Stacey Milbern

Milbern est née à l'hôpital militaire américain de Séoul le 19 mai 1987, atteinte de dystrophie musculaire congénitale (DMC)^[1],[2]. Métisse, son père est blanc américain et sa mère sud-coréenne^[1]. Elle grandit à Fort Bragg, en Caroline du Nord^[3], au sein d'une famille militaire, son père étant dans l'armée américaine^[4]. Enfant, elle dépend de sa famille pour s'occuper d'elle, mais lorsqu'elle commence à s'identifier comme queer, elle craint le jugement de ses parents et envisage de quitter le domicile familial, un choix rendu plus difficile par son besoin d'aide pour les activités quotidiennes telles que manger, dormir et aller aux toilettes^[4]. Elle fréquente le lycée classique Massey Hill à Fayetteville, en Caroline du Nord^[5].

Milbern commence à s'investir dans la défense des droits des personnes handicapées dès l'âge de 16 ans^[3] notamment en tant que directrice du développement communautaire du Réseau national de leadership des jeunes^[6]. Elle cofonde ensuite le Forum de leadership des jeunes de Caroline du Nord^[7]. De 2006 à 2008, elle est nommée par le gouverneur de Caroline du Nord à la Commission de Caroline du Nord pour les aveugles^[8], et de 2004 à 2010 au Conseil d'État pour la vie autonome^[7]. Elle joue un rôle déterminant dans la rédaction et l'adoption de la loi de Caroline du Nord de 2007 instituant le mois d'octobre comme Mois de l'histoire et de la sensibilisation au handicap et rendant obligatoire l'enseignement de l'histoire du handicap dans tous les établissements scolaires^[9],[10]. En 2005, Milbern contribue à la création du mouvement pour la justice pour les personnes handicapées en dialoguant avec d'autres militantes handicapées, queer et racisées^[2],[11].

Milbern tient un blog populaire sur les droits des personnes handicapées sur WordPress à la fin des années 2000, intitulé Crip Chick (devenu ensuite CripChick.com)^[3],[12]. Elle obtient son diplôme de l’Université méthodiste en 2009^[1].

Milbern s'installe dans la région de la baie de San Francisco à l'âge de 24 ans^[1] car cette région est « l'un des endroits les plus accessibles aux personnes handicapées ». La région de la baie a été le centre historique du mouvement pour les droits des personnes handicapées^[4], et elle y poursuit son engagement, écrivant et prenant la parole en faveur de ce mouvement^[1] devenant directrice des programmes au Centre pour la vie autonome de Berkeley^[7]. La Californie figure parmi les États américains les plus généreux en matière de dépenses pour les prestations de soins à domicile, et elle peut obtenir une aide médicale pour une auxiliaire de vie à domicile^[4], ce qui lui permet de vivre de manière autonome à Oakland^[13] et d'occuper un poste aux ressources humaines chez Wells Fargo, une banque^[4]. Elle attribue à cette aide à domicile sa capacité à rester active dans la communauté et à éviter le placement en maison de retraite^[13]. Elle compare son indépendance et les soins qu'elle peut recevoir en Californie à son expérience en Caroline du Nord, et défend la nécessité du financement des services d'aide à domicile et de soins infirmiers par les programmes Medicaid, face aux réductions proposées lors des tentatives d'abrogation et de remplacement de l'Affordable Care Act^[13]. Milbern plaide pour des soins médicaux équitables pour les personnes handicapées, abordant à la fois l'accès aux soins et les préjugés au sein du système, et se prononce contre les interventions chirurgicales inutiles^[1].

En 2014, Milbern est nommée par Barack Obama au Comité présidentiel pour les personnes ayant une déficience intellectuelle. Elle conseille l'administration Obama pendant deux ans^[14]. Elle obtient une maîtrise en administration des affaires (MBA) du Mills College en 2015^[1]. Elle travaille également comme productrice d'impact sur le film documentaire Crip Camp (2020)^[15].

Début mars 2020, alors que la pandémie de Covid-19 se propage dans la région de la baie de San Francisco, Milbern et quatre amis, membres du Disability Justice Culture Club, distribuent des kits de prévention faits maison, comprenant du gel hydroalcoolique, du désinfectant et des masques respiratoires, aux personnes vivant dans des campements de sans-abri à Oakland. Elle s'inquiète du bien-être de la communauté et de ses membres les plus vulnérables. Milbern qualifie sa solution artisanale d'exemple de « sagesse des personnes handicapées ». Elle avertit que la pression exercée par la pandémie sur les services de santé menace l'accès de sa communauté à la dialyse et à d'autres traitements vitaux dont certains ont besoin pour survivre. Son groupe organise également une campagne d'entraide, fournissant nourriture et soins aux personnes handicapées dans le besoin. Milbern poursuit son action humanitaire malgré ses propres problèmes de santé croissants^[16].

Vers la fin de sa vie, elle connait d'autres problèmes de santé. L'opération visant à retirer son cancer du rein à croissance rapide est reportée pendant la pandémie de Covid-19 en raison des mesures de confinement^[16]. Milbern décède à l'hôpital Stanford le jour de son 33^e anniversaire, le 19 mai 2020, des suites de complications chirurgicales^[1].

Milbern est mise à l'honneur dans le Google Doodle du 19 mai 2022, jour qui aurait marqué son 35^e anniversaire^[3]. Elle figure sur une pièce de 25 cents américains émise en 2025, dernière année de la série de pièces commémoratives des femmes américaines^[17]. Le 25 octobre 2025, Milbern est intronisée au Temple de la renommée du lycée Massey Hill Classical^[5].