Histoire de la notion de handicap

On^[Qui ?] peut retracer dans ce mode de fonctionnement la mythologie et la religion, qui justifiait l’ordre de la société. Les légendes et les contes sont le reflet de mythes parfois très anciens depuis la période antique. Les sorcières, les chamans, les magiciens(es). À la fois guérissent (magie blanche) et jettent des sorts (magie noire). Ce qui caractérise tout particulièrement l'image de la sorcière c'est que ce sont des femmes souvent âgées et handicapées. Elles ont fait l'objet d'une violente répression (de l'Église mais pas seulement) durant plus de cinq siècles au Moyen Âge jusqu’au XVII^e siècle.

Le handicapé est à la fois celui qui communique avec les dieux^[5] et le monstre^[6] représentant des enfers. Cette image ambivalente rappelle celle de Baba Yaya nourrice ou méchante sorcière? dans les contes russes, celle de la mère de la femme ^[7]. La Baba Yaga est une femme âgée laide et parfois aveugle dans certains contes. Cette dimension populaire très ancienne de l'image de la mère s'est répercutée dans le débat récent sur le rôle de la psychanalyste dans la prise en charge des troubles autistiques.

En Mésopotamie, la découverte d'une tablette en écriture cunéiforme datant de 2800 av. J.-C. met en évidence une perception du handicap. Sur cette tablette, il parle de « monstres » par défaut, par excès ou encore par des doubles.

Dans la mythologie grecque, Héphaïstos, selon les sources, est le fils d'Héra et de Zeus. Il est habituellement représenté sous les traits d'un forgeron boiteux. Lorsqu'elle lui donne le jour, elle le trouve si laid qu'elle le jette en bas de l'Olympe, et c'est de cette chute que daterait sa claudication. C’est aussi le cas d’Œdipe. Exposé par son père, roi de Thèbes car né d’une alliance impossible, avec un pied difforme, il est chassé pour écarter le malheur de la cité. Dans Œdipe roi, Œdipe devient, en résolvant l'énigme du Sphinx, roi de Thèbes en épousant sa mère Jocaste. De ce fait Thèbes est touchée par la peste. Pour permettre que l'ordre se rétablisse dans cité, Il lui faut se crever les yeux et quitter Thèbes. Pour René Girard Œdipe en tant que Roi et doublement handicapé a une dimension politique. Par sa cécité, il se sacrifie pour que la cité puisse vivre en paix.

Chez les Grecs et chez les Romains, le sort des personnes handicapées est fonction de l'atteinte ; ceux-ci faisaient une distinction entre difformité et maladie sans incidence physique. De plus, le sort réservé aux enfants dont le handicap n'était pas visible, c'est-à-dire pour les enfants atteints de troubles mentaux, n'était pas le même que pour les enfants atteints d'un handicap physique. Sur décision des responsables de la cité, les enfants difformes étaient alors emmenés hors de la cité pour être exposés, et pour les laisser mourir, au bon vouloir des dieux. Cependant, le libre arbitre du père ou de la mère influençait le destin de l'enfant. Celui-ci conduisait à le garder ou à le rejeter. Dans ce dernier cas, l'enfant était jeté aux ordures, où il mourrait peu de temps après.

Ainsi, les Spartiates exposaient leurs nouveau-nés difformes au pied du mont Tégétus. Leur difformité était codifiée et avait un sens, elle représentait la colère des dieux. Dans la littérature athénienne, Platon et Aristote envisagent l’élimination des enfants qui naissent mutilés, ou aveugles et sourds.

Les Romains, eux, se donnaient l'autorisation de tuer les enfants, mais à condition que ce soit fait dans les huit jours suivant la naissance, après quoi ce dernier était pris en charge par l’État dans une institution. À cette époque, une loi recommandait d'exterminer les enfants « monstrueux ». Ce n'est qu'au VII^e siècle que la pratique de l'exposition des enfants fut interdite par la loi. (pater familias)

Dans la religion hébraïque, il était interdit à l’individu souffrant d’infirmité de s’approcher des lieux de culte. Le handicap apparaissait comme une impureté. En effet, dans le livre du Lévitique, qui traite de la caste sacerdotale, les fils de prêtres nés infirmes sont interdits de culte.

Vers les VII^e et V^e siècles av. J.-C., les textes sacrés commencent à réintégrer l’infirme à l’ordre du sacré en insistant sur le lien de fraternité. C'est le cas du Nouveau Testament, Jésus guérit les aveugles, les paralytiques, les malades (il est aussi le Roi des juifs qui se sacrifie pour sauver l'humanité). L'invalidité ne serait pas une souillure du corps mais la conduite vis-à-vis de l’autre, qui est une des présences possibles du divin. Cependant, l’équilibre exclusion/intégration sociale étant brisé, le seul principe de charité participe à l’intégration de l’infirme.

Dans le Coran ou la Bible, les infirmes sont interdits de combat. Il n’est alors pas question d’impureté mais d’incapacité. Tout le reste leur est autorisé. En fait, la Bible et le Coran n'abordent que très peu la question du handicap^[8].

Le handicap est ainsi souvent le signe de la colère des dieux à l’égard des hommes durant le début de l'Antiquité.

Dès le haut Moyen Âge, la charité est l'apanage des monastères et des ordres religieux. À compter du XII^e siècle, les premières confréries de pénitents sont fondées sous l'autorité des évêques. Les pénitents sont des paroissiens (laïcs) pieux, bourgeois, dont la fonction est de faire la charité et d'organiser l'enterrement des plus pauvres de leur paroisse.

Au Moyen Âge, le handicap est assimilé dans la catégorie des indigents et déviants (voleurs, vagabonds, pauvres,). Certaines personnes, dont les nains, bossus, fous, ont paradoxalement le droit à une plus grande liberté. On leur accorde un statut particulier. L'idiot du village n'est pas rejeté par la communauté mais il est à une place à part.

Le Roi guérit les écrouelles. Par ces guérisons, il perpétue les miracles du Christ. Cet acte de guérison confirme la puissance divine du Roi. Mais, pour guérir, il faut des malades. Donc comme en Inde ces malades ont pour rôle de communication avec le sacré. Cette guérison miraculeuse existe toujours dans la religion catholique.

La lèpre est à la fois une stigmatisation et l'exclusion totale de la société. La léproserie^[9] va permettre cette exclusion dans un lieu socialement fermé et va servir de modèle à celui de l'hôpital général au XVI^e siècle (Michel Foucault, Histoire de la folie à l'âge classique).

Il existe deux images type du pauvre, celui de l'indigent que l'on connaît, socialement accepté, qui peut bénéficier de la charité chrétienne (conseils de fabrique et pénitents^[10], des paroisses, hospices (hospice de Beaune^[11])) et celui du déviant, assassin, voleur (la cour des miracles, les grandes compagnies, les routiers^[12]) et qui s'il est pris est mis en prison, voire condamné à la roue ou pendu.

Après le concile de trente, à la demande de l'Église, chaque paroisse dans le monde catholique se dote de fabrique. Ce sont des paroissiens qui sous l'autorité du curé sont chargés des biens de la paroisse et aussi de la charité envers les plus pauvres. Comme les pénitents les fabriques seront dissoutes lors de la vente des biens d'église, mais reconstituées par le concordat. La fabrique sous l'ancien régime (maintenue en Alsace Lorraine) gère le casuel destiné à l'entretien de l'église, l'aumône étant l'acte de charité pour les pauvres. Le fou du roi a une place particulière. Il peut se permettre de dire au roi des paroles sarcastiques puisqu'il est fou (sans doute n'est pas handicapé). Le peintre Velasquez dans la menine nous montre la place particulière d'une naine dans la famille royale.

Comme au Moyen Âge, la notion de handicap, d'invalidité, de marginalité n'est pas différenciée. Si l'époque moderne apparaît dans une certaine continuité avec l'époque précédente, on constate cependant une nette rupture vers la fin de l'époque moderne dans un grand nombre de domaines (médecine, biologie) des sociétés européennes.

Les premières interventions étatiques autour de pauvreté et du handicap remontent à la création de l'hôpital prison de Bicêtre sous Louis XIII puis il est rattaché par Louis XIV au XVII^e siècle, à l'hôpital général^[13] qui est plus un lieu privatif de liberté et contrôle du vagabondage que de soins. La création en 1670 de l'hôtel des Invalides^[14] par Louis XIV, est faite pour les anciens soldats et les mutilés de guerre. Toutefois, dès cette époque, la médecine, en Italie tout particulièrement au XVII^e siècle, évoque la notion de rémission et guérison^[3](même si elle ne distingue pas la notion de maladie mentale et de handicap mental en utilisant le terme générique de fou)

Au XVIII^e siècle, la médecine cherche à aider les personnes handicapées^[15]. L’abbé de l’Épée^[16] aide les malentendants et les sourds, Denis Diderot se consacre aux aveugles^[17], Valentin Haΰy ^[18]crée la première école pour les personnes atteintes de cécité. Un sujet abondamment discuté à l'époque, des opérations chirurgicales permettant de rendre la vue à certains aveugles de naissance. Au même moment le discours médical va rationaliser l'enfermement des personnes dites anormales ^[19].

Cependant, certains deviennent encore de véritables curiosités de foire, pratique d’exhibition autant pour le milieu médical que le grand public.

Le bureau de bienfaisance est l'émergence d'une législation du droit des pauvres et du devoir d’assistance au moment de la révolution.

La notion de psychiatrie émerge au XIX^e siècle au moment où Philippe Pinel libère les fous de leur chaine à Bicêtre.

Louis Braille^[20] est l’inventeur d’un système d’écriture tactile à points saillants, à l’usage des personnes aveugles ou fortement malvoyantes (ou amblyopes^[21]). L'amblyopie et la cécité sont aujourd'hui aidées par des aides techniques informatiques et orthoptiques^[22] qui permettent une bonne intégration des personnes aveugles^[23].

Les personnes atteintes de surdité congénitale ont subi jusque dans les années 1970-1980 une éducation basée sur l'oralité^[24]. Actuellement, elle^[Qui ?] considère leur handicap comme une culture de la langue des signes^[25] Cette approche a une dimension communautaire^[26] d'éducation par les pairs^[27].

Ce type d'approche est à l'origine de la prise en charge partielle ou totale (le care^[28]) par la famille ou les parents dans leur rôle d'aidant ou/et par des associations de parents^{[29],[30],[31]} et des malades eux-mêmes^[32],[33].

Cette approche par la communauté de destin (les pairs) va émerger après mai 68 au travers du mouvement "les handicapés méchants"^[34]. Ils vont évoluer vers le "Collectif Luttes et handicaps pour l'égalité et l'émancipation "^[35]. Ce sont des personnes qui militent pour l'inclusion, pour des droits identiques à ceux des valides, sur tous les aspects de la vie sociale y compris pour le droit à une vie sexuelle (sans assistance sexuelle^[36] rétribuée). Ils recrutent essentiellement parmi des personnes atteintes de difficulté motrice. Leur lutte majeure est contre la ségrégation et la vie en institution des personnes avec un handicap, y compris contre l'APF (l'APF milite aussi pour l'inclusion).

La prise en charge moderne du handicap mental en France commence au Kremlin Bicêtre^[37] avec Édouard Seguin^[38] au XIX^e siècle La prise en charge scolaire et éducative se fait alors au sein de l'hôpital psychiatrique puis, avec l'école obligatoire, au sein des classes de perfectionnement, à partir de 1905. Pour les handicapés profonds, la seconde moitié du XIX^e siècle est marquée par la relégation à l'asile. Durant cette période, le redressement moral passe par l'éloignement à la campagne, et si possible le travail agricole dans les colonies annexes de l'hôpital^[39]. Le plus grand asile d'Europe accueille 5000 malades et occupe une superficie de 450 hectares. La colonie agricole se situe à Fitz-James à quelques kilomètres de Clermont (le savoir-faire professionnel des malades est « judicieusement » utilisé. L'établissement connaît une longue période de prospérité jusqu'aux environs de 1880)^[39]. Pour les déviants, délinquants mineurs, c'est l'enfermement à la Petite Roquette ^[40] et également la relégation dans les colonies pénitentiaires. On trouve dans ces lieux d'enfermement à la fois des mineurs délinquants mais aussi des jeunes déficients mentaux. (Colonie de Mettay^[41]). Sur le même site, l’association « La Paternelle »^[42] installe en 1953 un institut médico-professionnel accueillant des jeunes garçons déficients intellectuels et des jeunes en grande difficulté « en vue de leur protection, l’éducation et la réadaptation des jeunes en danger moral, inadaptés, et handicapés ». Elle y gère aujourd'hui un dispositif ITEP mixte.

Pour lutter contre le crétinisme^[43], en 1821, Jean-François Coindet découvre l'effet thérapeutique de l'iode, et le chimiste Jean-Baptiste Boussingault est le premier à suggérer, dès 1825, que le déficit en iode pourrait être la cause du goitre endémique (crétin des alpes).

Au XIX^e siècle se met en place les premières sociétés de tempérance (Boston ^[44]en 1826 ^[45]) en même temps qu'augmente la consommation d'alcool. Le buveur est considéré comme responsable de sa démence alcoolique, cette démence le conduit à l'enfermement psychiatrique. La syphilis, qui ne peut être guérie, conduit aussi à la démence. De ce fait, ces malades sont considérés responsables de leur maladie (Friedrich Nietzsche : neurosyphilis^[46]).

La loi de 1898 sur les accidents du travail^[47] met à la charge de l'employeur une assurance permettant le versement d'une indemnisation au titre des infirmités acquises dans le cadre du travail (accident du travail et maladie professionnelle). La loi de 1957 (Loi n^o 57-1223 du 23 novembre 1957 sur le reclassement professionnel des travailleurs handicapés) élargie les personnes bénéficiant de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).

Après la Première Guerre mondiale, en 1918, la question du handicap est posée de façon majeure avec les séquelles qui résultent de la guerre. Le terme d’infirme, passe à invalide que l’on considère alors comme étant moins dévalorisant^[48],[49].

Le fait que l'autre soit différent, étrange, dissemblable conduit à son exclusion, par des actes allant jusqu'à des actions qui expriment une violence extrême. Les personnes qui portent un handicap ont subi de telles violences mais il faut reconnaître que ce ne furent pas les seuls groupes discriminés et violentés (un bon indien est un indien mort ou la découverte des tombes anonymes des Pensionnats pour Autochtones au Canada). Pour René Girard la violence mimétique est le moteur du rejet de l'autre, l’homéostasie du groupe (la société) étant en crise émotionnelle. Le groupe fait du dissemblable le bouc émissaire grâce à qui tous les identiques peuvent se retrouver ensembles. Le bouc émissaire permet de dépasser la crise émotionnelle du groupe par le meurtre ^[pas clair].

Pour le groupe qui discrimine, il est important que la victime prenne conscience de sa faute, de son infériorité c'est la première étape, de la contrition la seconde est la réhabilitation, la réadaptation. Kafka nous donne un parfait exemple de cette transformation dans son roman la métamorphose la troisième étape est décrite dans son ultime roman : le procès comment Mr K est conduit à la mort puisque jusqu'au bout, car il sait qu'il est innocent ^[pas clair].

Les effets de la discrimination sont de deux ordres :

- violence de la part des normaux pour obtenir la contrition, la repentance l'attrition du pécheur, du coupable. (tous des termes religieux).

- La rééducation^{[Laquelle ?]} qui peut être douce avec une éthique du respect de l'autre (métiers de la rééducation) ou d'une violence extrême comme en Chine dans les camps de rééducation. En fait la marge est étroite. Il fut un temps ou la violence était considérée comme normale pour éduquer (colonie de Mettray) Sans la violence physique la colonie psychiatrique à Fizt-James de Clermont de l'Oise a un projet proche de la conception de la colonie pénitentiaire, Celle que décrivent Gustave de Beaumont et Alexis de Tocqueville. Ils vont aux États-Unis, ils examinent les systèmes d' Auburn et de Philadelphie ^[50]. C'est le système d' Auburn qui sera choisi dans les colonies pénitentiaires en France et réutilisé partiellement en psychiatrie : Réhabilitation par le travail, système du pécule^[51] en psychiatrie. (Le pécule en prison, est l'argent donné par l'administration à la sortie de prison)

L’influence du mouvement eugéniste sur la législation s’est traduite par la mise en place de programmes de stérilisations contraintes à la fin du XIX^e siècle. Les États-Unis mettent en place un programme officiel de stérilisations, dans le cadre d'une idéologie eugénique, représentée par Madison Grant et d'autres^[52]. Le programme visait d'abord les retardés mentaux et personnes sujettes à des troubles psychiques. De plus, certains États s'en prennent aussi aux sourds, aux aveugles, aux épileptiques et aux victimes de malformations congénitales.

Pendant l’entre-deux-guerres, lors de la phase de l'expansionnisme du Japon Showa, les gouvernements nippons successifs mirent en place des mesures visant la stérilisation des handicapés mentaux et physiques, dont notamment une Loi nationale sur l'Eugénisme^[53],[54].

Plusieurs États européens votent à leur tour des textes similaires : la Suisse en 1928, le Danemark en 1929, la Norvège et l’Allemagne en 1934, la Finlande et la Suède en 1935, l'Estonie en 1937^[55],[56]. La plupart des pays protestants furent touchés. Au Royaume-Uni, le secrétaire d'État (Home Secretary) Winston Churchill mit en place une clause instaurant la stérilisation contrainte dans le Mental Deficiency Act de 1913^[57].

Dans les années 1930, le cinéma américain dans La Monstrueuse Parade, notamment, permet de voir comment on a représenté les personnes handicapées : mises à l’écart parce qu’elles sont considérées comme monstrueuses^[58]. Elle constitue une figure pour effrayer ou apitoyer le public.

Hitler au pouvoir, en 1934, les malades mentaux et physiques sont stérilisés puis assassinés^[59] au début de la Seconde Guerre mondiale au travers du projet Aktion T4 ^[pas clair]. Les infirmes mettent en péril la pureté de la race, considérée comme le modèle, l’idéal à atteindre, la normalité qui exclut toutes différences. Ces crimes ont été le prélude la Shoa.

Avant l'arrivée d'Adolf Hitler au pouvoir, une majorité de scientifiques et une large partie de la classe politique allemande étaient favorables à l’eugénisme^[60]. Hitler s'est inspiré de l'eugénisme américain, notamment de The International Jew. The world's Foremost Problem de Henry Ford^[61].

En France, en psychiatrie, il y a la mort de 40 000 malades et handicapés mentaux, « ces bouches inutiles »^{[réf. souhaitée]} ne sont plus nourries. Par exemple, à Clermont de l'Oise, le nombre de malades accueillis passe de 4 444 en 1939 à 2 335 en 1945^[62]. Lucien Bonnafé, psychiatre-directeur de St. Alban dénonce durant la guerre, cette euthanasie influencée par le crime du programme nazi Aktion T4 et par la Fondation française pour l'étude des problèmes humains^[63] d'Alexis Carrel créée sous Vichy.