Modèle social du handicap

Le modèle médical désigne une prise en charge du handicap basée sur une perspective médicale : le handicap est une déficience qui doit être prise en charge par la médecine. Cette perspective est le résultat de la construction historique du handicap. En France, à partir de la fin du XIX^e siècle, des mobilisations se développent par type de handicap pour demander des financements publics dans une perspective de "réadaptation". C'est le cas des anciens blessés de guerre^[4], des accidentés du travail^[5], puis des malades chroniques par exemple^[6].

Il s'agit alors de permettre aux personnes handicapées de se rapprocher le plus possible de la norme, par le biais d'une intervention de la médecine. Ce rapprochement de la norme a notamment pour objectif de permettre aux personnes handicapées d'accéder à l'éducation et au travail.

Les personnes handicapées jugées inaptes à la réadaptation et à la réinsertion sont reléguées dans des hospices ou des asiles d'aliénés. Le modèle médical du handicap participe donc à la hiérarchisation des différents types de handicap en fonction de leur capacité à se rapprocher de la norme de la validité. Cette hiérarchisation détermine leur accès aux droits : les "aliénés" n'ont, par exemple, pas le droit de vote pendant des années, tandis que les sourds le peuvent (théoriquement, mais ils sont souvent confrontés à des obstacles physiques pour l'accès à ce droit)^[7].

Cette définition du handicap en France et sa prise en charge est notamment le résultat de l'action d'associations, d'abord crées par type de handicap, avant de réunir différents handicaps en même temps que la catégorie s'unifiait dans le cadre de l'élaboration des politiques publiques. Ces associations ont créé des établissements d'accueil pour personnes handicapées : écoles, entreprises, foyers. Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, l'État a reconnu l'utilité de ces associations et des établissements qu'elles avaient créé^[8], leur déléguant la mise en œuvre de l'action publique en échange d'un contrôle à distance de leurs activités^[9].

Cette prise en charge est aujourd'hui critiquée pour l'isolement voire la ségrégation des personnes handicapées qu'elle créé. Les établissements sont critiqués comme étant des lieux d'exploitation, d'enfermement, et parfois de violences envers les personnes handicapées. Ce sont notamment les mouvements antivalidistes qui critiquent ces établissements et les associations qui les gèrent, proposant la mise en œuvre de la désinstitutionnalisation et de la vie autonome.

Le modèle médical du handicap désigne donc les perspective théoriques et les politiques publiques considérant le handicap comme une déficience individuelle relevant du domaine de la médecine.

Le modèle social du handicap est une perspective développée par des activistes et universitaires anglosaxons se réclamant des disability studies à partir des années 1970-1980. Il considère que le handicap est produit par des obstacles sociaux et environnementaux, empêchant les personnes handicapées de participer à la société. Il ne relève plus d'une responsabilité individuelle, pouvant être résolue par la médecine ; mais comme une responsabilité collective, appelant à une évolution de la société tout entière.

Le modèle social distingue donc :

• illness
• impairment, ou "déficience" en Français. Désigne une perte ou une "anomalie" dans les fonctions psychologiques, physiologiques ou anatomiques.
• disability : la perte ou la limitation des opportunités de participation à la société à cause de barrières sociales ou environnementales
• handicap : désavantage résultant d'une déficience ou de barrières sociales, limitant la réalisation de son rôle en tant qu'individu.

Les approches les plus récentes du modèle social du handicap considèrent ainsi qu'il existe des limitations extérieures à la participation des individus, mais aussi que les personnes handicapées peuvent ressentir des limitations fonctionnelles et/ou des douleurs chroniques. C'est à ce titre que Tom Shakespeare propose un "modèle interactionniste du handicap", considérant le handicap comme une expérience corporelle et sociale. Les deux dimensions doivent être prises en comptes : le handicap est le résultat d'une interaction entre les caractéristiques individuelles et les barrières sociales et environnementales^[10]. Cette perspective permet de prendre en considération l'incapacité de certaines personnes handicapées à travailler par exemple. Elle évite de conditionner l'accès aux droits au fait de travailler. C'est ce qu'explique Tom Shakespeare dans cette citation :

"We see no reason why we cannot accept that not everyone will be able to achieve inclusion into the economy, and argue instead that a mature society supports everyone on the basis, not of the work they have done, but of the needs they have"^[11]

Cette distinction incite les anglais à parler de "disabled person" et les américains de "person with disability", plutôt que de handicap : ces expressions mettent respectivement l'accent sur le processus d'exclusion sociale ou la détention de droits^[12].

En France, l'importation du modèle social et ses interprétations mène à des débats concernant l'utilisation des expressions "handicapé", "personne handicapée" ou "personne en situation de handicap".

Le développement du modèle social du handicap et des disability studies a contribué à l'évolution des textes internationaux sur le handicap, notamment des "classifications internationales des handicap" par l'Organisation mondiale de la Santé, ou de la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées (CRPD). Les textes les plus récents définissent le handicap à partir de la définition du modèle social.

Par exemple, l’Organisation mondiale de la Santé précise dans La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé de 2001, que le "handicap sert de terme générique pour désigner les déficiences, les limitations d'activités ou les restrictions de participation"^[13].

La Convention relative aux droits des personnes handicapées du 13 décembre 2006 définit les personnes handicapées comme "des personnes qui présentent des incapacités physiques, mentales, intellectuelles ou sensorielles durables dont l'interaction avec diverses barrières peut faire obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l'égalité avec les autres"^[14]. L’ONU prend davantage en compte la notion d'interaction des déficiences avec les différentes "barrières" au sein de l'environnement de la personne handicapée. Actuellement, Cette définition fondée sur le modèle social du handicap et les Droits de l'homme, constitue une référence internationale commune.

À l'heure actuelle, il n'existe pas de définition unique du handicap à l'échelle européenne, mais une pluralité frappante de définitions^[15]. Cette absence s’explique par la difficulté à élaborer une définition commune. Il n'existe donc pas de définition commune pouvant être transposée de façon harmonisée dans les législations nationales. C’est donc la Cour de justice européenne qui s’est prononcée sur la question. La Cour de justice des Communautés européennes a adopté en 2006 une conception restrictive de la notion de handicap en distinguant clairement le handicap de la maladie. Elle considère le handicap comme "une limitation résultant notamment d'atteintes physiques, mentales ou psychiques et entravant la participation de la personne concernée à la vie professionnelle"^[16].

Ensuite, l'Union européenne a adopté progressivement une conception sociale du handicap, en ratifiant fin 2010 la Convention des Nations unies relative aux droits des personnes handicapées. L'UE adhère de fait à la définition fondée sur les droits et la non-discrimination. Elle réaffirme cette position dans la stratégie 2010-2020 en faveur des personnes handicapées. Et si elle ne contraint pas les États membres à adopter une définition précise du handicap, elle doit veiller à ce que les définitions élaborées soient conformes aux conceptions en vigueur à l'échelle internationale.

Ainsi, selon la jurisprudence de la Cour de justice de Union européenne "La notion de handicap évolue et [...] le handicap résulte de l’interaction entre des personnes présentant des incapacités et les barrières comportementales et environnementales qui font obstacle à leur pleine et effective participation à la société sur la base de l’égalité avec les autres"^[17].Cette définition correspond au modèle dit social du handicap.L’Union européenne, abandonne sa vision restrictive du "handicap médical", et fait prévaloir la vision sociale.

Le modèle social du handicap a également eu des conséquences à l'échelle nationale. Il a notamment fait l'objet de débats dans le cadre de l'élaboration de la loi du 11 février 2005 en France, pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées. Cette loi définit ainsi le handicap de la manière suivante: "constitue un handicap [...] toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société subie par une personne dans son environnement en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d'un polyhandicap ou d'un trouble de santé invalidant"^[18].

• Dossier « Handicaps et mobilisations collectives » sur Balises, magazine de la Bibliothèque publique d'information.

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