Bataille de l'autisme

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L'expression bataille de l'autisme (en anglais, autism war) fait référence aux différentes positions défendues par les personnes concernées par l'autisme, et aux moyens mis en œuvre par les tenants de chacune de ces positions pour orienter les politiques de santé, les critères de diagnostic, les décisions judiciaires, et les différentes législations à leur avantage. Ces positions et les conflits qu'elles sous-tendent sont variés. Elles touchent à la fois à la nosographie médicale, à l'affectation de financements publics, aux causes de l'autisme, à l'exclusion sociale des personnes autistes, et aux interventions en autisme.

Le modèle médical de l'autisme est généralement défendu par des professionnels de santé et des parents d'enfants lourdement handicapés. Le mouvement pour les droits des personnes autistes défend la neurodiversité, le modèle social du handicap, et la présence des personnes autistes parmi la société plutôt qu'en institution spécialisée. Dans le cadre de cette bataille, la normalisation des personnes autistes s'oppose à une demande d'adaptation de la société vers un modèle plus « autism friendly ».

Diagnostic

Plusieurs témoignages font état d'errances médicales de la part de personnes adultes tardivement diagnostiquées comme autistes, après avoir reçu de faux diagnostics (schizophrénie, psychose, trouble schizo-affectif…) et des médications importantes : dans The Atlantic, Jessica Wright se réfère à ces personnes comme à la « génération perdue de l'autisme », les efforts de diagnostic portant surtout sur les enfants[1].

Épidémiologie

D'après Amy Harmon, une partie du conflit idéologique autour de l'autisme provient de ses données épidémiologiques, témoignant d'une augmentation du nombre de cas diagnostiqués. Les interprétations de ces données entraînent des conflits d'interprétations, notamment entre facteurs environnementaux, existence ou non d'une « épidémie », et meilleur diagnostic[2].

Nécessité du soin

Nosographie

Une partie de la bataille de l'autisme est d'ordre nosographique, portant sur le choix de différents termes et référentiels pour définir l'autisme. Ainsi, le DSM-V et la CIM-11 retiennent la notion de troubles du spectre de l'autisme. La CIM-10 retenait celle de Troubles envahissants du développement.

En France, la Classification française des troubles mentaux de l'enfant et de l'adolescent (CFTMEA) distingue plusieurs sous-catégories dans l'autisme (classé parmi les psychoses précoces), avec deux notions « originales », la psychose déficitaire et la dysharmonie psychotique, qui n'existent que dans ce pays[3]. Laurent Mottron et Franck Ramus critiquent cette classification qui, de fait, entraîne une différence dans le diagnostic et la prévalence de l'autisme entre la France et les autres pays occidentaux, des diagnostics de « psychose infantile » étant vraisemblablement posés à des personnes qui, dans d'autres pays, seraient considérées comme autistes[4],[5].

Bataille de l'autisme par pays

Notes et références

Bibliographie

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