politiques japonaises en matière de protection de l'environnement. La session parlementaire de la Diète de 1970 est souvent surnommée la « Diète de la pollution »[50], car le gouvernement japonais a pris des mesures concrètes après la médiatisation de scandales de santé liés à l'environnement dont la maladie de Minamata, l'asthme de Yokkaichi et la maladie Itai-itai. Quatorze nouvelles lois sur l'environnement sont adoptées pendant cette seule session, donnant au Japon la législation la plus stricte sur ce sujet au monde[50]. Parmi ces lois se trouve la loi sur la pollution des eaux qui rend obligatoire le contrôle de toutes les eaux usées du pays, notamment de leur toxicité. Le principe du « pollueur payant » est introduit. Une Agence nationale de l'environnement, par la suite fusionnée avec le ministère de l'Environnement, est créée en 1971[51]. Les dépenses gouvernementales sur les questions environnementales ont presque doublé entre 1970 et 1975 et triplé à l'échelle préfectorale.
Effets sur la démocratie
D'après l'historien Timothy S. George, les manifestations environnementales qui ont eu lieu en parallèle de celles pour la maladie ont contribué à démocratiser le Japon. Lorsque les premiers malades sont identifiés et rapidement mis sous silence, les droits des victimes ont été bafoués et les malades n'ont obtenu aucune compensation. De plus, ils ont été ostracisés par leur propre communauté en raison de la méconnaissance de la maladie, et du fait que de nombreux citoyens craignaient qu'elle soit contagieuse.
Les individus directement impactés par la pollution de la baie de Minamata n'étaient dans un premier temps pas autorités à participer aux actions qui allaient avoir un impact sur leur avenir. Les victimes de la maladie, les familles de pêcheurs et les employés de l'usine étaient systématiquement exclus des discussions. Une avancée s'est produite lorsque les malades de Minamata ont enfin pu assister à une réunion publique organisée au sujet de la maladie. En conséquence, le Japon a réalisé des petits pas vers la démocratie.
Avec l'évolution de l'opinion publique, les victimes et les manifestants pro-environnement ont acquis une certaine légitimité et ont ainsi pu défendre leur cause de manière plus efficace. L'implication de la presse a également contribué au phénomène de démocratisation à travers la sensibilisation du public quant à la maladie de Minamata et à la pollution qui l'a causée. Toutefois, ce processus n'a pas permis de mettre définitivement fin aux stigmatisations et aux mises à l'écart des malades et des pêcheurs de la baie[52].
Convention de Minamata
Le désastre que représente cette pollution a fortement influencé l'écologisme[53]. Sur le plan de l'action internationale, une Convention de Minamata fut préparée à partir de 2009 par l'ONU dans le but de limiter les rejets humains de mercure dans l'environnement[54].
Aujourd'hui
La maladie de Minamata reste une problématique importante dans la société japonaise contemporaine. Des plaintes déposées contre Chisso et les gouvernements préfectoraux et gouvernementaux sont toujours en cours d'instruction, alors que de nombreux individus considèrent que les gouvernements ont été complices de la maladie et n'ont pas pris les mesures adéquates pour protéger les citoyens[55]. La rubrique « Histoire » du site internet de la compagnie ne fait aucune mention de son rôle dans la contamination de masse ayant conduit à la maladie de Minamata et à son triste bilan[56]. Dans leur bilan annuel de 2004, cependant, il est décrit que près de 5,82 milliards de yens (environ 42 776 000 €) ont été versés à titre de compensation aux victimes de la maladie. De 2000 à 2003, la compagnie avait communiqué le versement de plus de 145 438 400 € en compensations.
Une cérémonie d'hommage a été observée au Musée municipal de la maladie de Minamata le à l'occasion des 50 ans de la découverte officielle de la maladie. Malgré une mauvaise météo, plus de 600 personnes y ont assisté, dont le président de Chisso, Shunkichi Goto, et la ministre de l'Environnement, Yuriko Koike[57].
Le , un groupe de 2 123 victimes non-officielles signe un accord avec le gouvernement japonais, le gouvernement préfectoral de Kumamoto et la compagnie Chisso leur permettant d'obtenir une compensation individuelle de 2,1 millions de yens (environ 11 380 €) et une aide médicale mensuelle[58].
La plupart des patients atteints de la forme congénitale de la maladie étaient dans leur quarantaine ou cinquantaine au moment du passage à l'an 2000, et avaient atteint les 60 ou 70 ans dans les années 2020. Leur santé s'est grandement détériorée avec le temps. Leurs parents, qui étaient souvent les seuls à s'occuper d'eux, étaient soient décédés soit âgés de 70 à 89 ans dans les années 2000 (entre 90 et 109 ans dans les années 2020). Souvent, ces patients passaient leurs journées dans leur maison entourés de leur famille, socialement isolées. Certains centres sociaux sont en mesure de les accueillir. Le plus connu est sans doute la Hot House, un centre de formation dédié uniquement aux patients atteints d'une maladie congénitale et aux individus atteints d'une autre forme de handicap dans les environs de Minamata. Les professionnels de la Hot House et parfois ses patients sont régulièrement impliqués dans la sensibilisation des publics au sujet de la maladie de Minamata, participant à des conférences, à des séminaires et à des rencontres avec des élèves dans toute la préfecture de Kumamoto[59].
Références dans la culture populaire
La maladie de Minamata est évoquée :
- dans l'épisode Minamata de la série Eleventh Hour. Dans cet épisode, des gens sont empoisonnés au mercure d'où la référence à cette ville ;
- dans Bleu toxic de Christophe Léon, un roman de 2010 (Le Seuil, collection Karactère(s)) pour adolescents mettant en scène deux désastres technologiques et écologiques dont la première nouvelle concerne la maladie de Minamata et la seconde la catastrophe de Bhopal, en Inde ;
- dans Le fond de l'air est rouge, de Chris Marker — une séquence est consacrée à la maladie de Minamata et montre des extraits du film Minamata de Noriaki Tsuchimoto, qui figure notamment la révolte au sein de l'Assemblée des actionnaires de la Chisso, à Osaka, le ;
- dans le film Prophecy : Le Monstre (1979) de John Frankenheimer ;
- dans le livre Le langage de la Solitude (Drachenspiele), de Jan-Philipp Sendker — un lac chinois est pollué au mercure et le principal protagoniste du roman reconnaît les syndromes de la maladie Minamata (incorrectement orthographiée Minimata dans l'ouvrage) ;
- dans le film américain Minamata (2020) d'Andrew Levitas qui revient sur le voyage de William Eugene Smith à Minamata.
- dans la suite de jazz « Minamata » écrite par Toshiko Akiyoshi, touché par le deuil du village de pêcheurs. Cette suite est la pièce centrale de son album avec Lew Tabackin de 1976 intitulé Insights.
- dans la chanson Kepone Factory des Dead Kennedys sur leur album In God We Trust, Inc., qui fait référence à la maladie dans son refrain.
- dans la chanson The Disease of the Dancing Cats par le groupe Bush sur leur album The Science of Things.
